UWAGA❗️ Nowotwór w oczkach maleństwa! Ratujemy życie i wzrok rocznej Julii
UWAGA❗️ Nowotwór w oczkach maleństwa! Ratujemy życie i wzrok rocznej Julii
Przekaż mi podatku
leczenie siatkówczaka w klinice MSKCC w Stanach Zjednoczonych
Zakończenie: 2 Czerwca 2022
Poprzednie zbiórki:
Leczenie siatkówczaka obuocznego w USA u dra Abramsona
Leczenie siatkówczaka obuocznego w USA u dra Abramsona
Aktualizacje
Koszmar walki z nowotworem❗️Julia potrzebuje pomocy!
Jedyne słowo, które może podsumować całą tę sytuację to KOSZMAR. Musimy stale monitorować Julię, boimy się zostawić ją choćby na moment samą z obawy na możliwy nawrót choroby.
Julia po tym co przeszła musi być pod kontrolą dr Abramsona do 8 roku życia. Po ostatniej kontroli wiemy, że na ten moment guz śpi i nie powstały nowe, jednakże tylko częste kontrole pozwolą na ewentualną gotowość do podjęcia natychmiastowych działań, gdyż każdy dzień zwłoki może być tym, który zadecyduje o jej życiu.
Koszta takiej wizyty są wysokie, gdyż każdorazowo wykonywane są specjalistyczne badania pod narkozą. Raz w roku wykonywane są dodatkowe badania, których celem jest upewnienie się, iż nowotwór nie przedostał się do organizmu.
Koszt takiej kontroli oscyluje w granicy 20 tys. dolarów. Usłyszeliśmy od lekarzy, że w niedalekiej przyszłości będzie możliwość przeszczepiania siatkówki u ludzi. Jednak aby u Julki można było tego cudu dokonać, musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by zachować jej jedyne oczko, które na ten moment jest pozbawione wzroku.
Dodatkowym faktem spędzającym sen z powiek jest to, że nowotwór Julii ma postać genetyczną. Uszkodzony gen RB1 powoduje, iż jest ona narażona w 25% na zachorowanie na inny rodzaj nowotworu. Mamy ogromną nadzieję, iż nigdy do tego nie dojdzie, lecz tylko kontynuacja leczenia i stałe kontrole pozwolą nam na skuteczną walkę z chorobą.
Prosimy o pomoc, bez której nie damy sobie rady!
Znów stajemy do walki o Julię❗️
Kochani,
Niedawno świętowaliśmy roczek Julii. Wyprawiliśmy Juleńce przyjęcie. W najczarniejszych snach nie przewidzielibyśmy tego, co zdarzyło się nazajutrz...
Julia troszkę gorączkowała. Nie był to dla nas znak do wielkiego niepokoju, gdyż ząbkuje i przy poprzednich ząbkach było dokładnie tak samo. Otrzymała leki przeciworączkowe w sobotę i w nocy z soboty na niedzielę. Obudziła się około godziny 7. Chwilę później zaczęła się trząść. Straciła oddech, zsiniała i zesztywniała. Rozpoczeliśmy reanimację. Do końca życia nie zapomnę tego widoku Tego co czuje rodzic, mając na rekach umierające dziecko, nie oddadzą żadne słowa...
Na szczęście po chwili oddech wrócił! Udaliśmy się do szpitala, w którym jest leczona. Wykonano badania krwi i EEG, które niczego niepokojącego nie wykazały. Nie doszło do choćby najmniejszego niedotlenienia, co jest niezwykle ważne. Okazało się jednak, iż test w kierunku covid-19 jest pozytywny, a co najdziwniejsze tylko u Julki. Lekarze jednak nie wiązali jej ataków z wirusem. Niestety wieczorem atak się powtórzył, jednak szybkie podanie leków nie doprowadziło do utraty oddechu.
Zostaliśmy przeniesieni na PICU - OIOM. Julia była pod stałą obserwacją. Następnego dnia rano zostało wykonane badanie MRI, powtórne badania krwi oraz pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego.
