Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By odetchnąć bez strachu o życie!

Joanna Wilmińska
Zbiórka zakończona

By odetchnąć bez strachu o życie!

70 402,00 zł ( 43,7% )
Wsparło 412 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0115360 Joanna
Cel zbiórki:

Dojazd na operację, koszty paliwa, transport medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Joanna Wilmińska, 38 lat
Gorzów Wlkp., lubuskie
Dystrofia mięśniowa typu obręczowo - kończynowego, niewydolność oddechowa,
Rozpoczęcie: 12 Lutego 2021
Zakończenie: 7 Lipca 2021

Opis zbiórki

Mam na imię Joanna i w styczniu skończyłam 38 lat. Od urodzenia walczę o zdrowie. Urodziłam się z genetyczną chorobą- dystrofią mięśniową obręczowo- kończynową, która została zdiagnozowana w 6 roku życia, a pierwsze jej objawy pojawiły się u mnie w wieku 2 lat.

Dystrofia obręczowo-kończynowa charakteryzuje się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni prowadzącym do stopniowego pogorszenia się zdolności ruchowych, aż do momentu, w którym osoba nie jest w stanie samodzielnie się poruszać. A u osób z ciężkim przebiegiem choroby zmniejsza się wydolność mięśni oddechowym i konieczne może być zastosowanie wentylacji mechanicznej, czyli respiratora. U mnie przebieg choroby jest ciężki.

Do chwili obecnej nie udało się niestety wynaleźć leku, który doprowadziłby do wyleczenia. Możliwe jest tylko leczenie objawowe i podtrzymujące, przede wszystkim z wykorzystaniem różnego rodzaju fizjoterapii, którą mam regularnie od 4 roku życia.

Moje dzieciństwo nie różniło się zbytnio od rówieśników, z biegiem czasu zaczęłam jednak słabnąć i chodzić na palcach oraz coraz częściej się przewracać. Dlatego w 1994 roku przeszłam operację wydłużenia ścięgien Achillesa. Operacja się udała, ale w trakcie intubacji zwichnięto mi żuchwę, a na skutek nieprawidłowego znieczulenia doszło do paraliżu mięśni i ciężkiej niewydolności oddechowej. Spędziłam kilka tygodni na OIOM, a następnie pół roku w szpitalu ucząc się od początku mówić, jeść i chodzić. Nigdy nie udało mi się jednak osiągnąć dawniej sprawności i od tego czasu stałam się zależna od osób trzecich.

Joanna Wilmińska

Nie powstrzymało mnie to od kontynuowania mojej ówczesnej pasji, jaką była gra w szachy, które trenowałam od pierwszej klasy szkoły podstawowej. Z licznymi osiągnięciami na arenie ogólnopolskiej jako juniorka.

Ukończyłam też studia prawnicze i rozpoczęłam pracę w kancelarii prawnej, niejednokrotnie prowadząc sprawy pro bono. W 2011 roku zdałam egzamin państwowy na aplikację radcowską, której jednak niedane mi było odbyć, ponieważ na skutek nierozpoznanego zapalenia płuc doszło u mnie do ciężkiej niewydolności oddechowej. Z tego powodu byłam dwukrotnie reanimowana i trafiłam na OIOM. Choroba tak mnie osłabiła, że konieczne było wykonanie tracheotomii, od tego czasu też w oddychaniu pomaga mi respirator.

Powrót do domu był trudny, gdyż wymagał nauczania się obsługi sprzętu przez rodzinę. Prognozy lekarzy były też takie, że nigdy więcej nie będę samodzielnie oddychać, jeść, mówić ani nawet siedzieć. Wszyscy, którzy mnie znają wiedzą, że jestem osobą niezwykle upartą, więc nikogo nie zdziwi, że powiedziałam sobie w duchu „ja Wam pokażę!” i rozpoczęłam intensywną naukę utraconych czynności. Z czasem zaczęłam oddychać samodzielnie do 10 h dziennie, jeść oraz siedzieć, jedynie z mową mi się nie udało, gdyż okazało się, że po operacji nie wyciągnięto mi wszystkich szwów co spowodowało powiększenie tracheostomii i ziarninę.

Mowę odzyskałam w maju następnego roku po operacji plastycznej stomii. Niestety na skutek nieprawidłowo przeprowadzonej wymiany rurki tracheostomijnej doszło do rozerwania tracheostomii i uszkodzenia tchawicy. Okazało się, że bez specjalistycznego opatrunku uciskowego nie jestem w stanie oddychać ani mówić, opatrunek ten jest też niezwykle trudny do zrobienia i zajmuje kilka godzin dziennie! Ponadto powoduje stały stan zapalny oraz rany co skutkuje pogarszającym się stanem zdrowia, silnym bólem oraz dużym uciskiem na przełyk i niemożliwością normalnego jedzenia. To wszystko spowodowało, że musiałam zrezygnować z pracy i mam duże problemy z wychodzeniem z domu a jedynym ratunkiem dla mnie jest kosztowna i skomplikowana operacja naprawcza.    

Niestety ze względu na charakter operacji i mój stan zdrowia przez ostatnie kilka lat spotykałam się z licznymi odmowami Polsce oraz Europie. Jedyną osobą, która zgodziła się mi pomóc, jest światowej sławy torakochirurg z kliniki w Wiedniu.

70 402,00 zł ( 43,7% )
Wsparło 412 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0115360 Joanna

Obserwuj ważne zbiórki