Jasminka walczy o zdrowie! Pomóż mojemu dziecku!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Objawy się nasiliły! Pomocy!
Drodzy Darczyńcy, w dniu 9 marca zaplanowane były wlewy w Lublinie, na które dotarliśmy zgodnie z terminem. Niestety, z powodu nagłego zachorowania na grypę, konieczne było ich przełożenie...
Nowy termin został wyznaczony na 13 kwietnia. Niestety, po przebytej infekcji zauważyliśmy nasilenie objawów – pojawiło się więcej tików oraz trudnych zachowań.
Najtrudniejsze są wieczory oraz momenty silnego przeciążenia bodźcami – wtedy Jasminka zmaga się z dużymi emocjami, które objawiają się krzykiem, złością i trudnością w radzeniu sobie z sytuacją.
Obecnie skupiamy się na powrocie do zdrowia, wzmacnianiu organizmu oraz leczeniu bieżących infekcji. Niestety to wszystko wymaga dużych nakładów finansowych, dlatego dziś znów zwracamy się z prośbą o pomoc.
Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i prosimy o dalsze trzymanie kciuków za Jasminkę, a także udostępnienia i nawet symboliczne wpłaty!
Rodzice
Pierwsze wlewy za nami, ale wcale nie jest łatwiej... Pomoc wciąż potrzebna!
Jesteśmy już po trzech wlewach immunoglobulin. To bardzo trudny etap leczenia. Zamiast natychmiastowej poprawy pojawiło się gwałtowne zaostrzenie objawów – bardzo silne, długotrwałe tiki całego ciała, nasilające się szczególnie wieczorem, problemy ze snem oraz nasilone objawy OCD.
Choroba postępuje. Przewlekłe zakazania bakteryjne i grzybicze nadal obciążają wątrobę i płuca. Leczenie jest długie i bardzo wymagające, a antybiotyki na ten moment pogarszają stan Jasmin, bo obciążają jelita. Ta walka nie ma końca.
Tiki są tak mocne, że utrudniają jej spokojne jedzenie i picie, wymagają ogromnego wysiłku i naszej stałej pomocy. Dla nas to jedne z najtrudniejszych chwil, bo wygląda to bardzo dramatycznie i bezradnie.
Lekarze wyjaśniają, że takie pogorszenie może wystąpić w trakcie leczenia, szczególnie po wlewach i w trakcie antybiotykoterapii – układ odpornościowy intensywnie pracuje, a organizm reaguje burzliwie. To nie jest łatwe do zniesienia, ale wiemy, że może być częścią drogi do poprawy, a nie krokiem wstecz.
Przed nami kolejne wlewy, które są niezbędne, aby leczenie miało szansę przynieść trwałą poprawę i dać naszej córce szansę na spokojniejsze dzieciństwo.
Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia – za pomoc, udostępnienia i dobre słowa. One naprawdę dają nam siłę w tych najtrudniejszych momentach.
Rodzice
Nowe informacje o zdrowiu Jasminki! Pomóż walczyć dalej!
Kochani, chcę podzielić się z Wami tym, co wydarzyło się u Jasminki w ostatnich tygodniach — to był dla nas prawdziwy rollercoaster emocji.
6 listopada Jasminka przeszła operację usunięcia migdałów. Po zabiegu dostała tygodniowy antybiotyk… i wtedy wydarzyło się coś, o czym marzyliśmy od prawie dwóch lat. Już po dwóch dniach leczenia zniknęły wszystkie jej tiki, lęki i neuropsychiatryczne objawy, które na co dzień odbierały jej dzieciństwo.
Przez kilka pięknych dni mogliśmy oglądać naszą córeczkę taką, jaką była kiedyś — spokojną, uśmiechniętą, obecną, beztroską. To był dla nas najwspanialszy prezent i ogromna nadzieja.
Niestety, kiedy antybiotyk został zakończony, objawy zaczęły wracać. Najpierw delikatnie… a potem całą falą: tiki, chrząkanie, napady, lęki, niepokój, trudne noce. To był dla nas bardzo bolesny moment — jakby ktoś na chwilę otworzył drzwi do normalności, po czym znowu je zatrzasnął.
Jeśli chodzi o kolejne wlewy immunomodulacyjne Jasminki, to pierwotnie miały odbyć się w listopadzie, jednak ze względu na powikłania po usunięciu migdałów i konieczność dodatkowego leczenia antybiotykiem lekarze zdecydowali o przesunięciu terminu.
Nowa data wlewów to 8 grudnia. To dla nas bardzo ważny etap leczenia, dlatego musieliśmy poczekać, aż Jasminka będzie mogła bezpiecznie je przyjąć. Dziękujemy za Waszą cierpliwość, wsparcie i każde dobre słowo. Mamy ogromną nadzieję, że grudniowe wlewy pomogą jej wrócić do równowagi.
Mama
Opis zbiórki
Niełatwa jest codzienność mojego dziecka. U Jasminki pojawiło się podejrzenie PANDAS. Córka zmaga się z zaburzeniami neuropsychiatrycznymi, z którymi musi walczyć każdego dnia…
W wieku 6 lat pojawiły się u Jasminki pierwsze tiki. Momentami przeszkadzały jej w codziennym funkcjonowaniu i są z nią do dzisiaj... Z czasem doszły do tego zachowania, gdy Jasminka potrafi zmienić się o 180 stopni. To wszystko dzieje się w ułamku sekundy.
Córka codziennie walczy z różnymi, trudnymi do zrozumienia dla zdrowych osób, obsesjami i rytuałami. Zwykle są silniejsze od niej samej. Poziom ich intensywności każdego dnia jest inny. Jednego dnia mogą być to wybuchy płaczu, krzyku i śmiechu bez względu na sytuacje, a innego płacz bez przyczyny, problemy z pamięcią i motoryką lub wyjątkowa wrażliwość na hałas. W drugiej klasie szkoły podstawowej nagle pojawiły się u Jasminy problemy z czytaniem, pisaniem, zaburzenia pamięci i koncentracji.
Choroba, która jest podejrzeniem u Jasminki, to pomyłkowa reakcja układu odpornościowego na infekcję – zamiast atakować zarazki, atakuje część mózgu, wpływając na myśli, uczucia, ruch i inne zachowania. Życie i wykonywanie codziennych czynności powodują nie lada wyzwania lub są niemożliwe. A moja ukochana córką, chciałaby móc doświadczać wszystkiego, jaka jej rówieśnicy... Widzę to w oczach Jasminki...
Pomimo przeciwności losu i trudnego dzieciństwa, Jasminka jest dzieckiem bardzo wesołym oraz wrażliwym na otaczający ją świat pełen barwa. Córka uwielbia tańczyć i przebywać z rówieśnikami, choć są chwile, kiedy choroby i zaburzenia odbierają mi moje dziecko.
Diagnostyka oraz leczenie są niezwykle kosztowne, a przy wydatkach związanych z badaniami i wizytami u lekarzy, które pochłaniają mój dochód, nie jestem w stanie pomóc córce w dalszym leczeniu. Proszę o Waszą pomoc…
Patrycja, mama Jasminki
Wpłata anonimowa200 zł- Wpłata anonimowa4 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Z.Z.100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Bogusław50 zł