Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rozpaczliwy wyścig z czasem i śmiertelną chorobą❗️Ratujmy małego Jasia!

Jaś Kozub
Pilne!

Rozpaczliwy wyścig z czasem i śmiertelną chorobą❗️Ratujmy małego Jasia!

2 749 864,00 zł ( 29,2% )
Brakuje: 6 665 030,00 zł
Wsparły 65023 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0132514
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132514 Jaś
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jaś Kozub, 5 miesięcy
Chrzanów, małopolskie
SMA typu 1
Rozpoczęcie: 9 Czerwca 2021
Zakończenie: 8 Września 2021

Aktualizacje

Stan Jasia jest zły❗️Terapia genowa powinna odbyć się jak najszybciej!

Szok, niedowierzanie, ból… Wiedzieliśmy, że jest źle, ale nie sądziliśmy, że aż tak! W piątek byłam z Jasiem na konsultacji u Chiary Mastella – specjalistki zajmującej się od lat dziećmi z SMA. Według niej Jaś jest w bardzo złym stanie! 

Zmagamy się z najcięższym typem SMA! Jaś ma coraz poważniejsze problemy z oddychaniem – większą część dnia powinien przebywać pod respiratorem! W złym stanie jest także kręgosłup, a ze względu na niską masę ciała Janek nie kwalifikuje się do korekcji wady za pomocą gorsetu lub ortez. Pojawiają się też coraz większe trudności z przełykaniem. Bez terapii może bardzo szybko stracić tę umiejętność… 

Jest bardzo źle, a Jaś ma przecież dopiero 4 miesiące! 

Choroba postępuje u niego w zastraszającym tempie. W każdej chwili jego stan może się drastycznie pogorszyć, dlatego terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej! Niestety – do uzbierania wciąż mamy ponad 7 milionów…

Jaś Kozub

Z całego serca prosimy Cię o pomoc, aby zakończyć zbiórkę jak najszybciej i ratować Jasia. Bądź z nami, byśmy zdążyli z pomocą na czas…

Rodzice Jasia

❗️Walczymy z czasem, by powstrzymać SMA!

Jako mama wiem, że gorszych chwil będzie jeszcze wiele. Wszystko jest dla nas nowe, często przerażające tak jak ostatnie dni...

W ubiegłym tygodniu trafiliśmy z Jasiem do szpitala. Lekarze uczyli mnie obsługi respiratora, a Janka oddechu. Wiem, że respirator do noska ma odciążyć maleńkie płucka. Wszystko to wiem, a jednak jestem tak bardzo bezsilna...

Jaś Kozub

Żaden rodzic nie powinien patrzeć na swoje dziecko pod respiratorem. Pęka mi serce, kiedy słyszę płacz Jasia i nic nie mogę z tym zrobić...

Janek został zakwalifikowany do wentylacji domowej. Przy następnym pobycie w szpitalu respirator zabierzemy do domu.

Kiedy urządzaliśmy pokoik Jasia przed jego narodzinami, nie sądziliśmy, że taki sprzęt będzie jego częścią. Choć ten widok jest straszny, wiem, że ma pomóc naszemu synkowi lepiej oddychać i utrzymać go w jak najlepszym stanie do czasu podania terapii genowej. 

Jaś Kozub

Nie poddamy się! Jaś walczy, a my walczymy razem z nim. Dziękujemy, że jesteś z nami i prosimy – jeżeli znasz kogoś, kto jeszcze nie słyszał o Jasiu, opowiedz mu o nim i pomóż nam go ratować!

Paulina, mama Janka

Opis zbiórki

Walczymy o życie kilkumiesięcznego Jasia, u którego zdiagnozowano śmiertelną chorobę genetyczną! Prosimy, przeczytaj poruszające słowa rodziców chłopca i pomóż go ratować:

W trzecim miesiącu życia Jasia cały nasz świat rozpadł się na drobne części.
26 maja – dokładnie w Dzień Matki – otrzymaliśmy wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1. Choroba sprawia, że u naszego dziecka zanikają mięśnie! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę z czasem! Nadzieją dla Janka jest terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Błagamy o pomoc – liczy się każdy dzień!

