Jasminka walczy o zdrowie! Pomóż mojemu dziecku!

Aktualizacje

• 7 maja 2026

  Jasminka jest po 5. wlewie – pojawiła się infekcja! Przeczytaj i wesprzyj!

  Kochani,

  jesteśmy już po 5. wlewie. Niestety, jak już wielokrotnie bywało, krótko po powrocie do domu pojawiła się infekcja, która ponownie wpłynęła na pogorszenie stanu Jasminki.

  Objawy, które obserwowaliśmy wcześniej: silna nadpobudliwość, nerwowość, płaczliwość, a także zachowania przypominające spektrum autyzmu – są dla nas sygnałem, że organizm Jasminki wchodzi w stan zapalny. Z doświadczenia wiemy, że w takich momentach bardzo często pojawia się infekcja – i tym razem niestety było podobnie.

  Ze względu na obniżoną odporność oraz trudności behawioralne: ssanie i gryzienie palców, Jasminka jest szczególnie narażona na kontakt z drobnoustrojami, co niestety zwiększa ryzyko infekcji, zwłaszcza po pobytach w placówkach medycznych. Jej stan jest bardzo zmienny. Są momenty lepsze i gorsze, jednak szczególnie trudne są wieczory, kiedy po całym dniu bodźców jej układ nerwowy jest przeciążony i nie jest w stanie się wyciszyć.

  

  Choroba wpływa na całą naszą rodzinę. Jasminka ma młodszego, 5-letniego brata, który każdego dnia mierzy się z tą trudną rzeczywistością. Jednego dnia ma siostrę pełną ciepła i troski, a kolejnego – siostrę, która z powodu choroby nie radzi sobie z emocjami i reaguje w sposób, który jest dla niego bardzo trudny.

  Jasminka pozostaje pod stałą opieką specjalistów: immunologa, neurologa oraz psychologa. Cały czas jesteśmy również pod opieką szpitala w Lublinie. Przed nami kolejny etap diagnostyki, czyli konsultacja w poradni genetycznej, która ma pomóc sprawdzić, czy istnieją dodatkowe uwarunkowania wpływające na przebieg choroby i dalsze leczenie.

  Na co dzień Jasminka wymaga stałego leczenia. Przyjmuje leki oraz suplementy, które pomagają stabilizować jej stan. Równolegle prowadzona jest terapia wspierająca organizm w walce z przewlekłymi stanami zapalnymi oraz obciążeniami infekcyjnymi.

  Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za dotychczasową pomoc i okazane serce. Prosimy, bądźcie z nami dalej! Każda wpłata jest dla nas na wagę złota.

  Patrycja, mama Jasminki

• 30 marca 2026

  Objawy się nasiliły! Pomocy!

  Drodzy Darczyńcy, w dniu 9 marca zaplanowane były wlewy w Lublinie, na które dotarliśmy zgodnie z terminem. Niestety, z powodu nagłego zachorowania na grypę, konieczne było ich przełożenie...

  Nowy termin został wyznaczony na 13 kwietnia. Niestety, po przebytej infekcji zauważyliśmy nasilenie objawów – pojawiło się więcej tików oraz trudnych zachowań.

  

  Najtrudniejsze są wieczory oraz momenty silnego przeciążenia bodźcami – wtedy Jasminka zmaga się z dużymi emocjami, które objawiają się krzykiem, złością i trudnością w radzeniu sobie z sytuacją.

  

  Obecnie skupiamy się na powrocie do zdrowia, wzmacnianiu organizmu oraz leczeniu bieżących infekcji. Niestety to wszystko wymaga dużych nakładów finansowych, dlatego dziś znów zwracamy się z prośbą o pomoc.

  Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i prosimy o dalsze trzymanie kciuków za Jasminkę, a także udostępnienia i nawet symboliczne wpłaty!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 18 stycznia 2026

  Pierwsze wlewy za nami, ale wcale nie jest łatwiej... Pomoc wciąż potrzebna!

  Jesteśmy już po trzech wlewach immunoglobulin. To bardzo trudny etap leczenia. Zamiast natychmiastowej poprawy pojawiło się gwałtowne zaostrzenie objawów – bardzo silne, długotrwałe tiki całego ciała, nasilające się szczególnie wieczorem, problemy ze snem oraz nasilone objawy OCD.

  Choroba postępuje. Przewlekłe zakazania bakteryjne i grzybicze nadal obciążają wątrobę i płuca. Leczenie jest długie i bardzo wymagające, a antybiotyki na ten moment pogarszają stan Jasmin, bo obciążają jelita. Ta walka nie ma końca. 

  

  Tiki są tak mocne, że utrudniają jej spokojne jedzenie i picie, wymagają ogromnego wysiłku i naszej stałej pomocy. Dla nas to jedne z najtrudniejszych chwil, bo wygląda to bardzo dramatycznie i bezradnie.

   

  Lekarze wyjaśniają, że takie pogorszenie może wystąpić w trakcie leczenia, szczególnie po wlewach i w trakcie antybiotykoterapii – układ odpornościowy intensywnie pracuje, a organizm reaguje burzliwie. To nie jest łatwe do zniesienia, ale wiemy, że może być częścią drogi do poprawy, a nie krokiem wstecz.

  

  Przed nami kolejne wlewy, które są niezbędne, aby leczenie miało szansę przynieść trwałą poprawę i dać naszej córce szansę na spokojniejsze dzieciństwo.

  Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia – za pomoc, udostępnienia i dobre słowa. One naprawdę dają nam siłę w tych najtrudniejszych momentach.

  Rodzice

  Czytaj dalej