Jędrzej Nawrocki, 12 lat

Kiedy nasz synek Jędrzej miał zaledwie 3 latka, na jego stopach i rękach zaczęły pojawiać się liczne pęcherze. Jeździliśmy od jednego specjalisty do drugiego w poszukiwaniu diagnozy i skutecznego leczenia. Jędrek bardzo cierpiał, a żadne maści i specjalistyczne kremy nie przynosiły ulgi. Dopiero gdy skończył 7 lat padła ostateczna, druzgocąca diagnoza: pęcherzowe oddzielanie naskórka postać prosta.

Jest to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna skóry, charakteryzująca się jej ekstremalną delikatnością. Nawet najmniejszy uraz, a czasem nawet dotyk, powoduje powstawanie bolesnych pęcherzy, przypominających oparzenia. Choroba niesie za sobą szereg skutków ubocznych. W przypadku naszego syna są to: nadmierna potliwość rąk i stóp, niskorosłość, wolniejsze przybieranie na wadze, problemy z zębami i dziąsłami. Jędrzej musi być  pod stałą opieką wielu specjalistycznych poradni: okulistycznej i endokrynologicznej, gastrologicznej. 

Choroba daje o sobie znać szczególnie w cieplejszych miesiącach. Powstaje wtedy więcej pęcherzy, które szybko rosną. Musimy je wtedy przebijać i odpowiednio pielęgnować ranę, by nie doszło do zakażenia. Jędrzej jest bardzo dzielny, ale boi się igieł i skalpeli. Pęcherze go bolą, a skóra na całym ciele jest bardzo wrażliwa – do tego stopnia, że nawet nie może myć się gąbką.

Nie ma leku, który raz na zawsze zwalczyłby tę okrutną chorobę. Możemy tylko łagodzić jej bolesne skutki. Niestety koszty opatrunków, środków higienicznych i wszelkich maści są naprawdę duże. Do tego dochodzą wizyty kontrolne u specjalistów, liczne badania i dalsza diagnostyka. Pragniemy tylko jednego: by nasz syn mógł żyć bez bólu. Z całego serca prosimy, pomóżcie nam w tej trudnej walce!

Rodzice Jędrka