Nawet KILKASET napadów padaczki dziennie❗️Pomóż zatrzymać ten koszmar❗️JoJo, zdrowiej...
Cel zbiórki: diagnostyka i leczenie JoJo w USA, rehabilitacja, przelot, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
86 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
RRwspiera już 3 miesiące- Ewelinawspiera już 3 miesiące
Anabaaawspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: diagnostyka i leczenie JoJo w USA, rehabilitacja, przelot, pobyt
Aktualizacje
ZA MNIEJ NIŻ 20 dni wylatujemy do USA❗️Mamy tylko 50%... Stoimy pod ścianą, z naszym dzieckiem na rękach, prosząc Was o pomoc❗️
Opadamy z sił...
Jojo znów ma bardzo mocne „dropy”. To te napady, w których po prostu upada i tłucze swoje ciałko. W ostatnich dniach dochodzimy nawet do 250 napadów na dobę!
To nie są „chwile słabości”. To są momenty, w których nasz słodki maluszek traci kontrolę nad swoim ciałem, upada i uderza głową w podłogę, w stół przy jedzeniu, w matę na zajęciach terapeutycznych - we wszystko w jego zasięgu...
Nasze dni nie mają rytmu. Skupiają się tylko na jednym - zmniejszyć jego ból, poprawić komfort, ochronić go przed kolejnym upadkiem. Zabezpieczyć salon poduszkami, założyć mu kask, nie zostawiać go samego nawet na chwilkę.
Patrzymy na to… bezsilni. Więdniemy i upadamy razem z nim, coraz niżej i niżej…
Wiemy, że choroby neurologiczne często są bagatelizowane. Bo ich „nie widać” tak jak innych. Bo na PADACZKĘ SIĘ NIE UMIERA - a to mit! Każdego dnia drżymy o niego czy kolejny upadek nie będzie tym, który doprowadzi do katastrofalnych obrażeń. Każdego dnia drżymy o jego sen bojąc się SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy, nagłej, nieoczekiwanej śmierci...
Trudno zrozumieć naszą rzeczywistość, wyobrazić sobie skalę choroby, która zabiera nam dziecko po kawałku.
To nie jest zbiórka „na próbę”.
To nie jest zbiórka „na coś, co może się wydarzy”.
My już za moment lecimy. Za 20 dni!
14 kwietnia Jojo zostaje przyjęty na oddział w Mayo Clinic w Rochester.
Czeka nas 12 dni intensywnej diagnostyki, po której… nie wiemy, co będzie dalej.
Szpital powiedział nam jedno zdanie: „Lepiej nie kupować biletu powrotnego.”
To może potrwać długie tygodnie.
Bo wszystko zależy od tego, co znajdą.
Bo to jest nasza jedyna realna szansa. JEGO SZANSA!
Jeszcze niedawno wierzyliśmy, że w maju wrócimy… ze zdrowym Jojo.
Że położymy się na ukwieconej łące i po prostu będziemy rodziną. Bez strachu. Bez napadów. Bez liczenia sekund między kolejnymi upadkami...Dziś wiemy, że ta droga będzie dłuższa. Trudniejsza. I że sami jej nie przejdziemy.
Mamy tylko 50% potrzebnej kwoty.... Czas ucieka. A my stoimy pod ścianą, z naszym dzieckiem na rękach, prosząc Was o pomoc.
Każda wpłata to coś więcej niż pieniądze. To realna szansa, że Jojo przestanie cierpieć. Że jego świat przestanie się urywać setki razy dziennie. Że nie będzie musiał cały czas zaczynać „od nowa”.
Błagamy - pomóżcie nam zrobić ten krok. Pomóżcie nam zawalczyć o jego przyszłość.
Rodzice Jojo
Stan Jojo pogarsza się... Czy jest źle? Sami wiecie... Potrzebujemy Was jak nigdy dotąd❗️
Najgorszy wtorek w naszym życiu…
W nocy z poniedziałku na wtorek Joachim po raz pierwszy miał nowy typ napadów padaczkowych. Dokładnie dwa napady w odstępie półtorej godziny. Rano mówiliśmy sobie - jednorazowy epizod, incydent, to niemożliwe aby miał inny typ napadów. Minęło za dużo czasu, choroba jest z nami za długo, gdyby te napady miały się pojawić, byłyby już dawno temu. To niemożliwe…
Przyszła kolejna noc, a z nią wiadro zimnej wody. Kolejny taki napad, kolejne pęknięcie w naszych spękanych sercach. Chciałoby się napisać z reklamacją do tego garncarza, co to wszystko lepił.
„Hej Aniele Stróżu? Czy Ty dziś pracujesz? Bo mam wrażenie, że nie widzisz co się dzieje… hallo? Jest tam kto…”
Cisza…
Właśnie spakowaliśmy się i jedziemy do Gdańska. Jutro mamy nieplanowane przyjęcie na oddział, bo Jojo ma pogorszenie. Czy jest źle? Nie będziemy grać Wam na emocjach, sami wiecie. Wisienką na torcie tego wtorku były wyceny, to że jesteśmy zmuszeni podnieść kwotę zbiórki tak aby pokryła wszystkie zaplanowane wizyty szpitalne w Mayo Clinic. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że potrzebujemy aż takiego wsparcia. Przecież to miał być jeden wylot…
Koszt samej PIERWSZEJ KONSULTACJI to 90 tysięcy dolarów. Plus koszt pobytu, wylot, cała logistyka. Za podstawową diagnostykę. A leczenie? Plan leczenia poznamy na miejscu. Szacunkowo rok leczenia to 400 tysięcy dolarów.
