Pomóż Jasiowi usłyszeć świat!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 389 osób
320 444 zł (44,85%)
Brakuje jeszcze 393 918 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Otworzenie przewodu słuchowego oraz rekonstrukcja uszek w Stanach Zjednoczonych

Jaś Pietrzyk, 22 miesiące

Łódź, łódzkie

Zrośnięte przewody słuchowe oraz niewykształcone małżowiny uszne

Rozpoczęcie: 7 Czerwca 2019
Zakończenie: 10 Grudnia 2020

13 Maja 2020, 13:43
Najnowsze wieści od Jasia!

Kochani,

dziękując za dotychczasowe wsparcie, wciąż prosimy Was o pomoc! Jesteśmy dopiero w połowie drogi...

W sierpniu zeszłego roku w Warszawie uczestniczyliśmy w konferencji z doktorem Tahiri, który przeprowadza operacje otwarcia kanału słuchowego w stanach Zjednoczonych.


W tym roku odbędzie się kolejne spotkanie, na które również się wybieramy. Jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że niedługo sami będziemy mogli udać się do Stanów i nasz Jaś będzie mógł mieć przeprowadzona operację. 

Jaś Pietrzyk

Jasio jest pod opieką logopedy, regularnie uczestniczy w zajęciach wczesnego wspierania rozwoju. Zajęcia te mają na celu wspomaganie prawidłowego  rozwoju mowy u Jasia.

Bardzo się staramy i Jasiek mówi pierwsze słowa, co nas ogromnie cieszy. Wciąż jednak żyjemy w niepewności czy aparat pozwala na całkowicie prawidłowy rozwój... Dlatego tak ważna jest operacja i Wasze wsparcie! Tak wiele jeszcze zostało do zebrania...

Rodzice Jasia

Mój synek urodził się bez uszek i z zarośniętymi przewodami słuchowymi. To bardzo rzadko występująca wada wrodzona. Wada, której nikt się nie spodziewał i na którą nikt nie miał wpływu. Ciąża przebiegała bez żadnych, nawet najmniejszych komplikacji. Lekarze informowali, że jej przebieg jest wręcz wzorowy, a regularnie wykonywane badania USG nie wykazywały nawet najmniejszych nieprawidłowości. 

Jaś Pietrzyk

Dopiero kiedy ta słodka, mała istota przyszła na świat okazało się, że wcale nie jest tak całkowicie zdrowa, jak zapewniali lekarze i jak myśleliśmy przez całą ciążę. Był to dla wszystkich ogromny szok, że zamiast uszek, Jasiek ma tylko niewielkie fałdki skóry, a przewody słuchowe są zupełnie zarośnięte.

Pierwsza myśl i niedające spokoju pytanie to czy Jasio w ogóle słyszy. Czy możliwe, żeby cokolwiek słyszał bez wykształconych uszek? Nikt nie mógł udzielić odpowiedzi na to pytanie. Słyszeliśmy tylko, że mimo to, że sytuacja wygląda bardzo poważnie, to jest szansa, że może nie jest tak źle, że jest nadzieja, że może coś słyszy. 

Na to pytanie nie znaliśmy odpowiedzi przez kolejne długie dni, a nawet miesiące. Na badania zostaliśmy umówieni dopiero po dwóch miesiącach od porodu. Po odebraniu wyników, na chwilę odetchnęliśmy z niewielką ulgą, bo okazało się, że ucho środkowe jest dobrze rozwinięte i Jasiek ma znaczny niedosłuch, ale zupełna głuchota nie została zdiagnozowana. 

Jaś Pietrzyk

Doraźnym ratunkiem jest specjalna opaska przewodząca dźwięk przez kości, która pozwala Jasiowi słyszeć prawie tak jak zdrowe dzieci. Prawie... Niestety nie daje ona pewności, że nauka mowy i rozwój Jasia będą przebiegać poprawnie. Aparat w opasce nie jest też pozbawiony niedogodności użytkowania, musi być przyłożony w odpowiednim miejscu, a łatwo się przemieszcza, niestety często piszczy. Nie jest to kwestia modelu, nie można kupić lepszego, on po prostu tak działa. I mimo to, że opaska z aparatem obecnie daje szansę Jasiowi prawie normalnie słyszeć  otaczający go świat, to jest rozwiązaniem tylko tymczasowym. 


Jasio jest wesołym i pogodnym chłopcem, który jeszcze nie ma świadomości, jak bardzo różni się od innych dzieci. Jak każdy zasługuję na dobre dzieciństwo. Od razu zrodziły się pytania, co możemy zrobić, żeby nie skazywać naszego synka na otaczającą ciszę, problemy w porozumiewaniu się z innymi, docinki i złośliwości innych dzieci oraz problemy w dorosłym życiu. Jedyną szansą okazała się operacja w Palo Alto (USA), gdzie znajduje się jedyna na świecie klinika, wykonująca operacyjne otwarcie kanału słuchowego i rekonstrukcję uszek już w wieku trzech lat. 

Jaś Pietrzyk


Obudziła się w nas iskierka nadziei, że nasz ukochany Jaś  ma szansę poznawać świat w pełni sprawny, słysząc, mówiąc i nie pamiętając czasów, kiedy nie miał uszek i słyszenie uzależnione było od kapryśnego sprzętu.

Nie chcemy skazywać naszego synka na ciszę. Jaś jak każdy zasługuje na szczęśliwe dzieciństwo. Jedyną, ale ogromną przeszkodą na drodze do podarowania Jasiowi normalnego życia jest koszt operacji, który wynosi 170 tysięcy dolarów! Jest to dla nas abstrakcyjna kwota, ale całym sercem wierzymy, że dzięki Państwa pomocy, uda nam się zebrać potrzebną sumę i ofiarować Jaśkowi normalne życie.

Joanna - mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 389 osób
320 444 zł (44,85%)
Brakuje jeszcze 393 918 zł
Wesprzyj Wesprzyj