Buzia Joasi jest w niebezpieczeństwie!

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w sfinansowaniu leczenia naszej córeczki Joanny w niemieckiej interdyscyplinarnej klinice leczenia anomalii naczyniowych. Asia urodziła się 07.11. 2019 i stwierdzono u niej wrodzoną wadę naczyń – malformację żylną w okolicy brody na dolnej wardze i języku po lewej stronie.

Na 25.02.2021 roku wyznaczono termin operacji Joasi. Ze względu na sytuację epidemiologiczną na dzień dzisiejszy musimy być w Halle już 17.02.2021

Na początku podczas płaczu widoczna była żyłka na brodzie i myśleliśmy, że to nic poważnego. W niedługim czasie jednak zmiana stawała się coraz bardziej widoczna, a od pewnego momentu widoczna jest już stale i wygląda jak zasinienie, które podczas płaczu mocno się uwypukla.

Malformacja naczyniowa jest wadą wrodzoną naczyń i rośnie wraz z dzieckiem. Nigdy samodzielnie nie znika. Nieleczona malformacja żylna prowadzi do zakrzepicy żył z silnymi dolegliwościami bólowymi oraz do jej ciągłego rozrostu. Może doprowadzać do obrzęków i krwawień. W zależności, w jaki sposób się rozrasta może upośledzać lub nawet totalnie zaburzać funkcję okolicznych tkanek.

U Joasi najwięcej problemów może sprawić umiejscowienie tej wady na języku. Malformacja, jaka występuje u naszej córki, w obrębie języka jest niezwykle rzadka. Nieumiejętne leczenie może prowadzić do uszkodzeń mających poważny wpływ na funkcje języka. Dodatkowo dotychczasowe badanie nie wykazało, jak duża jest malformacja występująca u Asi i czy nie obejmuje ona również naczyń żylnych okolicy szyi. Lekarze poinformowali nas, że to, co widzimy na powierzchni języka, może być tylko wierzchołkiem góry lodowej. O tym, czy tak jest przekonamy się dopiero po wykonaniu rezonansu z kontrastem, który jest planowany przed samym zabiegiem i ujawni zakres, jaki obejmuje malformacja.

Poprzez Internet znalazłam w Polsce tylko jeden przypadek osoby z malformacją na języku. Przypadek ten pokazuje, że leczenie malformacji w obrębie języka jest niezwykle trudne, a niewłaściwe leczenie może doprowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych i okaleczenia. W Polsce nie ma standardów leczenia w tym obszarze ciała, gdyż zdarza się to bardzo rzadko. Leczenie natomiast powinno być przeprowadzane w interdyscyplinarnej klinice anomalii naczyniowych, gdyż tylko taka dysponuje lekarzami specjalistami z różnych dziedzin znającymi specyfikę malformacji.

Dzięki temu w zależności od sytuacji można pacjentowi zaproponować na każdym etapie najbardziej odpowiednie dla niego leczenie, a podczas komplikacji zmienić je dostosowując do okoliczności. Niestety takiej kliniki w Polsce nie ma. Szukając pomocy zarówno w Polsce jak i za granicą zostaliśmy ostatecznie pokierowani do ośrodka w Halle (Niemcy) do prof. Wohlgemuth jako eksperta w tej dziedzinie zajmującego się malformacjami również u tak malutkich dzieci. Prof. Wohlgemuth zalecił zastosowanie skleroterapii z ewentualną odwróconą elektroporacją w znieczuleniu ogólnym. Odwrócona elektroporacja jest to zabieg mający na celu zintensyfikowanie działania leku wewnątrz komórki, dzięki czemu lepsze są efekty i znacznie zmniejsza się ilość podanego do skleroterapii leku. Zwiększa to również szanse na zmniejszenie ilości koniecznych zabiegów. Centrum leczenia anomalii naczyniowych w Halle jest natomiast jedynym ośrodkiem w Europie wykonującym skleroterapię z odwróconą elektroporacją. Zależy nam na zapewnieniu możliwie bezpiecznego i jak najmniej inwazyjnego leczenia córki.

Wierzymy, że dzięki doświadczeniu lekarzy w niemieckiej klinice w Halle pod kierownictwem prof. Wohlgemuth, specjalistycznemu sprzętowi i najnowocześniejszych metod, jakimi dysponuje ta klinika, możemy zmniejszyć ryzyko lub zakres wystąpienia ewentualnych komplikacji, co przekłada się na mniejszą ilość potrzebnych interwencji. Zwiększa to szanse na zachowanie ważnych funkcji języka. Niestety nie jesteśmy w stanie sfinansować kosztów leczenia naszej córeczki w Niemczech. Jeden pobyt w celu wykonania wyżej opisanego zabiegu w klinice wyceniono na ok. 21,6 tys. euro (cena może ulec zmianie w zależności od sytuacji zdrowotnej) z możliwą koniecznością powtórzenia zabiegu po 3 miesiącach od pierwszego zabiegu, co daje kwotę ok. 43 tys. Euro.

Mamy nadzieję, że dzięki pomocy dobrych ludzi uda nam się zapewnić Joasi odpowiednie leczenie stwarzające dla niej jak największe szanse na zachowanie prawidłowych funkcji języka i zmniejszające ryzyko jej okaleczenia, by nadal tak jak dziś mogła się beztrosko uśmiechać całą buzią. Za każdą wpłaconą choćby najmniejszą kwotę z całego serca dziękujemy i przesyłamy wyrazy wdzięczności. Z wyrazami szacunku Mama Joasi – Katarzyna Hrynyszyn wraz z rodziną.