Liczymy na cud. Cud uzdrowienia. Wejścia w remisję. A jeśli nie przyjdzie… to musimy mu pomóc. Chociaż dać szansę...
Rodzice Jojo
Opis zbiórki
O tym, że Jojo jest ciężko chory, dowiedzieliśmy się w 2021 roku – w Wigilię, po kilku nieprzespanych nocach, po przeczytaniu miliona zagranicznych forów i wpisów innych rodziców. To były pierwsze i zarazem najgorsze święta Bożego Narodzenia naszego synka. Wtedy pierwszy raz pomyślałam, że to jest padaczka. Nigdy nie zapomnę chłodnej, niebieskiej łazienki i lawiny moich łez, które rozlałam w niej po rozmowie z pediatrą. Moje przypuszczenia były słuszne, co okazało się kilka dni później po wykonaniu EEG.
Joachim choruje na bardzo ciężką postać padaczki lekoopornej, która odebrała mu szansę na szczęśliwe, beztroskie życie. Od 29 grudnia 2021 roku CODZIENNIE ma od kilkunastu do kilkuset napadów padaczki! Funkcjonowanie Joachima jest całkowicie zależne od nas, rodziców. Mimo ciągłego próbowania i zmieniania mu leków, które miałby szansę zatrzymać napady, nasz synek nie miał nawet jednego dnia przerwy od napadów!
Padaczka Joachima to ogrom napadów miokloniczno-atonicznych, które nagle szarpią naszym szkrabem. Dochodzi do utraty napięcia w ciele, a Jojo upada, uderza głową w podłogę, w przedmioty obok. Często takie ataki uszkadzają jego małe ciałko… Miał już wybite zęby, uszkodzenia oka, ogromną ilość rozcięć głowy i języka. Żyjemy w ciągłym stresie. Nasz dom zamieniliśmy w maksymalnie bezpieczną przestrzeń, wyłożoną poduszkami i materacami.
Kończą się nam opcje... Niestety Joachim nie reaguje na żadne leki, na żadne terapie, na ŻADNE formy leczenia. Zbiera ich wszystkie skutki uboczne, takie jak bezsenność, utrata mowy, coraz większe zamknięcie w swoim świecie. Mimo bardzo obszernej diagnostyki wciąż nie znamy przyczyny choroby. Trwają konsultacje ze szpitalem w Nowym Yorku. Wierzymy, że lekarze podejmą się leczenia naszego synka!
Do 11. miesiąca życia Jojo był zdrowym, roześmianym i rozgadanym chłopcem. Nawet mimo ogromnej ilości napadów do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo. To prawdziwy zuch i wojownik! Targany przez KILKASET napadów na dobę szkrab nauczył się chodzić, schylać, kucać i pędził na swój sposób do przodu! A my razem z nim. Niestety w okolicy drugich urodzin Joachimek niemal cały czas spał, musieliśmy go wybudzać na posiłki. Spał po 22 godziny na dobę. Na spacery chodziliśmy w środku nocy, a nasza rzeczywistość właśnie wtedy stała się największym koszmarem. Wtedy zaczęliśmy go najbardziej tracić, poznawczo Jojo nie było…
Kolejne miesiące, lata pamiętam bardzo wyraźnie, chociaż tak bardzo chciałabym je wymazać. Wciąż tliła się w nas ogromna nadzieja, że w końcu uda się dobrać magiczną kombinację dwóch, trzech, czterech leków i będzie już tylko lepiej. Nieustannie czytaliśmy, reanalizowaliśmy genetykę, poszerzaliśmy diagnostykę o miliony małych badań. Bo przecież mogły coś wnieść, bo przecież musieliśmy coś przeoczyć! Sprowadzaliśmy leki z Belgii, Francji, Niemiec i USA. Pragnęliśmy tylko tego, by zatrzymać napady, skupić na terapiach i wrócić go do żywych.
Jak chomiki w kołowrotku – biegliśmy, pędziliśmy, ale wszystko zataczało koło. Kolejny bilet na pociąg, kolejny raz ta sama trasa. Kolejny raz nad morze – nie na wakacje, a po to, by toczyć walkę o zdrowie naszego maluszka. I to wszystko bez sensu. Wracaliśmy do tego samego punktu, na ten sam peron, do nieprzespanych nocy, do dni pełnych płaczu, do napadów tak silnych, że Joachim szarpany przez napad krzyczał z przerażenia, a my z nim… Bo kiedy cierpi TWOJE dziecko, Twojego świata NIE MA. Jest tylko szarość, jesteś cieniem siebie, cieniem swoich dni.
Dziś stoję przed Wami, próbując w tych słowach zamknąć 4 lata naszej drogi i nie potrafię. Stoję obdarta ze wszystkiego, mam ochotę rozpaść się i opowiedzieć Wam to wszystko, a słowa gubią mi się, plączą palce i nie potrafię. Bo druga ja zaszywa się, chowa i krzyczy, że nie chce się tym dzielić. Że serce krwawi, że pęka… Trzy tygodnie pisałam ten tekst. Tak po ludzku wierzyłam, że damy radę sami. Że dźwigniemy to, że wyjdzie nam słońce. Że damy radę… Dziś wiem, że nie. Błagamy, pomóżcie nam walczyć o zdrowie i życie naszego dziecka!
mama i tata Jojo
- Na zdrówko!5 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa10 zł