Jaś Kozub

Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku. Jeszcze w szpitalu zauważyliśmy u niego niepokojące objawy – ruszał się mniej niż inne dzieci, nie wierzgał tak energicznie rączkami i nóżkami. Tak, jakby nie miał na to siły… Lekarze uspokajali nas, mówili, że synek jeszcze się “rozrusza”. Słyszeliśmy, że jest po prostu spokojnym dzieckiem…

Niedługo po wyjściu ze szpitala zabraliśmy synka do pediatry, który stwierdził obniżone napięcie mięśniowe. Trafiliśmy na fizjoterapię, ale stan Jasia wcale się nie poprawiał. Któregoś dnia nasza fizjoterapeutka zauważyła przykurcze w nóżkach. Rozpoczęła się nasza dalsza wędrówka po gabinetach lekarskich. Ortopeda, kolejny pediatra, skierowanie na ogólną diagnostykę…

Na początku maja trafiliśmy z Jankiem do szpitala na szczegółowe badania i tak, po nitce do kłębka, dotarliśmy do diagnozy… To wtedy po raz pierwszy przekazano nam, że Jaś ma podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni. “Podejrzenie” – tego słowa kurczowo trzymaliśmy się do ostatnich chwil, wierząc, że badania genetyczne wykluczą chorobę. Niestety – wynik był jednoznaczny…

Jaś Kozub

Jaś cierpi na SMA typu 1! Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok… Wiele dzieci z SMA bardzo wcześnie trafia pod respirator! Jeszcze kilka lat temu dzieci takie jak Janek były skazane na powolną śmierć w męczarniach...

Diagnoza była dla nas jak nóż wbity prosto w serce… Natychmiast dostaliśmy skierowanie na podanie leku, który spowalnia postęp choroby i który musi być podawany regularnie do końca życia. Za każdym razem prosto do rdzenia kręgowego. To ogrom cierpienia i bólu! Dodatkowo codziennie rehabilitujemy synka, ale to i tak za mało, by zupełnie zatrzymać chorobę...

Jaś Kozub

Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Ta szansa to terapia genowa – najdroższy lek świata...

Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie… Do niedawna dostępna była jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz możliwa jest również w Polsce. Niestety nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych!

Postanowiliśmy poruszyć niebo i ziemię, aby ratować Janka! Ścigamy się z czasem, ponieważ terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kg masy ciała dziecka. Później to zbyt niebezpieczne…

Jaś Kozub

Czy zdążymy? – to pytanie nie daje nam zasnąć! Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko Jaś był bezpieczny! Sami jednak nie zdobędziemy kolosalnej kwoty za leczenie! Wierzymy w cud – w to, że znajdą się ludzie, którzy zdecydują się nam pomóc. Nie możemy się poddać – nie, kiedy chodzi o życie naszego dziecka!

Błagamy Cię z całego serca, pomóż nam ratować synka. Nim będzie za późno…

Rodzice Janka

Jaś Kozub

Historię Jasia możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Armia Janka w walce z SMA oraz na Instagramie ➡️ @armia_janka_w_walce_z_sma

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku ➡️ Licytacje dla Janka Kozub, który walczy z SMA - wstąp do jego Armii!

Jaś Kozub

Media o Janku:

onet.pl: Zbiórka na pomoc dla chorego Jasia. Poruszający apel rodziców

chrzanow.naszemiasto.pl: Cena za życie Janka Kozuba to 9 mln zł. Trwa wielka zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata na SMA

Jaś Kozub

2 749 864,00 zł ( 29,2% )
Brakuje: 6 665 030,00 zł
Wsparły 65023 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0132514
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132514 Jaś

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki