Jaś Pięciak, 2 latka

Nasz synek, Jaś, urodził się w kwietniu 2023 roku. Zdiagnozowano u niego bardzo rzadką chorobę genetyczną — hipoplazję mostowo- móżdżkową.

Choroba ta powoduje poważne zaburzenia rozwoju mózgu, które skutkują padaczką lekooporną, atrofią nerwów wzrokowych oraz zaburzeniami ruchowymi. Jaś prawdopodobnie nie widzi i nie słyszy, reaguje jedynie na dotyk. Nie jest w stanie samodzielnie jeść i jest karmiony przez gastrostomię. Wymaga stałej opieki specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji, która daje nadzieję na poprawę jego komfortu życia. Jaś znajduje się pod opieką hospicjum oraz poradni żywieniowej. Nasza sytuacja jest bardzo trudna. Zostaliśmy postawieni przed wyborem: hospicjum czy walka o sprawność? NFZ nie finansuje obu. 

Bardzo prosimy o wsparcie w walce o Jaśka. Nie wiemy jeszcze, jak będzie wyglądała jego przyszłość, ale chcielibyśmy wykorzystać każdą możliwość. Darowizny i 1,5% podatku wykorzystamy na rehabilitację ruchową i sensoryczną, niezbędne sprzęty oraz wsparcie w codziennym funkcjonowaniu.

Rodzice