Jedyne słowo, które może podsumować całą tę sytuację to KOSZMAR. Musimy stale monitorować Julię, boimy się zostawić ją choćby na moment samą z obawy na możliwy nawrót choroby.
Trafiliśmy z Julią na OIOM, za który musimy zapłacić. Dodatkowo otrzymaliśmy kolejny depozyt. Jesteśmy załamani, ale wierzymy, że i tym razem uda nam się zebrać potrzebne pieniądze.
Koszta jakie poniesiemy będą ogromne, dlatego musimy rozpocząć nową zbiórkę. Najważniejsze jednak jest dla nas to, że Juleńka powolutku wraca do zdrowia i nawet nie widać po niej tego, z czym się zmierzyła...
Opis zbiórki
Sytuacja jest dramatyczna! Tak zaczyna się wiele apeli na zbiórkach. Ten jest wyjątkowy, bo dotyczy dziewczynki, która ma zaledwie roczek! Czy u takiego dziecka można zdiagnozować nowotwór? Czy tak maleńkie dziecko może śmiertelnie zachorować i walczyć o życie? Niestety tak!
Moja córeczka Julia przyszła na świat zaledwie rok temu… Od poniedziałku 25 maja 2020, trzymam w ręku wyrok ciążący nad moim dzieckiem – siatkówczak obuoczny, nowotwór oczu, który sieje strach i niesie śmierć! Moja córeczka miesiąc temu pierwszy raz zobaczyła świat. Jak ma się teraz z nim żegnać na zawsze? W tej chwili nie umiem sobie wyobrazić bardziej okrutnej choroby, niż nowotwór, który najpierw odbiera dziecku wzrok, by w konsekwencji zawładnąć całą resztą, by zabić…
Po urodzeniu, na Facebooku dumnie wstawiałam zdjęcia mojej maleńkiej córeczki. Teraz, ze łazami w oczach, zamieszczam tam apel o ratunek...
Ten koszmar, który teraz przeżywamy, dzieje się w czasie, kiedy większość matek upaja się szczęściem. Moje trwało tylko kilka dni. Potem zobaczyłam błysk w oku – ten straszny i złowieszczy błysk, który zna bardzo niewiele osób. Skąd wiedziałam? Jak się domyśliłam?
Od lat wspierałam zbiórki dzieci, u których zdiagnozowano siatkówczaka, myślałam, że rozumiem dramat ich rodziców, którzy robili wszystko, by zdążyć, zabrać swoje dzieci do lekarza w Stanach Zjednoczonych, zanim skryje je mrok… Nigdy nie sądziłam, że los będzie tak okrutny, że moje dziecko urodzi się z taką straszną chorobą. Teraz jestem jedną z nich – matek, których życie toczy się wokół walki o życie ich dziecka.
Siatkówczak to wyjątkowa choroba. Guzy nowotworowe rozwijają się w gałkach ocznych, ale mogą się rozsiać do mózgu i wtedy nie będzie już ratunku. W prawym oczku Julki guz wypełnia całą gałkę, w lewym jest troszkę mniejszy. Przed nami tomograf, który pokaże, co jeszcze dzieje się w maleńkiej główce.
Statystyki są złe, zwłaszcza jeśli mowa o nowotworze w obydwóch oczkach. Dieci, które mają jedno oczko zdrowe, mają szansę widzieć nawet wtedy, kiedy drugie będzie usunięte – moja córeczka takiej możliwości nie ma. Jeśli straci oczka, na zawsze w jej życiu zapanuje ciemność.
Doktor Abramson zaproponował coś więcej – walkę o życie i wzrok! Perspektywa, że Julia kiedyś będzie mogła widzieć swoją mamę i wszystko wokół jest jedynym, czego w tej chwili się trzymamy.
Każdy, kto ma dziecko, wie, jak bardzo ważny jest wzrok, jak to od niego zaczyna się wyjątkowa, poznawcza droga każdego dziecka! Bez wzroku pozostaje ciemność, a dzieci boją się ciemności! Błagam, ochrońcie przed nią moją córeczkę!
–––––––––––––––––––––
Śledź losy Juleczki na Facebooku –> KLIK
Wspieraj poprzez LICYTACJE –> KLIK
