Jasia modlitwa o zdrowie

Jaś i jego mama od wielu miesięcy walczą z podstępną chorobą, która choć daje się chwilowo wyciszyć, nieustannie wraca. Kilka miesięcy temu rozległe infekcje zagrażały życiu chłopca. Teraz, gdy miało być już dobrze, Zdrowie Jasia znów jest zagrożone. 

Jaś jest po rozległej operacji zatok, która przyniosła poprawę w 50%. Obecnie chłopiec ma nawrót silnego stanu zapalnego zatok, z powikłaniami, leczony jest w kierunku zapalenia oskrzeli i zapalenia płuc. Ze względu na trudności diagnostyczne i lecznicze Jaś musi się znajdować pod opieka specjalistów w jedynej dla tak malutkich dzieci klinice leczenia zatok. Jako jedyna w Polsce stosuje metody leczenia na najwyższym światowym poziomie. To ta klinika w marcu uratowała życie Jasia.

Wszelkie próby leczenia Jasia u innych specjalistów niedysponujących takimi możliwościami diagnostycznymi i leczniczymi jak klinika, w której leczony jest chłopiec w Warszawie, o mało nie skończyła się dla chłopca tragicznie. Zaledwie kilka dni temu u Jasia zaczęła się bardzo nietypowo infekcja. Lekarz pediatra nie rozpoznał objawów odzatokowego ciężkiego zakażenia bakteryjnego u Jasia. A dziecko zalewała od wewnątrz ropna wydzielina. Ratunek i błyskawiczne leczenie znów mama i jej synek zawdzięczają specjalistycznej klinice. Jednak leczenie w tak specjalistycznej jednostce jest bardzo drogie, czemu jako samotna matka nie jestem w stanie podołać.

Doktor prowadzący ocenił przypadek Jasia, jako bardzo trudny i oporny w leczeniu, ze względu na wieloletni proces zapalny, który toczył się w organizmie dziecka od urodzenia o podłożu bardzo i nietypowej alergii, bardzo późno zdiagnozowanej przez lekarzy, kiedy stan Jasia był krytyczny. Z powodu braku odporności organizmu Jaś nie może chodzić do przedszkola, a każda infekcja, jak się okazuje to dla niego zagrożenie życia. Lekarze, którzy obecnie leczą Jasia w Klinice, mówią o długim procesie leczenia, nawet kilku miesięcznym. Z tym również są związane koszty. Jednak w Polsce nie mamy innej alternatywy. Koszt kilkudniowego leczenia Jasia to około 1200 zł. Do tego dochodzą recepty na leki, dodatkowe badania, dieta Jasia niestety bezmleczne, bezbiałkowe, bezglutenowe, z eliminacją konserwantów spożywczych, których jak się okazuje, również jego organizm nie toleruje. To wiąże się z problemem podawania mu doustnie niektórych leków, niektóre powodują ostre biegunki i wymioty. Wtedy lekarze muszą (jak obecnie włączać leki tylko dożylne).

Całkowity koszt leczenia Jasia jest ogromny, a nowe rozpoznania, powodują, że koszty się ciągle piętrzą. Jest to kwota poza możliwościami finansowymi mamy chłopca.

Gdy było już naprawdę źle, Jaś mógł liczyć na pomoc wielu wspaniałych ludzi, dlatego mama chłopca zwraca się raz jeszcze o pomoc i wsparcie, bez którego nie będzie mogła pomóc swojemu dziecku.

––––––––––––––––––––––––––––––––

25.04.2016.

Dwa tygodnie temu Jasiu i jego mama wrócili ze szpitala do domu. Chłopiec z trudem dochodzi do siebie. Przeszedł tomografię komputerową głowy, w tym zatok w Instytucie laryngologii u dr Krajewskiego, który operował Jasia. U dziecka utrzymuje się obrzęk zatok, który nie zmniejsza się, pomimo intensywnej antybiotykoterapii i sterydów, co jest bardzo niepokojące. Jasiu, przestaje już reagować na atybiotyki i wymaga absolutnej izolacji. Lekarze, którzy prowadzili chłopca, po konsultacji z innymi laryngologami poinformowali, że jego mama musi zaopatrzyć  się w specjalistyczny aparat do leczenia zatok, bo trzeba Jasiowy wtłaczać do nich lek. –Jeśli tego nie zrobimy, zatoki Jasia znów zaleje ropa. Musimy natychmiast kupić inhalator Pari Sinus, wskazany nam przez doktora, który będzie mu wtłaczał lek bezpośrednio do zatok – mówi mama chłopca. Niestety nawet taki wydatek przerasta niekiedy możliwości. Ten dzielny duet nadal walczy i jest cały czas jeden krok przed chorobą, dzięki wsparciu wszystkich dobrych ludzi. Prosimy jeszcze jeden raz o pomoc i szansę dla Jasia na odzyskanie zdrowia. 

