Mój synek urodził się jako kruszynka. Ważył niecałe 800 gram. To mniej niż torebka cukru, niż torebka mąki… Był 2 razy krótszy od noworodka urodzonego w terminie. Mierzył zaledwie 28 cm. To cud, że przeżył! Codziennie za niego dziękujemy.

CUD — To słowo często przewija się w historii tego Małego Wojownika. Wspomniany cud ma swoje części składowe. Najważniejsze z nich to ogromna wola życia samego Józia, znakomici lekarze i sprzęt, który na 110 dni musiał zastąpić mu łono mamy. 

Od razu po urodzeniu rozpoznano u Józia szereg skomplikowanych i ciężkich schorzeń: zespół zaburzeń oddychania, martwicze zapalanie jelit, krwawienie krwi do mózgu III i IV stopni, retinopatia V stopnia, zaburzenia hematologiczne i metaboliczne, niedokrwistość, martwica paluszków przy lewej stopie, sepsa, wodogłowie pokrwotoczne, czy też dysplazję oskrzelowo-płucną. Tak naprawdę od pierwszych minut Józio walczy o życie i zdrowie. A my razem z nim!

Obecne nasz synek wymaga stałej opieki wielu specjalistów oraz intensywnej i żmudnej rehabilitacji, terapii karmienia i komunikacji, zajęć integracji sensorycznej czy z neurologopedą. Józio uczęszcza również na zajęcia z tyflopefagogiem, ponieważ jest niewidomy. Wiemy, że już nigdy nie będzie widział.

Józio ma za sobą aż 7 operacji. Ostatnie to wszczepienie układu zastawkowego komorowo-otrzewnowego w związku z wodogłowiem w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, operacja na lewe oczko — witrektomia (retinopatia V stopnia sprawiła, że syn jest niewidomy bez poczucia światła) oraz założenie PEG-a (Józio jest karmiony do jelitowo).

Niestety to nie koniec diagnoz. W lutym 2021 Józia ze snu obudził pierwszy atak padaczkowy, a badanie EEG było bezlitosne. Od tej pory musi codziennie przyjmować leki, dzięki którym, miejmy nadzieję, nie wystąpią już nigdy te okropne ataki padaczkowe.

Rok 2022 to kolejna diagnoza. Tym razem wynik rezonansu magnetycznego i po raz kolejny zostaliśmy bezradnie powaleni na kolana! Oprócz wylewów dokomorowych, które Józek doznał w pierwszych dniach życia, dowiedzieliśmy się o wadzie rozwojowej tylnego dołu czaszki, czyli heterotomii okołokomorowej. To ciężkie nieodwracalne schorzenia, które prowadzą do niepełnosprawności.

W przypadku tak licznych schorzeń u Józka liczy się każdą złotówka, która jest mu niezbędna do dalszego rozwoju. Mój synek ma 3,5 roku, nadal nie mówi, nie chodzi, nawet nie raczkuje. Chcielibyśmy, by przynajmniej poruszał się przy pomocy balkonika, by był jak najbardziej sprawny. Bez dalszej rehabilitacji tego nie osiągniemy. Teraz waży się jego przyszłość. Proszę o pomoc!

Ewa, mama