Dzielny Jasio kontra szereg dolegliwości❗️Potrzebne wsparcie❗️

Aktualizacje

• 7 listopada 2025

  Czas mija, a potrzeby Jasia przybywają... Pomóżcie!

  Ostatnie tygodnie były dla nas bardzo intensywne i pełne emocji. Wynik badania EEG Jasia niestety się pogorszył, dlatego wciąż pozostajemy bez leków...

  Pod koniec listopada czeka nas jednodniowy pobyt w szpitalu na badaniu video EEG. To ono zdecyduje, czy konieczne będzie wprowadzenie leczenia farmakologicznego. Na początku grudnia zaplanowane mamy kolejne ważne badanie wzroku VEP, które pomoże sprawdzić, czy Jaś widzi prawidłowo na poziomie kory mózgowej.

  RTG wykazało też problem z prawym bioderkiem. Głowa biodra nie mieści się w panewce. Aby uniknąć zwichnięcia i w przyszłości poważnej operacji, musimy jak najszybciej zaopatrzyć Jasia w specjalistyczny wózek inwalidzki, nowy pionizator z odwodzeniem, ortezy na nóżki i biodro oraz kamizelkę pionizującą postawę. To ogromne koszty, ale bez tego jego codzienna rehabilitacja będzie mniej skuteczna.

  Od lipca zmagamy się także z nawracającą gradówką, a mimo wielu wizyt i leczenia przyczyna wciąż nie jest znana. Jesteśmy pod stałą opieką okulistyczną i robimy wszystko, by ulżyć Jasiowi w tym dodatkowym bólu.

  

  Mimo tych trudności nie poddajemy się. Rehabilitacja przynosi pierwsze efekty. Bardzo powolne, ale dla nas bezcenne. Jaś nadal nie siedzi samodzielnie, nie chodzi i nie mówi, ale z każdym dniem coraz bardziej walczy o najmniejszy ruch. Neurolog dał nam zielone światło na rozpoczęcie terapii metodą Vojty oraz elektrostymulacji, które mają pomóc mu w nauce picia i komunikacji.

  Największym wyzwaniem są dla nas częste podróże do Warszawy. Co dwa tygodnie pokonujemy setki kilometrów, by odwiedzić nawet 6–8 specjalistów w czasie jednego pobytu. To ogromny wysiłek organizacyjny i finansowy, ale wiemy, że robimy to dla jego przyszłości.

  Na horyzoncie pojawiła się iskierka nadziei, konsultacja w Paley European Institute, gdzie planujemy turnus rehabilitacyjny. Pokładamy w nim ogromne nadzieje i chcielibyśmy, by Jaś mógł uczestniczyć w takich turnusach jak najczęściej.

  Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy są z nami. Najmniejsza wpłata, dobre słowo lub gest wsparcia dają nam siłę do dalszej walki o Jasia! Dlatego prosimy, pozostańcie z nami w drodze do lepszego jutra Jasia!

  Mama Jasia

• 19 grudnia 2024

  Jasiu robi postępy – zobacz moc Twojego wsparcia!

  Jasiu wciąż dzielnie walczy, pomimo trudności spotkanych na swojej drodze. Pięć razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację, ma też zajęcia z logopedą, terapię wzroku i badanie EEG raz na 3 miesiące. Ostatnie badanie wykazało niestety napady, które nie są widoczne gołym okiem…

  Póki co neurolog nie wprowadza leczenia, ale konieczna jest dalsza obserwacja. Dzięki Wam Jasiu przeszedł również badanie Wes Trio, które potwierdziło problemy z korą mózgową. Stąd u synka trudności z rozwojem ruchowym i manualnym.

  

  Nasz dzielny Wojownik się nie poddaje i robi małe, choć dla nas wielkie postępy. Dzięki zajęciom ruchowym sprawność Jasia powoli się poprawia. Kolejnym celem jest praca nad ruchem buzi, aby udało się przestać korzystać z sondy.

  Patrząc na postępy Jasia jesteśmy pełni nadziei na jego lepsze jutro. To wszystko nie byłoby jednak możliwe bez Waszej pomocy! Dziękujemy, że jesteście z Jasiem i jednocześnie prosimy – nie przestawajcie go wspierać!

  Rodzice

  Czytaj dalej