Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, radość i strach tworzyły istny koktajl. Bałam się, czy dam radę odpowiednio wychować dziecko, czy poradzę sobie ze wszystkimi wyzwaniami. Nasze życie wywróciło się do góry nogami, kiedy to na II badaniach prenatalnych, ujawniły się pierwsze nieprawidłowości. 

Słowa pani doktor zmieniły nasze życie na zawsze, zastępując łzy wzruszenia płaczem rozpaczy. Poszerzenie komór bocznych mózgu. Wentrikulomegalia. 

Zalecono nam rezonans magnetyczny, który mógł zostać wykonany dopiero w 30tc, kiedy to wielkość struktur mózgowych pozwalałaby na ich obserwację. To oznaczało 9 tygodni oczekiwania na odpowiedzi. Na moje pytanie, czy rezonans dostarczy nam jakichkolwiek informacji na temat potencjalnych rokowań dziecka, usłyszeliśmy, że będzie on informacją dla lekarzy „jak bardzo mają się starać, żeby je uratować w przypadku powikłań ciążowych lub okołoporodowych”. Jak bardzo mają się starać? Ratować? Jak to? 

Po otrzymaniu wyników konsultowaliśmy je z różnymi specjalistami. Chcieliśmy wiedzieć jak najwięcej. Wszystkie użyte w opisie terminy były dla nas jedynie egzotycznie brzmiącymi, medycznymi zagadkami, których nie potrafiliśmy zinterpretować. Agenezja ciała modzelowatego? Hipoplazja móżdżku? Dysgyria? Polimikrogyria? Hipoplazja mostu? Nieprawidłowy kształt pnia mózgu? O co tu w ogóle chodzi?

09.10.2021 przyszedł na świat Jaś, manifestując swą obecność przeraźliwym płaczem, który zrzucił kamień z naszych serc. Oddychał. Samodzielnie. Jaś płakał, a ja przez chwilę mogłam trzymać go w ramionach. Bałam się, że za chwilę zacznie dziać się coś złego. Po krótkim przywitaniu maluch został zabrany na OIOM.

Pierwszych kilka dni Jasiek spędził w inkubatorze. Wymagał wsparcia tlenowego ze względu na obserwowane spadki saturacji. Ładnie radził sobie z jedzeniem, choć okresowo musiał zostać dokarmiany przez sondę. Dostał 9 punktów w skali Apgar. Dla mnie było to jak cud i nawet naiwnie łudziłam się, że może ktoś postawił złą diagnozę. Sytuacja zmieniła się jednak w trzeciej dobie życia, kiedy to nastąpiło załamanie jego stanu, chwilowy bezdech, drgawki. 

Zaczął przyjmować leki przeciwpadaczkowe. Powtórzono rezonans magnetyczny, który tylko potwierdził zaobserwowane prenatalnie zmiany. Liczne rozmowy z lekarzami utwierdzały nas w przekonaniu, że jego szanse rozwojowe są niewielkie.

Diagnostyka i stabilizowanie jego stanu, pod kątem samodzielnego jedzenia trwały jakiś czas. Kiedy dalsza hospitalizacja stawała się coraz mniej zasadna, zdecydowała się wysłać nas do innego szpitala w celu poszerzenia diagnostyki. Byłam tam z Jasiem 24 godziny na dobę.

Dziewięciodniowy pobyt pozwolił mi dopuścić do głosu wszystkie emocje i uczucia, które starałam się wcześniej zablokować. Zaczęłam odczuwać miłość i wolę walki o jak największą sprawność syna. 

Jaś wymaga wielopłaszczyznowej stymulacji. Naszą codzienność wypełnia rehabilitacja i liczne wyjazdy do różnych specjalistów. Każdy dzień to kolejne wyzwania, z którymi dzielnie staramy się mierzyć. Jest to trudne zadanie. Dla niego i dla nas. Zadanie, z którym nie jesteśmy w stanie  poradzić sobie bez Twojej pomocy.

Wdzięczni za każdą formę wsparcia – rodzice Jasia

➡️ Poznaj całą historię Jasia!