Rozpaczliwy wyścig z czasem i śmiertelną chorobą❗️Ratujmy małego Jasia!

Walczymy o życie kilkumiesięcznego Jasia, u którego zdiagnozowano śmiertelną chorobę genetyczną! Prosimy, przeczytaj poruszające słowa rodziców chłopca i pomóż go ratować:

W trzecim miesiącu życia Jasia cały nasz świat rozpadł się na drobne części.
26 maja – dokładnie w Dzień Matki – otrzymaliśmy wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1. Choroba sprawia, że u naszego dziecka zanikają mięśnie! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę z czasem! Nadzieją dla Janka jest terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Błagamy o pomoc – liczy się każdy dzień!

Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku. Jeszcze w szpitalu zauważyliśmy u niego niepokojące objawy – ruszał się mniej niż inne dzieci, nie wierzgał tak energicznie rączkami i nóżkami. Tak, jakby nie miał na to siły… Lekarze uspokajali nas, mówili, że synek jeszcze się “rozrusza”. Słyszeliśmy, że jest po prostu spokojnym dzieckiem…

Niedługo po wyjściu ze szpitala zabraliśmy synka do pediatry, który stwierdził obniżone napięcie mięśniowe. Trafiliśmy na fizjoterapię, ale stan Jasia wcale się nie poprawiał. Któregoś dnia nasza fizjoterapeutka zauważyła przykurcze w nóżkach. Rozpoczęła się nasza dalsza wędrówka po gabinetach lekarskich. Ortopeda, kolejny pediatra, skierowanie na ogólną diagnostykę…

Na początku maja trafiliśmy z Jankiem do szpitala na szczegółowe badania i tak, po nitce do kłębka, dotarliśmy do diagnozy… To wtedy po raz pierwszy przekazano nam, że Jaś ma podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni. “Podejrzenie” – tego słowa kurczowo trzymaliśmy się do ostatnich chwil, wierząc, że badania genetyczne wykluczą chorobę. Niestety – wynik był jednoznaczny…

Jaś cierpi na SMA typu 1! Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok… Wiele dzieci z SMA bardzo wcześnie trafia pod respirator! Jeszcze kilka lat temu dzieci takie jak Janek były skazane na powolną śmierć w męczarniach...

Diagnoza była dla nas jak nóż wbity prosto w serce… Natychmiast dostaliśmy skierowanie na podanie leku, który spowalnia postęp choroby i który musi być podawany regularnie do końca życia. Za każdym razem prosto do rdzenia kręgowego. To ogrom cierpienia i bólu! Dodatkowo codziennie rehabilitujemy synka, ale to i tak za mało, by zupełnie zatrzymać chorobę...

Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Ta szansa to terapia genowa – najdroższy lek świata...

Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie… Do niedawna dostępna była jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz możliwa jest również w Polsce. Niestety nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych!

Postanowiliśmy poruszyć niebo i ziemię, aby ratować Janka! Ścigamy się z czasem, ponieważ terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kg masy ciała dziecka. Później to zbyt niebezpieczne…

Czy zdążymy? – to pytanie nie daje nam zasnąć! Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko Jaś był bezpieczny! Sami jednak nie zdobędziemy kolosalnej kwoty za leczenie! Wierzymy w cud – w to, że znajdą się ludzie, którzy zdecydują się nam pomóc. Nie możemy się poddać – nie, kiedy chodzi o życie naszego dziecka!

Błagamy Cię z całego serca, pomóż nam ratować synka. Nim będzie za późno…

Rodzice Janka

Historię Jasia możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Armia Janka w walce z SMA  (otwiera nową kartę)oraz na Instagramie ➡️ @armia_janka_w_walce_z_sma (otwiera nową kartę)

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku ➡️ Licytacje dla Janka Kozub, który walczy z SMA - wstąp do jego Armii! (otwiera nową kartę)

Media o Janku:

→ "Fakty" TVN: Jaś ma pięć miesięcy i choruje na SMA. Trwa zbiórka na "najdroższy lek świata"  (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

→ TVN24: Terapia genowa to szansa dla małego Jasia. Potrzeba dziewięciu milionów, a czasu coraz mniej (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

→ Chrzanowska Telewizja Lokalna: SZANSA NA ŻYCIE - Trwa walka o życie małego Jasia chorego na SMA - reportaż (otwiera nową kartę)

→ chrzanow.naszemiasto.pl: Cena za życie Janka Kozuba to 9 mln zł. Trwa wielka zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata na SMA (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

→ Gazeta Krakowska: Chrzanów. Zebrali już 6 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba z rdzeniowym zanikiem mięśni. Potrzebne są jeszcze 3 mln złotych  (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

→ onet.pl: Zbiórka na pomoc dla chorego Jasia. Poruszający apel rodziców (otwiera nową kartę)