
Jasminka walczy o zdrowie! Pomóż mojemu dziecku!
Cel zbiórki: Zabiegi medyczne, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Zabiegi medyczne, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Pojawiła się nowa szansa! Wasze wsparcie jest teraz bardzo potrzebne!
Po dotychczasowych wlewach u Jasminki nastąpiła wyraźna poprawa, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Niestety, nadal nie możemy powiedzieć, że choroba odpuściła.
Na 7. wlew musimy czekać do grudnia i najprawdopodobniej odbędzie się on dopiero w nowym roku. Bardzo się tego obawiam, ponieważ już teraz widzimy, że infekcje i stany zapalne powodują powrót części objawów. Każde leczenie antybiotykiem czy innym lekiem również często kończy się u Jasminki pogorszeniem jej stanu.

Obecnie ponownie nasilają się tiki i OCD, pojawiają się również problemy z pamięcią oraz trudności z emocjami. Najtrudniejsze są jednak natrętne myśli, które nasilają lęki mojej córeczki. Jako mamie bardzo trudno patrzeć na to, jak moje dziecko samo ze sobą walczy. Mimo że jest zdecydowanie lepiej niż przed wlewami, nadal widzę, ile ją to kosztuje.
Cały czas próbujemy również leczyć problemy z jelitami. Obecnie stosujemy leczenie przeciwgrzybicze, jednak niestety wpłynęło ono na pogorszenie stanu, który wcześniej był już znacznie lepszy. Czekamy również na termin diagnostyki na oddziale gastrologicznym ze względu na problemy z jelitami i podejrzenie SIBO.
W październiku czeka nas pobyt w Krakowie na oddziale chorób infekcyjnych, a w listopadzie kolejny pobyt na immunologii.
Mamy też bardzo ważną wiadomość. Jasminka została zakwalifikowana w Poznaniu do nowego leczenia. Jest to dla nas ogromna nadzieja i kolejny możliwy krok w walce z chorobą. Niestety, leczenie to wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Chcemy jednak zrobić wszystko, aby Jasminka mogła z tej szansy skorzystać i nie musiała czekać, aż choroba ponownie odbierze jej to, co udało nam się już wypracować.

Jako mama bardzo chciałabym w końcu zobaczyć Jasminkę po prostu zdrową. Bez ciągłego lęku przed kolejnym zaostrzeniem, bez tików, natrętnych myśli, problemów z emocjami i ciągłej walki o każdy lepszy dzień.
Dlatego walczymy dalej i jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc, dobre słowo, modlitwę i wsparcie. Wierzę, że wspólnymi siłami uda nam się dać Jasmince kolejną szansę na zdrowie.
Mama Jasminy
Przed Jasminką bardzo ważny etap walki o zdrowie!
Drodzy Darczyńcy, chcielibyśmy przekazać kilka aktualnych informacji dotyczących Jasminki. Przed nami kolejny bardzo ważny etap walki o jej zdrowie. W lipcu czeka nas 6 wlew immunoglobulin. W sierpniu rozpoczynamy rehabilitację, a we wrześniu jedziemy do Krakowa na dalszą diagnostykę na oddziale immunologicznym.
Lekarze planują poszerzenie diagnostyki, wykonanie badań genetycznych oraz konsultacje w poradniach specjalistycznych. Mamy nadzieję, że dzięki temu uda się znaleźć odpowiedzi, których od dawna szukamy. Jasminkę czeka również badanie EEG podczas snu. Do tej pory nie udało się go wykonać, ponieważ problemy ze snem uniemożliwiały przeprowadzenie badania. Neurolog chce ocenić aktywność mózgu podczas snu i sprawdzić, czy badanie dostarczy kolejnych ważnych informacji, o ile uda się wykonać badanie i córeczka zaśnie.
Stan Jasminki nadal jest bardzo zmienny. Są dni, kiedy funkcjonuje znacznie lepiej, ale zdarzają się również chwile, gdy objawy wracają i ponownie się nasilają. Widzimy, że wiele zależy od tego, z czym w danym momencie walczy jej organizm i jak reaguje układ odpornościowy. Niestety, wiele problemów nadal nam towarzyszy. Niektóre objawy raz się wyciszają, a innym razem wracają z większą siłą. Dlatego nie możemy przerwać leczenia ani dalszej diagnostyki.
Dla wielu wakacje to czas odpoczynku. Dla nas to początek kolejnego intensywnego etapu leczenia, rehabilitacji i badań. Działamy z pełną siłą i robimy wszystko, aby dać Jasmince szansę na lepsze zdrowie. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować leczenie i zapewnić Jasmince dostęp do niezbędnej diagnostyki oraz terapii. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za okazane zaufanie i każdą formę wsparcia. Prosimy, bądźcie z nami dalej!
Rodzice
Jasminka trafiła do szpitala❗️Pomocy!
Kochani,
ostatnie dni były dla nas bardzo trudne. Trafiliśmy z Jasminką do szpitala z powodu bardzo wysokiej gorączki, której przez długi czas nie udawało się skutecznie obniżyć. Jej stan był na tyle niepokojący, że musieliśmy zostać w szpitalu...
Badania wykazały wysokie parametry stanu zapalnego, w tym podwyższone CRP, a także odwodnienie. W trakcie diagnostyki wykryto jeszcze enterowirusa. Dla wielu dzieci taka infekcja kończy się po kilku dniach i nie pozostawia śladu. Niestety, w przypadku Jasminki każda infekcja budzi ogromny niepokój.
Nasza córka od lat zmaga się z zespołem PANDAS – infekcje mogą wywoływać nieprawidłową reakcję układu odpornościowego prowadzącą do nagłego pojawienia się lub nasilenia objawów neurologicznych i psychiatrycznych. U Jasminki objawy to m.in. tiki, zaburzenia lękowe, obsesje i kompulsje, problemy z koncentracją, a także okresowe trudności ruchowe, takie jak wzmożone napięcie mięśniowe czy nieprawidłowy chód.

