Choć mięśnie słabną, nie słabnie wola życia... Chcę wciąż być żoną i mamą!

Kiedyś przekraczałam próg szpitala z uśmiechem. Doglądałam pacjentów, trzymałam za rękę, podłączałam kroplówki, służyłam wiedzą, uśmiechem, dobrym słowem… Dzisiaj to tylko wspomnienie. Do szpitala wjeżdżam na inwalidzkim wózku, który pcha mój mąż. Moje ręce są już zbyt słabe, żeby wprawić w ruch koła…

Mam na imię Asia, mam cudownego męża Romana, córeczkę Nikolę i… okrutną, postępującą, ciężką chorobę genetyczną, która dzień po dniu odbiera mi siły. Moje mięśnie umierają, ja słabnę, ale póki jeszcze mam siły, krzyczę o pomoc, zanim będzie za późno.

Miałam wtedy tylko 25 lat. Byłam młodziutką pielęgniarką. Kochałam swoją pracę – była ciężka, odpowiedzialna, ale dawała mi mnóstwo radości. Pacjenci mnie lubili, nazywali mnie swoim aniołeczkiem... Opiekowałam się pacjentami po urazach kręgosłupa, wiele było całkowicie sparaliżowanych. Co noc pomagałam im zmieniać pozycję, by nie doszło do odleżyn… Niektórzy z nich ważyli ponad 100 kilogramów. Potem przeniesiono mnie na hematologię. 12 h godzin na nogach, ponieważ trwała nieustanna walka o życie. Wielu pacjentów umierało. Przeżywałam stratę każdego z nich.

Pierwsze objawy zrzucałam na karb przemęczenia. Wracając do domu z nocnych dyżurów, czasami przewracałam się na prostej drodze. Potykałam się, wchodząc do autobusu. Zwykłe schodki okazały się przeszkodą nie do przejścia… Gdy biegłam na autobus, zatrzymywałam się po kilku metrach. Nogi miałam jak z waty, dyszałam tak, jakbym weszła na wysoki szczyt w górach… Wciąż myślałam, że to dlatego, że za dużo pracuję. Strofowałam się, że nie powinnam się nad sobą rozczulać, przecież nie choruję na raka jak moi pacjenci! Przyszedł dzień, gdy nie mogłam jednak dłużej udawać...

Byłam pielęgniarką, ale w obliczu choroby to nie miało znaczenia… Jak każdy, bałam się wizyty u lekarza. Bałam się prawdy. Czułam, że to będzie coś złego, ale nie sądziłam, że aż tak… Że usłyszę diagnozę, która zabrzmi jak wyrok. Która zakończy całe moje dotychczasowe życie. Że teraz zacznie się walka o to, by w ogóle ono trwało.

Dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa – powiedziała lekarka, gdy tylko zobaczyła mnie w drzwiach. Zanik mięśni, obejmujący ciało, choroba, która prowadzi do nieuchronnego i ciężkiego inwalidztwa. Zabiera władzę w rękach, nogach, uniemożliwia poruszanie się, połykanie, czasami atakuje również mięsień sercowy… Deformuje kręgosłup, uciska klatkę piersiową, spłyca oddech, a w rezultacie skraca życie.  Gdy spytałam o coś, co może mi pomóc, usłyszałam tylko - „to na nic…”

Razem z diagnozą przyszła depresja, płakałam całymi dniami. Stres sprzyjał chorobie. Z dnia na dzień przestałam wchodzić po schodach, nie umiałam sama wyjść z wanny, jazda autobusem stała się wkrótce zbyt trudna. Dystrofia dopadła mnie i obeszła się ze mną okrutnie. Zabrała mi kobiecość… I nie chodzi tylko o to, że już nigdy nie będę mogła założyć pantofelków na obcasie. Wcześniej byłam młodą, zgrabną blondynką. Wkrótce moje ciało zaczęło się zmieniać. Choroba zmieniała je, wykrzywiła kręgosłup, osłabiła mięśnie brzucha… Wielokrotnie słyszałam „gratulacje, który to miesiąc?”, bo wyglądałam, jakbym była w ciąży… To bolało podwójnie. Wiedziałam, że nie mogę mieć biologicznych dzieci. Czułam się niepotrzebna, nieprzydatna. Choroba, depresja, wstyd – tak wyglądało moje życie.

Pomogła rehabilitacja i oparcie w najbliższych. Ciężko żyć, gdy nie ma się dla kogo… Ja na szczęście mam. Poznałam wspaniałego mężczyznę, który został moim mężem. Razem z nim zyskałam córkę… Nikolka miała wtedy 12 lat. Zostałam jej mamą. Jest dla mnie całym światem. Mąż i córka nie pozwalają mi się poddać. To cud, że ich mam. To dla nich walczę o każdy dzień…

Razem z miłością najbliższych przyszła wola walki. Z moją chorobą nie można wygrać, można jednak spowolnić, a nawet cofnąć jej postęp o kilka lat! Zdecydowałam się na eksperymentalne leczenie. Przeszczep komórek macierzystych miał odbudować to, co uszkadza choroba... I tak się dzieje! Mam silniejsze mięśnie, czuję się mocniejsza, mam silniejszy i prostszy kręgosłup, przestały mnie boleć stawy… Po każdym podaniu zmienia się postawa i wygląd twarzy, bo choroba atakuje również jej mięśnie. Poprawa jest tak znaczna, że nawet własna mama mnie nie rozpoznała.

Za mną już 7 podań, zostały mi jeszcze 3 kolejne. Muszę za nie zapłacić, wraca strach, stres i rozpacz – skąd wziąć pieniądze? Bardzo proszę o pomoc, by dokończyć leczenie… Bym mogła jeszcze ruszać rękami i nogami, bym nie była zdana na drugą osobę w każdej czynności. Potrzebny mi jest też wózek elektryczny, bo na zwykłym już nie mogę się poruszać///

Mimo, że choroba odebrała mi wiele, nie zabrała mi nadziei. Nauczyła pokory, walki mimo wszystko, proszenia o pomoc bez poczucia wstydu. Nie będę już aniołeczkiem na szpitalnej sali, ale mogę pomagać innym chorym, wspierać tych, którzy przechodzą to, co ja… Potrzebuję tylko siły i nadziei do walki z tym potworem, jakim jest zanik mięśni. Bardzo Cię o nią proszę.

Asię możesz wesprzeć też tutaj ➡️ Licytacje dla Joanny Wdowiak na dokończenie leczenia

Przeczytaj artykuł o Asi kliknij TUTAJ