––––––––––––––––––––––––––––––––

Panie Jezu opiekuj się chorymi dziećmi, które nie maja zabawek, bo są chore i opiekuj się dziećmi, które nie maja rodziców…, tymi słowami mały Jaś kończy kolejny dzień walki, zasypia. Od tej chwili jego Aniołem Stróżem będzie mama. Gdyby miłość matki mogła wyleczyć dziecko, jej synek już dawno byłby zdrowy.

Dzień jak co dzień. Nic nadzwyczajnego, znów lekki kaszel, katar, podwyższona temperatura. Każda mama zna tego typu objawy. Nikt nie przeczuwał nadciągającej burzy, mimo że ciemne chmury gromadziły się nad głową Jasia od samego początku. Pierwszy piorun spadł nieoczekiwanie w postaci diagnozy autyzmu, następnie pojawiła się alergia wziewna, celiakia, choroba zatok... Potem jest już tylko gorzej.

W tym czasie mama Jasia czuwa nad swoim synkiem 24 godziny na dobę. Kolejne dni nie przynoszą oddechu, dosłownie i w przenośni. Uciążliwe i nawracające zapalenia oskrzeli i płuc doprowadzają mamę chłopca na skraj wytrzymałości fizycznej i psychicznej. Nie ma już sił na na to, co za chwilę usłyszy. Po serii badań pojawiła się kolejna przytłaczająca diagnoza -  upośledzenie odporności swoistej. Z kolejnej infekcji Jasia już nie daje się wyprowadzić. Astma oskrzelowa, która się wywiązuje utrudnia leczenie. Lekarze pozostają bezsilni. Zagadka którą skrywa organizm Jasia jest coraz bardziej zawiła i wielowątkowa. Słabe rokowania przerywa małe światełko w tunelu. Pojawia się lekarz, który stawia pierwszy krok na drodze do właściwej diagnozy. Jest gotów zoperować zatoki Jasia przez które chłopiec nie może już oddychać. Podczas badań wyjaśnia się, skąd u dziecka permanentne niedotlenienie organizmu. Trzeci migdał w wyniku infekcji rozrósł się o 70%, blokując przepustowość krtani.

Nie ma czasu, by czekać na NFZ. Udaje się zebrać pieniądze na operację. Serce matki każe  walczyć o dziecko. Jaś czuje się kochany. Nie dostał zdrowia ale ma mamę, która żyje już tylko dla niego. Zbiera pieniądze na operację syna. Operacja obnaża tajemnicę, którą chłopiec z ogromnym bólem nosił w sobie. Absolutne uczulenie na białko spowodowało wtórne zakażenie zatok i nadprodukcję śluzu w organach. W konsekwencji twarzoczaszkę Jasia wypełnia ropa, której ilość zdumiewa lekarzy. Chłopczyk jest już po operacji, ale jego droga do zdrowia dopiero się rozpoczęła. Wielomiesięczne zmagania zniszczyły odporność Jasia doprowadzając do jego lekoporności. Celiakia wyklucza antybiotyki doustne. Z udrożnionych zatok wciąż wypływa ropna wydzielina.

Żeby nie zaprzepaścić ciężkiej pracy lekarzy i osiągnąć jak najlepsze wyniki rekonwalescencji, chłopiec musi oddychać filtrowanym powietrzem. Z otoczenia Jasia trzeba się pozbyć wszelkich wrogów: alergenów, bakterii, roztoczy. Do tego potrzebna jest specjalistyczna aparatura, na którą mamy nie stać. Swoje życie poświęciła synkowi. Mimo tego, mama Jasia uśmiecha się przez łzy. Głęboko wierzy w to że nastanie dzień, w którym nie będzie już podchodziła do łóżka synka z obawą, że przestał oddychać. Patrząc jak walczy o każdą porcję powietrza, o którą upomina się jego mały organizm, jak ciągły przejmujący ból nie pozwala mu się uśmiechać.

Życie mamy Jasia zaczyna się i kończy przy synku. Pomóżmy dobiec na metę w tym sprincie o zdrowie i życie bez bólu jej dziecka. Nie można pozwolić żyć tak kochającej matce w przeświadczeniu, że nie zrobiła wszystkiego, co było konieczne, aby pomóc swojemu synkowi!