Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pozostało tylko 1.5 kilograma❗️Jaś – jeden z bliźniaków walczy z SMA! POMOCY!

Jan Czarnecki
Pilne!

Pozostało tylko 1.5 kilograma❗️Jaś – jeden z bliźniaków walczy z SMA! POMOCY!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0230029
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Jasia

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jan Czarnecki, 18 miesięcy
Pajęczno, łódzkie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 3 Listopada 2022
Zakończenie: 1 Maja 2023

Najnowsza aktualizacja

Pełna mobilizacja – tata walczy o swojego synka❗️

Kochani potrzebujemy Waszej dalszej mobilizacji! Możemy wygrać z SMA, ale potrzebujemy waszej ogromnej pomocy! Sam nie dam rady zebrać pieniędzy na najdroższy lek świat dla mojego synka!

Jan Czarnecki

Zebraliśmy już pierwszy milion, ale ten heroiczny wyścig trwa. Jasiu, nie ma czasu – musimy o niego walczyć ze wszystkich sił!

Jasiu jest po drugiej dawce Spinrazy. Ciężko znosi rozłąkę z braciszkiem oraz tatą. Ponownie wystąpił u niego bóle w miejscu wkłucia oraz bóle głowy. Za dwa tygodnie czeka nas kolejna dawka podania.  

Z całego serca proszę Was o pomoc, o udostępnienia i pełną mobilizację! Bez Was nie mamy żadnych szans!

Tata

Opis zbiórki

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrze na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! 

Jan Czarnecki

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać was o pomoc w tej walce! 

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas,  przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października Nasz świat się zawalił… 

Jan Czarnecki

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która  podawana jest tylko raz,  lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować. 

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka! 

Jan Czarnecki

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba! 

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc! 

Mama

–––––––––––––

LICYTACJE –> KLIK

FANPAGE –> KLIK

INSTAGRAM –> KLIK

TIKTOK –> KLIK

––––––––––––––

MEDIA:

TVP3 ŁÓDŹ –> KLIK

ONET –> KLIK

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0230029
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki