Zespół Retta zabiera mi córkę❗️Proszę, pomóżcie❗️

Moja córeczka do 6. miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Niestety, po tym czasie nastąpiła nagła zmiana. Judytka przestała podejmować próby samodzielnego siadania, a jej mięśnie osłabły. Przestraszyłam się, bo nie wiedziałam, o co może chodzić. Okazało się, że córeczka jest bardzo poważnie chora...

Lekarze zdiagnozowali u niej postępującą, ciężką chorobę genetyczną – zespół Retta. Schorzenie nie dało jej szansy na zwykłe dzieciństwo, w dodatku Judytka do dziś nie mówi i nigdy nie postawiła sama jednego kroku. Co gorsza, od 2 lat nie jest już nawet w stanie samodzielnie usiąść ani podnieść się choć trochę z poduszki.

Stan córki pogarsza się w zastraszającym tempie, a ja staram się robić, co mogę, żeby utrzymać zdrowie i sprawność Judyty w jak najlepszym stanie. Judyta nie je samodzielnie, kiedyś mogła przynajmniej utrzymać w rączkach kawałek chleba, a dziś nie panuje nad swoim ciałem przez drgania mięśni i spastykę.

Każdego dnia kilka godzin jest na zajęciach, ale ze względu na postępującą chorobę wymaga ciągłej opieki i dlatego nie mogę wrócić do pracy. Nasza sytuacja staje się coraz trudniejsza, a Judytka potrzebuje więcej rehabilitacji, zwłaszcza nakierowanej na ratowanie kręgosłupa i ograniczanie spastyki mięśni. Kluczowe są również turnusy rehabilitacyjne, a także sprzęty, takie jak pionizator Baffin, ortezy KAFO, fotel rehabilitacyjny, podnośnik kąpielowy czy nowy wózek dostosowany do jej obecnego stanu i postawy ciała.

Niestety to wszystko generuje ogromne koszty. Częściowo udaje się je pokryć z NFZ czy Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, ale sam koszt pionizatora to ok. 13-14 tysięcy złotych, ortez 4 800 złotych (są robione na wymiary, a córka rośnie, wiec rocznie to koszt prawie 10 tysięcy). Z kolei całość kosztów opiewa na ponad 100 tysięcy złotych. To dla mnie nierealna kwota...

Z całego serca dziękuję za wsparcie, jakie okazaliście nam w poprzedniej zbiórce. Staliście się częścią historii Judytki. Niestety jej walka staje się coraz bardziej dramatyczna, dlatego znów muszę prosić o Was o pomoc. Wierzę, że razem możemy dać Judytce możliwie jak najlepsze życie...

Ilona, mama