Choroba która powoli wykańcza... Pomóż Jasiowi❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie, pomoc społeczna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie, pomoc społeczna
Aktualizacje
Mój syn zmarł. Obecnie walczymy już tylko o Jasia...
To słowa, których nikt nigdy nie chce napisać i w idealnym świecie nigdy by nie musiał. Skarbie, choć żyłeś tylko 17 lat, to mam nadzieję, że czułeś naszą miłość i że byłam w stanie dla Ciebie zrobić wszystko.
Nasz kochany Niko, starszy brat Janka, odszedł. Nie żyje, nie udało się Go uratować. Świat stanął, rozsypał się w drobny pył, zostawiając wyrwę w sercu nie do zagojenia. Tyle planów, tyle marzeń, tyle niewypowiedzianych słów, ale też tyle bólu, tyle wątpliwości, aż w końcu jego serce przestało bić.
Ten czas jest szczególnie ciężki dla Jasia. Tak bardzo kochał brata, a teraz, mając zaledwie 10 lat, musi zmierzyć się z czymś tak okropnym. To on dziś najbardziej potrzebuje naszego wsparcia. To dla niego walczymy dalej.
Uratujcie moje drugie, jedyne, jakie mi zostało dziecko. Musimy zabezpieczyć finansowo leczenie Jasia. W imię pamięci Niko. Dla Jasia i jego życia, które musi trwać dalej.
Judyta, mama
Walka o przyszłość Jasia jeszcze się nie kończy! Pomóż nam!
Drodzy Darczyńcy!
Mija trzeci miesiąc, odkąd Jaś przyjmuje nowy lek. Choć jest to niestandardowe postępowanie, wiemy, że czasem warto zaryzykować, gdy wszystko inne zawodzi... Liczne badania naukowe wykazały, że lek działa obiecująco na zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego i ogólnie na oś jelito–mózg!
Dzięki odwadze naszego doktora z gastrologii Jaś odzyskał siebie – dosłownie! Zaczął spać, wyciszyły się lęki, stany depresyjne. Pojawił się uśmiech. Ba! Głośny śmiech coraz częściej przysłania trudne, smutne myśli, które jeszcze w czerwcu trzymały kurczowo naszego syna w objęciach. Rozszerzamy dietę, a Jaś jest bardzo zmotywowany. Czekamy na pobyt w szpitalu i dalsze wskazówki, jak bezpiecznie przeprowadzić Jasia przez wszystkie alergeny.
Terapia nowym lekiem jest dla nas zagadką. Lekarze mówią wprost, że nie mają porównania, nie ma drugiego takiego pacjenta jak Jaś! Nie wiemy też, jak długo leczenie ma trwać, lekarze uważnie przypatrują się efektom, monitorują też skutki uboczne.
Widzimy, że Jaś stał się bardziej otwarty, rozluźniony. Jest bardziej „tu i teraz” – więcej pamięta, orientuje się, jaki jest dzień lub co ma zadane na następną lekcję... To niby nic dla prawie 11-letniego dziecka, jednak w przypadku Jasia to ogromna, znacząca zmiana.
Teraz gdy syn „wyszedł z zamknięcia”, możemy przyjrzeć się jego brakom edukacyjnym, zaburzeniom koncentracji i pamięci... Wiele rzeczy Jaś ma do nadrobienia. To bardzo mądry i zdeterminowany chłopiec, ale nadal potrzebuje indywidualnego toku nauczania, leczenia, intensywnej terapii.
Choć kroczymy nadal po nieznanej ścieżce, właściwie chyba dopiero ją wydeptujemy, to mamy nadzieję, że prowadzi ona naszego syna do życia bez bólu, lęku, do nadziei na lepsze. Lekarze mówią, że sami sprawdzają, że to trochę taki „test”, że nie mają porównania.
Dziękujemy WSZYSTKIM – darczyńcom, lekarzom, nauczycielom, rodzinie i przyjaciołom, za choć cień szansy na ocalenie przyszłości naszego Jasia! Prosimy o dalszą pomoc i pozostanie z nami!
Wdzięczni rodzice Jasia
U Jasia są postępy! Prosimy, pomóż walczyć dalej!
Wspaniali Darczyńcy, chcemy podzielić się z Wami czymś, w co trudno nam uwierzyć – bardzo realnymi postępami Jasia! Lekarze w kwietniu, gdy syn leżał w szpitalu po analizie badań i zebraniu całokształtu objawów zrobili „naradę". Dobrano inny zestaw leków.
Dostaliśmy jasne instrukcje jak ćwiczyć jelita… Nawet nie wiedzieliśmy, że takie ćwiczenia są możliwe! Mieliśmy odstawić jeden z leków, bo wchodziłby w interakcję z nowym. Nie było to proste – inni lekarze leczący Jasia obawiali się, gdyż leczenie jest bardzo niestandardowe.
