Podaruj Józiowi szansę na sprawną przyszłość! Każda złotówka ma znaczenie!

Aktualizacje

• 10 września 2026

  Tylko dzięki Wam Józio może dalej walczyć o swój rozwój. Prosimy, nie przestawajcie go wspierać!

  Józio ma już 2,5 roku. Od maja 2026 r. zrobił ogromne postępy. Samodzielnie siada, potrafi w łóżeczku unieść się na kolankach, a czasami, postawiony z pomocą, utrzymuje pozycję stojącą przez kilka sekund. Potrafi także stawiać kroki, kiedy trzymamy go za bioderka.

  Nasz synek nadal wymaga codziennej, stałej rehabilitacji oraz terapii integracji sensorycznej, neurologopedycznej, komunikacji alternatywnej i języka migowego. Dzięki tym terapiom cały czas robi małe, ale niezwykle ważne kroki do przodu. Nadal nie mówi, dlatego komunikuje się za pomocą gestów, których nauczył się podczas terapii – potrafi pokazać, że chce jeść, pić czy jeszcze czegoś potrzebuje. Józio rozumie bardzo dużo, jednak choroba sprawia, że jest uwięziony we własnym ciele. Bez stałej terapii jego rozwój byłby znacznie trudniejszy.

  

  Józio pozostaje pod stałą opieką neurologa – co trzy miesiące ma wykonywane EEG oraz kontrolę stymulatora nerwu błędnego. Jest również pod opieką gastrologa i dietetyka. Jego dieta ma ogromne znaczenie dla funkcjonowania układu nerwowego i pracy mięśni. Każdego dnia musimy dokładnie kontrolować ilość błonnika, białka i tłuszczów w jego diecie. Obniżone napięcie mięśniowe sprawia bowiem, że jego mięśnie są osłabione i wymagają dodatkowego wsparcia.

  Walka o rozwój synka jest trudna i każdego dnia zastanawiamy się, czy robimy wystarczająco dużo, czy możemy zrobić jeszcze więcej. Józio jest jednak wielkim wojownikiem. Każdy jego nowy gest, ruch czy mały postęp daje nam ogromną nadzieję i siłę do dalszej walki.

  Wierzymy, że jego mózg ma swoją własną drogę, którą krok po kroku będzie tworzył i odbudowywał połączenia. Polimikrogyria zajmuje tylko część jego mózgu – nie chcemy pozwolić, aby odebrała Józiowi możliwość rozwoju.

  

  Na ten moment stan synka jest stabilny, ale nadal wymaga stałej opieki, rehabilitacji i wielu terapii. Z każdym rokiem pojawiają się kolejne zajęcia i potrzeby, które mają pomóc mu się usprawniać, rozwijać i przede wszystkim znaleźć własny sposób na komunikowanie się ze światem.

  Dlatego bardzo prosimy o dalsze wsparcie dla Józia. Każda wpłata, każde udostępnienie jego zbiórki i każda forma pomocy ma dla nas ogromne znaczenie. To właśnie dzięki wsparciu dobrych ludzi możemy zapewnić Józiowi ciągłość terapii, rehabilitacji i specjalistycznej opieki, których tak bardzo potrzebuje.

  Nie wiemy, ile czasu będzie potrzebował, aby osiągnąć kolejne cele, ale wiemy jedno – nie możemy się zatrzymać. Chcemy dać Józiowi jak największą szansę na samodzielność, komunikację i lepszą przyszłość.

  Rodzice Józia

• 24 marca 2025

  Nowe wieści od Józia! Pomożesz?

  Kochani,

  wróciliśmy z niemieckiej kliniki, gdzie diagnostyka pozwoliła nam dokładnie zobrazować, jak rozległa jest choroba Józia i jakie dodatkowe badania powinniśmy wykonać, aby wspierać jego dalszy rozwój.

  Na ten moment nie można jednoznacznie stwierdzić, czy ognisko choroby znajduje się tylko w jednym płacie. Niestety, zdarzają się sytuacje, w których napady widoczne w badaniu EEG są spowolnione i przechodzą na lewą stronę, co może świadczyć o aktywnym ognisku po obu stronach. Lekarze podkreślili jednak, że sytuacja napadowa jest obecnie ustabilizowana, dlatego operacja byłaby konieczna jedynie w przypadku zagrożenia życia.

  

  Mamy jednak także dobre wiadomości! Niedowład rączki nie jest już widoczny nawet dla lekarzy, a Józio zrobił mały, ale znaczący postęp w rozwoju. Co najważniejsze – obecnie nie ma napadów! Dzięki wyjazdowi dowiedzieliśmy się, na co powinniśmy zwrócić szczególną uwagę w rehabilitacji, jaką ścieżkę leczenia wybrać oraz jakie leki mogą być zastosowane w przyszłości.

  To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszej pomocy. Dziękujemy z całego serca za wsparcie i każdą wpłatę – dzięki Wam możemy dalej walczyć o jak najlepszą przyszłość dla Józia!

  rodzice Józia

  Czytaj dalej