Mukowiscydoza nie może mnie pokonać! Brakuje już tak niewiele...

Mam na imię Joasia ,w tym roku skończyłam 30 lat. Cudem je skończyłam, bo rok temu żegnałam się z bliskimi i szukałam opieki dla córki. Ale zacznę od początku...

Choruje na mukowiscydozę ciężką genetyczną chorobę, która powoli wyniszczą mój organizm. Zdiagnozowano ją u mnie przypadkiem w wieku 4 lat w Poznaniu. Rodziców niepokoiła mała masa ciała przy dużym apetycie, ciągle przeziębienia, bóle brzucha. Po diagnozie rodzice byli przerażeni, ale odpowiednie leczenie, odżywki poprawiły mój stan zdrowia i nie był on zły. Choroba dała o sobie znów znać przy dojrzewaniu częstsze pobyty w szpitalu, tony antybiotyków, które znów uśpiły na jakiś czas chorobę. Kolejne nasilenie choroby nastąpiło w 2011, gdy okazało się, że jestem w ciąży. To był cud. Niestety miałam problem z wagą. Płuca też straciły mocno na wydolności, bo nie mogłam brać wszystkich leków i robić odpowiednio drenażu, ale udało się, urodziłam zdrową córkę.

Po urodzeniu dziecka zaczęła się walka o kilogramy o poprawę wydolności płuc i znów się udało dzięki uporowi lekarzy i moim staraniom. Wszystko się układało, spełniałam się jako mama i studentka. Niestety choroba zmusiła mnie do przerwania studiów, bo nie dawałam rady. W 2016 roku wyszłam za mąż. Mąż pomagał mi w walce z chorobą, pomagał przy córce, pilnował, abym brała leki i jadła. Wszystko było jak w bajce do 2019 roku, kiedy mąż zginął w wypadku...

Dopadła mnie depresja i tak wykańczała razem z mukowiscydozą mój organizm, że po 1,5 roku potrzebowałam koncentratora tlenu, lądowałam w szpitalu co 3 miesiące. I we wrześniu 2021 lekarzom skończyły się pomysł jak mnie ratować. Wydolność spadła do 21% a masa ciała do 38,5 kg. Zaczęła się kwalifikacja do przeszczepu jednak szanse, że go dostanę na czas i go przeżyję, były nikłe. Zaczęłam załatwiać sprawy przed odejściem. Na szczęście wydarzył się cud, dostałam leki przyczynowe. W ciągu tygodnia nie potrzebowałam tlenu. Zaczęłam jeść, tyć, nabierać sił.

Dzisiaj jestem rok po rozpoczęciu terapii wydolność to 54% a masa ciała 46 kg. Leki przyczynowe nie cofną jednak tego, co się już wydarzyło. Nadal potrzebuje dużej ilości leków i rehabilitacji. Wszystko niestety bardzo dużo kosztuje, a niestety stan zdrowia nie pozwala mi iść do pracy. A muszę i chcę walczyć, bo mam dla kogo! Proszę, pomóż mi!

Asia

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.