Nie ma drugiego takiego przypadku jak Jaś, nie ma standardów, wytycznych, protokołów… Jest nasz cierpiący syn i intuicja naszego wspaniałego lekarza gastrologa!
Wiemy, że lek ten stosowany jest u dzieci w bólach nowotworowych. Ma za zadanie znieść lęk i działa na ból neuropatyczny. Przecieramy oczy ze zdumienia, bo syn się wyciszył, zaczął się śmiać. Ciało się rozluźniło i stał się bardzo bystry. Bóle faktycznie zmalały prawie do zera! Jaś dosłownie odetchnął całym sobą.
Boimy się cieszyć, szczególnie że Jaś już tyle przeszedł, a leczenie jest dość „brutalne". Zaczęliśmy pod okiem alergologa i gastrologów rozszerzać dietę i niestety jelita nie dają rady z trawieniem, jak powinny. Jest im zbyt ciężko ze zwolnioną motoryką i dodatkowym obciążeniem. Dotychczasowe leki przestały działać, pozostał nam jeden doraźny, który bardzo podrażnia jelita. Czekamy na wizytę i pomoc lekarzy.
Jaś zaczyna jeść! Powoli, w malutkich ilościach. Nadal jest na żywieniu medycznym, ale idzie po swoje i się nie poddaje. Pokochał smak banana, mięty, którą sam zasadził, chrupek kukurydzianych i makaronu kukurydzianego. Są pierwsze próby zjedzenia duszonego schabu i delikatnej zupy z marchewką i ziemniakiem.
Jesteśmy z Jasia dumni, także wzruszeni otwartością i nieszablonowym podejściem naszego gastrologa. Nie możemy uwierzyć, że Wy Dobrzy ludzie trwacie nadal przy naszym dzielnym dziecku!
Jaś będzie nadal potrzebował terapii – między innymi u psychotraumatologa, psychiatry. Leki są bardzo drogie. Jednak te wszystkie działania pozwolą wyleczyć rany, które od lat zadawał Jasiowi uparcie zły los. Pozostańcie z nami, dziękujemy.
Z wyrazami wdzięczności
Judyta i Jakub
Opis zbiórki
Jaś dusił się, dławił, słyszałam, jak przelewające się płyny trafiają z gardła do żołądka, przerażające rzężenie. Dźwięk, który za każdym razem powodował gęsią skórkę… Jaś pokazał nam, co znaczy codzienne zmaganie z chorobą. Każdy dzień był gorszy od poprzedniego, podawanie mleka stało się dla nas wszystkich traumą.
Diagnoza zapadła, kiedy Jaś miał 4,5 roku – niewydolność podniebienno-gardłowa. Wtedy jedynym pożywieniem, jakie przyjmował, były posiłki w słoiczkach, przeznaczone dla kilkumiesięcznych dzieci. Nie byłam w stanie „przemycić” mu nic innego. Każda grudka budziła przerażenie. Jaś bał się uduszenia, zachłyśnięcia, śmierci.
Z konsekwencjami złej diagnozy na początku drogi zmagamy się do dziś. Od początku codziennością Jasia był ból, niedożywienie, strach… Synek chudł, a brzuch puchł. Ma za sobą zachłystowe zapalenie płuc, a późna diagnoza sprawiła, że Jaś doznał traumy do tego stopnia, że rozwinęły się u niego poważne lęki. Jaś dosłownie boi się własnego życia.
Zaburzona motoryka przewodu pokarmowego powoduje do dnia dzisiejszego problemy z trawieniem pokarmów. Brzuch puchnie, syn cierpi i wymiotuje, zwijając się z bólu… Jan jest dzielnym, bardzo zmotywowanym do leczenia chłopcem, ale jego dzieciństwo to szpitale, terapie, silne leki.
Najgorszy jest strach przed bólem. Jaś chce jeść, ale ból brzucha go obezwładnia. Wykonuje wszystkie zalecenia lekarzy, ale czasem traci nadzieję i pyta: „Czy ktoś mi kiedyś pomoże?"
Synek nie może jeść, ani chodzić do szkoły. Ma specjalistyczną dietę i nauczanie indywidualne, a żeby poradzić sobie z traumą, Jan potrzebuje leków i wysokospecjalistycznego leczenia w tym leczenia psychologicznego. Szukamy pomocy nawet tej zagranicznej…
Wierzymy, że kiedyś odzyska prawdziwy smak życia. Pozna co to smak lodów, obiadu, przestanie odreagowywać swój ból, krzywdząc siebie fizycznie. Bardzo go kochamy i wierzymy, że dobrzy ludzie nie przejdą obojętnie wobec jego historii, cierpienia i determinacji w dążeniu do zdrowia.
Judyta, mama
492,94 złCiągle z Wami.
- Wpłata anonimowa200 zł
Aziri@wp.pl
- 200 zł
🐰Jasiu...🐇💜
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Marta50 zł