By odetchnąć bez strachu o życie!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 260 osób
18 649,44 zł (11,57%)
Brakuje jeszcze 142 440,56 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0115360 Joanna
Zbiórka na cel
Operacja tchawicy w Wiedniu

Joanna Wilmińska, 38 lat

Gorzów Wlkp., lubuskie

Dystrofia mięśniowa typu obręczowo - kończynowego, niewydolność oddechowa,

Rozpoczęcie: 12 Lutego 2021
Zakończenie: 1 Lipca 2021

Mam na imię Joanna i w styczniu skończyłam 38 lat. Od urodzenia walczę o zdrowie. Urodziłam się z genetyczną chorobą- dystrofią mięśniową obręczowo- kończynową, która została zdiagnozowana w 6 roku życia, a pierwsze jej objawy pojawiły się u mnie w wieku 2 lat.

Dystrofia obręczowo-kończynowa charakteryzuje się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni prowadzącym do stopniowego pogorszenia się zdolności ruchowych, aż do momentu, w którym osoba nie jest w stanie samodzielnie się poruszać. A u osób z ciężkim przebiegiem choroby zmniejsza się wydolność mięśni oddechowym i konieczne może być zastosowanie wentylacji mechanicznej, czyli respiratora. U mnie przebieg choroby jest ciężki.

Do chwili obecnej nie udało się niestety wynaleźć leku, który doprowadziłby do wyleczenia. Możliwe jest tylko leczenie objawowe i podtrzymujące, przede wszystkim z wykorzystaniem różnego rodzaju fizjoterapii, którą mam regularnie od 4 roku życia.

Moje dzieciństwo nie różniło się zbytnio od rówieśników, z biegiem czasu zaczęłam jednak słabnąć i chodzić na palcach oraz coraz częściej się przewracać. Dlatego w 1994 roku przeszłam operację wydłużenia ścięgien Achillesa. Operacja się udała, ale w trakcie intubacji zwichnięto mi żuchwę, a na skutek nieprawidłowego znieczulenia doszło do paraliżu mięśni i ciężkiej niewydolności oddechowej. Spędziłam kilka tygodni na OIOM, a następnie pół roku w szpitalu ucząc się od początku mówić, jeść i chodzić. Nigdy nie udało mi się jednak osiągnąć dawniej sprawności i od tego czasu stałam się zależna od osób trzecich.

Joanna Wilmińska

Nie powstrzymało mnie to od kontynuowania mojej ówczesnej pasji, jaką była gra w szachy, które trenowałam od pierwszej klasy szkoły podstawowej. Z licznymi osiągnięciami na arenie ogólnopolskiej jako juniorka.

Ukończyłam też studia prawnicze i rozpoczęłam pracę w kancelarii prawnej, niejednokrotnie prowadząc sprawy pro bono. W 2011 roku zdałam egzamin państwowy na aplikację radcowską, której jednak niedane mi było odbyć, ponieważ na skutek nierozpoznanego zapalenia płuc doszło u mnie do ciężkiej niewydolności oddechowej. Z tego powodu byłam dwukrotnie reanimowana i trafiłam na OIOM. Choroba tak mnie osłabiła, że konieczne było wykonanie tracheotomii, od tego czasu też w oddychaniu pomaga mi respirator.

Powrót do domu był trudny, gdyż wymagał nauczania się obsługi sprzętu przez rodzinę. Prognozy lekarzy były też takie, że nigdy więcej nie będę samodzielnie oddychać, jeść, mówić ani nawet siedzieć. Wszyscy, którzy mnie znają wiedzą, że jestem osobą niezwykle upartą, więc nikogo nie zdziwi, że powiedziałam sobie w duchu „ja Wam pokażę!” i rozpoczęłam intensywną naukę utraconych czynności. Z czasem zaczęłam oddychać samodzielnie do 10 h dziennie, jeść oraz siedzieć, jedynie z mową mi się nie udało, gdyż okazało się, że po operacji nie wyciągnięto mi wszystkich szwów co spowodowało powiększenie tracheostomii i ziarninę.

Mowę odzyskałam w maju następnego roku po operacji plastycznej stomii. Niestety na skutek nieprawidłowo przeprowadzonej wymiany rurki tracheostomijnej doszło do rozerwania tracheostomii i uszkodzenia tchawicy. Okazało się, że bez specjalistycznego opatrunku uciskowego nie jestem w stanie oddychać ani mówić, opatrunek ten jest też niezwykle trudny do zrobienia i zajmuje kilka godzin dziennie! Ponadto powoduje stały stan zapalny oraz rany co skutkuje pogarszającym się stanem zdrowia, silnym bólem oraz dużym uciskiem na przełyk i niemożliwością normalnego jedzenia. To wszystko spowodowało, że musiałam zrezygnować z pracy i mam duże problemy z wychodzeniem z domu a jedynym ratunkiem dla mnie jest kosztowna i skomplikowana operacja naprawcza.    

Niestety ze względu na charakter operacji i mój stan zdrowia przez ostatnie kilka lat spotykałam się z licznymi odmowami Polsce oraz Europie. Jedyną osobą, która zgodziła się mi pomóc, jest światowej sławy torakochirurg z kliniki w Wiedniu.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 260 osób
18 649,44 zł (11,57%)
Brakuje jeszcze 142 440,56 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0115360 Joanna