Józio Kasietczuk, 3 latka

Nasz synek urodził się 23 listopada 2022 roku. Początkowo wydawało się, że rozwija się prawidłowo. Był bardzo radosnym i żywotnym chłopcem. Bardzo się cieszyliśmy, jak zdobywał kolejne ważne umiejętności. Niepokoiły nas jednak problemy z mową...

Z czasem pojawił się regres. Gdy tylko Józio nauczył się kolejnych słów, o innych zaraz zapominał. Widzieliśmy też, że mniej się uśmiechał, towarzyszyły mu silne emocje. Cierpiał, ale nie potrafił nam przekazać, co mu dolega. W takich chwilach czuliśmy, jak nasze serca pękały na kawałki... Odwiedziliśmy z nim tak wielu specjalistów, ale długo nikt nie potrafił nam powiedzieć, co jest przyczyną tego wszystkiego...

W kwietniu 2026 roku synek miał pierwszy atak padaczki! Trafiliśmy do szpitala, gdzie przeszedł on wiele badań, w tym genetycznych. W kolejnych miesiącach potwierdzono u Józia ceroidolipofuscynozę typu 2 oraz autyzm! Musimy jednak wykonać jeszcze dodatkowe badania. Przed nami długa i trudna droga, ale nie zamierzamy się poddać. Zrobimy wszystko, by wesprzeć nasze dziecko. Do tego potrzebujemy więc stałego wsparcia wielu specjalistów, odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i diety.

Niestety już teraz mamy świadomość, że koszty tak niezbędnej opieki medycznej są po prostu ogromne. Dlatego pragniemy zwrócić się do Was z wielką prośbą o wsparcie. Za każdą, nawet najmniejszą pomoc z serca dziękujemy!

Rodzice Józia