W nocy w szpitalu Jasminka obudziła się i zobaczyła swoją spuchniętą dłoń po wkłuciu i zareagowała ogromnym strachem. Była przerażona, rozpłakała się, krzyczała i dostała silnego napadu paniki. To był kolejny bardzo trudny moment podczas naszego pobytu w szpitalu. Jako rodzice czuliśmy się bezradni, patrząc na jej lęk i cierpienie.
Obecnie czekamy na kolejne wyniki badań i decyzje lekarzy. Mamy nadzieję, że jeśli wszystko będzie dobrze i niedługo będziemy mogli wrócić do domu. Dziękujemy Wam za każde wsparcie, każdą wpłatę, udostępnienie zbiórki i dobre słowo.
Z całego serca dziękujemy za to, że jesteście z nami w tej walce ❤️
Rodzice
Opis zbiórki
Niełatwa jest codzienność mojego dziecka. U Jasminki pojawiło się podejrzenie PANDAS. Córka zmaga się z zaburzeniami neuropsychiatrycznymi i innymi nieokreślonymi zaburzeniami mózgu, z którymi musi walczyć każdego dnia…
W wieku 6 lat pojawiły się u Jasminki pierwsze tiki. Momentami przeszkadzały jej w codziennym funkcjonowaniu i są z nią do dzisiaj... Z czasem doszły do tego zachowania, gdy Jasminka potrafi zmienić się o 180 stopni. To wszystko dzieje się w ułamku sekundy.
Córka codziennie walczy z różnymi, trudnymi do zrozumienia dla zdrowych osób, obsesjami i rytuałami. Zwykle są silniejsze od niej samej. Poziom ich intensywności każdego dnia jest inny. Jednego dnia mogą być to wybuchy płaczu, krzyku i śmiechu bez względu na sytuacje, a innego płacz bez przyczyny, problemy z pamięcią i motoryką lub wyjątkowa wrażliwość na hałas. W drugiej klasie szkoły podstawowej nagle pojawiły się u Jasminy problemy z czytaniem, pisaniem, zaburzenia pamięci i koncentracji.

Choroba, która jest podejrzeniem u Jasminki, to pomyłkowa reakcja układu odpornościowego na infekcję – zamiast atakować zarazki, atakuje część mózgu, wpływając na myśli, uczucia, ruch i inne zachowania. Życie i wykonywanie codziennych czynności powodują nie lada wyzwania lub są niemożliwe. A moja ukochana córką, chciałaby móc doświadczać wszystkiego, jaka jej rówieśnicy... Widzę to w oczach Jasminki...
Pomimo przeciwności losu i trudnego dzieciństwa, Jasminka jest dzieckiem bardzo wesołym oraz wrażliwym na otaczający ją świat pełen barwa. Córka uwielbia tańczyć i przebywać z rówieśnikami, choć są chwile, kiedy choroby i zaburzenia odbierają mi moje dziecko.
Diagnostyka oraz leczenie są niezwykle kosztowne, a przy wydatkach związanych z badaniami i wizytami u lekarzy, które pochłaniają mój dochód, nie jestem w stanie pomóc córce w dalszym leczeniu. Proszę o Waszą pomoc…
Patrycja, mama Jasminki

➡️ Strona Jasminki na Facebooku: KLIK (otwiera nową kartę)!
- Anna Szarek-Zwijacz20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- EM20 zł