Joachim Jonasz Radziszewski, 5 lat

O chorobie Jojo dowiedzieliśmy się w Wigilię 2021 roku, po wielu nieprzespanych nocach i poszukiwaniach odpowiedzi. EEG potwierdziło najgorsze obawy: bardzo ciężką, lekooporną padaczkę. Od tamtej pory nasz synek ma codziennie od kilkunastu do KILKUSET napadów, a jego życie i funkcjonowanie w pełni zależą od nas.

Napady miokloniczno-atoniczne powodują upadki i liczne urazy, dlatego nasz dom zamieniliśmy w maksymalnie bezpieczną przestrzeń, wyłożoną poduszkami i materacami. Mimo prób leczenia i ciągłych zmian leków, Joachim nie miał nawet jednego dnia przerwy od napadów! Choroba zabrała mu rozwój, mowę, sen i radość, a nam nadzieję, że znajdzie się lek, który wreszcie zatrzyma ten koszmar. Sprowadzaliśmy preparaty z wielu krajów Europy i USA, poszerzaliśmy diagnostykę, szukaliśmy przyczyny i ratunku, ale każdy kolejny krok prowadził nas wciąż do tego samego miejsca – bezsilności, strachu i walki o każdy dzień naszego dziecka.

Joachim do 11. miesiąca życia był zdrowym, roześmianym chłopcem, a mimo setek napadów potrafił uczyć się chodzić i biec do przodu. Jednak z czasem zaczął niknąć w oczach, spał niemal całą dobę, tracił kontakt z otoczeniem, a my czuliśmy, że go tracimy. Po wielu latach tej drogi trudno nam znaleźć słowa. Z całego serca prosimy o pomoc, bo wiemy, że sami nie damy rady. Pomóżcie nam walczyć o zdrowie i życie naszego ukochanego synka!

Rodzice Jojo