Oto Jaś. Mój synek. Jedyne słoneczko w moim życiu!

W ręku ściskam długo wyszukiwaną i oczekiwaną diagnozę. AUTYZM W NAJBARDZIEJ OSTREJ POSTACI! Dodatkowo znaczne opóźnienia psychoruchowe, liczne napięcia mięśniowe, alergia na białka mleka krowiego i cechy dysmorfii.

Choć na zdjęciach nie widać cierpienia, choć nie leje się krew, nie widać wenflonów, to w środku jest jeden wielki dramat małego człowieka, przerażonego tym światem.
Wszystko co dotyka, co widzi, czuje - budzi w nim lęk. Najbezpieczniej czuje się w swoim ograniczonym świecie, znanych schematach i rytuałach. Nie pozwala na zmiany. Boi się ich. Stresują go nowe miejsca i nieznani ludzie.

Nasza diagnoza przyszła wcześnie – w wieku 1,7 miesięcy. Ale straciliśmy bezpowrotnie wiele cennego czasu ze względu na brak dostępności miejsc w odpowiednich placówkach i terapii w zakresie naszych możliwości czasowych i logistycznych.

Jaś osiągnął już wiek, w którym może uczęszczać do przedszkola, ale praca na etat uniemożliwia mi posłanie Jasia do placówki terapeutycznej, które są zbyt krótko otwarte, a gdzie każda z osób jest przeszkolona do pracy z dziećmi autystycznymi.

Dlatego sposób, w jaki mogę pomóc mojemu synkowi to przede wszystkim systematyczne wyjazdy rehabilitacyjne, gdzie w pełni mogę liczyć na pomoc wyspecjalizowanego personelu. Rozwiązaniem jest także zapewnienie Jasiowi takiego przedszkola integracyjnego, które ma doświadczenie w opiece nad dziećmi z autyzmem i które wierzę, że poza opieką zapewni Jasiowi zróżnicowane zajęcia terapeutyczne skuteczne w walce z autyzmem.

W zeszłym roku byliśmy na 2-tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Dzięki wsparciu najbliższej rodziny i życzliwych ludzi, z moich środków oraz dzięki dofinansowaniu z PFRON starczyło tylko na jeden wyjazd. Wyjazd, po którym Jaś zaczął robić olbrzymie postępy jak na swoje możliwości, spróbował wielu nowych umiejętności i dostał potężną dawkę najlepszej na świecie rehabilitacji i ćwiczeń.

Każdy wyjazd na turnus to koszt około 8 tys. złotych. Mam marzenie, aby móc wyjechać, choć 3 razy w ciągu roku, zgodnie z zaleceniem lekarza… O tym, że turnusy mają zbawienny wpływ na dzieci z autyzmem, świadczą historie innych mam i tatusiów jeżdżących na turnusy po 4-5 razy w ciągu roku, których pociechy robią tak gigantyczny postęp, że potrafią się komunikować z dorosłymi i rówieśnikami, przekazywać swoje potrzeby i emocje i którym udało się otworzyć drogę do dalszych etapów rozwoju…

Z własnych środków pokrywam logopedę, pedagoga i rehabilitanta, którzy przychodzą do Jasia w tygodniu. Staram się, by osoby, które przychodzą, były te same, dlatego muszę mieć zapewnione środki na finansowanie tych samych specjalistów z góry, tak by Jaś szedł wg raz przyjętego planu. Jaś nie potrafi współpracować z nowymi osobami, co powoduje, że tracimy znów cenny czas.

Bardzo proszę, pomóż nam! Dla Ciebie to jedna kawa na mieście może paczka papierosów, a dla mnie, samotnej mamy to nadzieja na uśmiech Jasia. I wielka szansa na jego samodzielność w przyszłości! Dobro wraca w drugim człowieku! Wierzę, że dostaniesz dużo więcej!

Wyobraź sobie, że od początku swojego życia ktoś nałożył na Ciebie ciasny worek. Jest ciemno, nieprzyjemnie, ale ja lubię ten worek, lubię mój świat. Nie lubię, boję się, gdy ktoś chce zdjąć ze mnie ten worek. Mama mówi, że jak go zdejmę, będzie lepiej, będzie łatwiej. Mama jest sama. Chciałbym być jej wsparciem, ale się boję. Pomóż mi, proszę, wydostać się z tego worka!

Jaś i Karolina