Tylko jedno marzenie - zawalczyć o zdrowie Jasia
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, koszty dojazdu, noclegów
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, koszty dojazdu, noclegów
Aktualizacje
Po raz kolejny prosimy Wszystkich o pomoc w terapii Jasia
Trochę straciliśmy nadzieję na postawienie diagnozy i powoli godzimy się z tym, że być może nikt nigdy nie jej nie postawi...
Jednak nie straciliśmy siły, motywacji i wiary w to, że nasz syn będzie mógł żyć najbardziej „normalnie”, jak się da!
Skupiamy się w tej chwili na rehabilitacji i terapii logopedycznej, wracamy do kolejnych elektrostymulacji, bo po ostatnich konsultacjach wiemy, że mięśnie ust, języka, gardła, podniebienia oraz mięśnie gładkie przełyku MUSZĄ być cały czas stymulowane i wzmacniane.
Mięśnie te są unerwione przez nerwy czaszkowe między innymi nerw twarzowy, trójdzielny oraz językowo-gardłowy, a te Jasiek ma porażone i jedyną szansą są tu właśnie elektrostymulacje – nierefundowane przez NFZ!
Wszystkie te zaburzenia wpływają również na mowę Jasia. Jest ona w tej chwili nosowa z nieprawidłowym przepływem powietrza, wymagana jest stała terapia logopedyczna. Występowanie dysfagii wiąże się z wieloma komplikacjami, przede wszystkim z niebezpiecznymi dla życia powikłaniami aspiracyjnymi z możliwością groźnych dla życia infekcji płuc.
Liczymy na Waszą pomoc, w tym na Wasze 1,5%!
Jasiek przeszedł już tak wiele…
Dziękujemy za każdą wpłatę ❤️
Rodzice
Coraz większa szansa na trafną diagnozę! Pomóż dokonać przełomu!
Drodzy Darczyńcy,
całkiem niedawno okazało się, że Jasiek nie ma jednego płata tarczycy. Jeszcze nie wiadomo, jak jego organizm sobie z tym poradzi. Jasiek miał po raz kolejny wideofluoroskopię. Dzięki niej wiemy, że przyjmowane pokarmy nadal trafiają do dróg oddechowych. Na szczęście nie wywołały one zachłystowego zapalenia płuc, ale grożą zwapnieniem płuc. Jako rozwiązanie zaproponowane nam gastrostomię.
Jasiek przeszedł 5 cykli elektrostymulacji zewnętrznej, teraz powinien rozpocząć bezpośrednią elektrostymulację podniebienia miękkiego. W najbliższych dniach Jasio trafi oddział laryngologiczny Szpitala Klinicznego w Poznaniu z powodu podejrzenia wiotkości krtani. Istnieje prawdopodobieństwo, że to ona odpowiada za ogromne problemy z oddychaniem, które Jasiek ma w nocy.
Po długim namyśle zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie badań genetycznych WES TRIO. Liczymy, że te badania wykażą przyczyny stanu zdrowia Jasia.
Robimy, co w naszej mocy, aby pomóc synkowi i zdiagnozować przyczyny jego trudności. Z całego serca prosimy Was o dalsze wsparcie, ponieważ to dzięki Waszym dobrym sercom i ofiarności możemy realizować te działania.
Najnowsze wieści od Jasia!
Kochani,
dziękujemy Wam z całego serca za całe dotychczasowe wsparcie. Jaś ma już 8 miesięcy, w tym czasie przeszedł kilka badań, ale nadal nie ma ostatecznej diagnozy... W medycznym świecie nazywa się to "odyseją diagnostyczną"... Wykonane do tej pory badania wskazują na cechy zespołu opuszkowego, czyli uszkodzenie nerwu językowo-gardłowego, błędnego i podjęzykowego oraz niewydolność podniebienia miękkiego.
Wszystko to powoduje problemy z jedzeniem i połykaniem, w przyszłości może to mieć też wpływ na mowę Jasia. Wszystko to jednak są objawy, nieznana jest przyczyna ich wystąpienia. W związku z tymi problemami oraz refluksem nad Jasiem ciągle wisi widmo bardzo niebezpiecznego zachłystowego zapalenia płuc.
Jasiowi bardzo pomagają zabiegi elektrostymulacji, gdzie poza stymulowaniem pracy nerwów i mięśni w obrębie jamy ustnej, Jaś "uczy się" jedzenia. To, że rozpoczęliśmy terapię tak szybko, już przynosi efekty. W tym momencie Jaś jest już karmiony butelką, co prawda smoczkiem dla noworodków, ale dla nas to już ogromny sukces. Mogliśmy usunąć Jasiowi sondę.
Dzięki zbiórce udało nam się pojechać już na 5 turnusów terapeutycznych, ale niezbędna jest dalsza terapia neurologopedyczna. Nie możemy jej przerwać, bo mózg Jasia, jak każdego zdrowego dziecka, właśnie teraz przyswaja wiedzę i umiejętności związane z jedzeniem. Musimy stymulować jego mięśnie, nerwy oraz podniebienie i mobilizować je do dalszej aktywności.
Ciągle wierzymy, że dzięki takim działaniom Jaś w przyszłości będzie samodzielnie jadł. Korzystamy również regularnie z rehabilitacji u osteopaty, ponieważ problemy Jasia mogą pochodzić z ucisku na nerwy w okolicach szyi. Wszystko to generuje ogromne koszty, dlatego raz jeszcze zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie.
Opis zbiórki
Rodzice Jasia, tak jak każda mama i tata marzyli tylko o jednym, by ich synek urodził się zdrowy. Niestety, los tak często pisze dla nas zupełnie inny scenariusz niż ten, który my sami stworzyliśmy dla siebie. Nie było szczęśliwego powrotu do domu po kilku dniach. Nie ma planów na przyszłość. Jest tylko heroiczna walka o jego zdrowie - tu i teraz. Walka, która wiąże się z ogromnymi wydatkami.
Jaś urodził się z poważnymi zaburzeniami połykania i pracy serca. Chłopczyk nie przybiera na wadze, refluks żołądka powoduje, że pokarm ulewa mu się noskiem, jego rodzice dzień i noc czuwają, by ich synkowi nic złego się nie stało, lecz powoli brakuje im już sił. Lekarze do tej pory nie postawili jednoznacznej diagnozy, przez co, tak trudno dobrać właściwe leczenie.
Strach, ból, niepewność. Trudno sobie wyobrazić, co czują rodzice takiego niemowlęcia. Wiadomo, że pojawienie się na świecie małego, nowego człowieka wiąże się z ogromem wyzwań i zmianą funkcjonowania o 180 stopni. Jednak w przypadku takich komplikacji zdrowotnych, każdy kolejny dzień staje się potężnym wyzwaniem. Trzeba wtedy podjąć rękawice i walczyć tak długo, na ile wystarczy sił i jeszcze dłużej...
Rodzice Jasia nie chcą się poddać, będę szukać ratunku dla swojego synka tak długo, jak będzie to konieczne. Jest jeszcze taki maleńki, całkowicie bezbronny, a już przyszło mu walczyć o zdrowie... Koszty związane z wizytami u specjalistów, dojazdami, także zakupem specjalnej mieszanki do karmienia Jasia są ogromne! Prosimy o pomoc, by choć tak wesprzeć tego małego wojownika!
Daniel50 zł- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
