PILNE❗️Wznowa rzadkiego nowotworu u Jasia❗️Okrutna mutacja wyniszcza małego chłopca❗️

Nasz koszmar rozpoczął się we wrześniu 2022 roku od objawów, jak się później okazało, moczówki prostej. Wydarzenia potoczyły się błyskawicznie! Hospitalizacja. Rezonans mózgu w trybie pilnym. I szok: w główce naszego synka wykryto zmiany nowotworowe!

Diagnoza, którą postawili lekarze nas przeraziła: histiocytoza z komórek Langerhansa! To rzadkie schorzenie, zaliczane do chorób nowotworowych. Rozrosty komórek mogą pojawiać się w wielu różnych narządach i układach! Skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie podczas dalszej diagnostyki okazało się, że oprócz zmian w mózgu u Jasia zostały wykryte guzy w kościach udowych!

Ogarnęła nas rozpacz! Marzyliśmy, by móc zabrać naszego malutkiego synka jak najdalej stąd, daleko od posępnych murów szpitala. To było jednak niemożliwe – walka o życie Jasia się rozpoczęła, a my musieliśmy stawić czoła chorobie!

Jaś rozpoczął leczenie pierwszej linii według protokołu, czyli chemioterapię i sterydoterapię. Codziennie musiał przyjmować hormon, który przysadka mózgowa przestała produkować. Z tego okresu pamiętamy głównie ciągłą kontrolę ilości wypitych płynów, podczas gdy Jasiowi towarzyszyło niedające się ugasić pragnienie. Guz w prawej kości udowej zareagował na leczenie i po rocznym leczeniu był w fazie remisji. Niestety, zmiany w mózgu nie ulegały poprawie... Komórki nowotworowe nieodwracalnie zniszczyły część przysadki mózgowej, która została po prostu pożarta przez chorobę! 

Lekarze nie są w stanie określić, czy nie doszło do jeszcze groźniejszych zmian w mózgu. Zaś moczówka, z którą Jaś zmaga się od początku choroby, zostanie z nim na zawsze... Poruszamy się więc zupełnie po omacku – nie wiemy czy Jaś będzie prawidłowo się rozwijał i rósł. Myśleliśmy, że już nie może być gorzej. Że nasz synek wyczerpał już limit zdrowotnych problemów. Nie mogliśmy się bardziej pomylić! 

Kontrolne badania po zakończeniu leczenia pierwszej linii wykazały, że doszło do WZNOWY! Nawrót pojawił się jeszcze w trakcie chemioterapii! Tym razem choroba zaatakowała obie nóżki z nawet większą dynamiką i złośliwością. W zaledwie kilka miesięcy guzy urosły do rozmiarów – 2,6 cm x 0,6cm (prawa nóżka) oraz 3,6cmx 0,6cm (lewa nóżka). 

Podjęliśmy decyzję o przeniesieniu Jasia do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie pracuje zespół specjalizujący się w walce z histiocytozą. Lekarze z Instytutu współpracują także z wiodącym ośrodkiem onkologicznym w USA. Jaś jest po biopsji szpiku, w trakcie bardzo szczegółowej diagnostyki, również z wykorzystaniem badań molekularnych. Obecnie nasz synek przechodzi już kolejną w jego życiu chemioterapię, tym razem celowaną.

Choroba Jasia jest bardzo skomplikowana i nieprzewidywalna! Mutacje genów, które posiada synek są powodem gorszego rokowania... Przebieg choroby jest złośliwszy, a ryzyko jej wznowy dużo wyższe. Lekarze ostrzegają nas, że mogą pojawić sie problemy z wątrobą i naszemu dziecku grozi wtedy PRZESZCZEP!

Jaś jest obecnie (pomijając stałe leczenie onkologiczne oraz obszerną diagnostykę onkologiczną) pod opieką endokrynologa, kardiologa, neurologa, neurologopedy oraz fizjoterapeuty. Część kosztów związanych z leczeniem musimy pokryć sami. Każda pomoc będzie dla nas ogromnym wsparciem!

Musimy być przygotowani na powikłania występujące nawet kilka lat po zakończonym leczeniu, z czego najcięższe to choroby neurodegeneracyjne oraz inny typ nowotworu. Walczymy z całych sił o życie naszego dziecka i jakość tego życia w przyszłości, ale sami sobie nie poradzimy! Kolejny raz wkraczamy z Jasiem do onkologicznego piekła – błagamy o wsparcie na tej trudnej drodze! 

Rodzice Jasia

▶️ Licytacje dla Jasia na Facebooku (otwiera nową kartę)