Julcia ma guzy na sercu, jej mama w oczach! Rzadka choroba odbiera zdrowie rodzinie❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nowe informacje – Julka Cię potrzebuje❗️
Julka cały czas jest pod stałą kontrolą specjalistów. Ostatnie badania potwierdziły, że 3 z 5 guzków na jej sercu zniknęły, jednak w głowie córeczki cały czas pozostają jeszcze dwa…
Przez guzy w głowie Julcia jest narażona na wystąpienie padaczki i potrzebuje leczenia neurologicznego. Ponadto lekarze pobierają krew od taty w celu wyodrębnienia genu, który pomaga Julii zwalczyć chorobę. Niestety, jest to bardzo kosztowne przedsięwzięcie.
Nie wiemy, co będzie dalej. Stan zdrowia taty Julki się pogarsza, przez co nie mamy pewności, czy dalej będzie w stanie oddawać gen do tworzenia lekarstwa. Musimy działać, póki to jest możliwe!
Julka często „zawiesza się”, nie reaguje na polecenia, lecz po jakimś czasie dochodzi do siebie, przytula się i bawi dalej. Trudno nam patrzeć, jak choroba na nią wpływa… Prosimy Was, pomóżcie nam dalej walczyć o zdrowie córeczki! Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę!
Rodzice Julii
Julcia ma pogorszony stan❗️
Zdrowia ostatnie badania EEG wykazało możliwość nastąpienia napadów padaczki. Przez te wyniki EEG mamy wdrożone leczenie farmakologiczne, które jest refundowane w programie Neurologii Dziecięcej.
Julcia ma kolejne badania w marcu. Boimy się, że jej choroba przeszła na mózg, gdyż o tym mogą świadczyć wyniki EEG. Boimy się również, że choroba ta przerzuty na inne organy.
Dzięki Wam możemy uniknąć czekania na dalsze badania. Ja mogę nie przeżyć dalszego rozwoju choroby córki. W oczach mam guzki, największy w głowie podtwardówkowo. Do tego problemy z nerkami, które powoli przestają prawidłowo funkcjonować.
A tata Julci nie da sobie rady, bo choruje na hipoglikemię reakcyjną, nadciśnienie tętnicze oraz reumatoidalne zapalenie stawów i zapalenie zakończeń nerwowych. Przez torbiele na kręgosłupie grozi mu niepełnosprawność.
Nasza kochana 2-letnia córcia jest pełna energii, chętna do pomagania w czynnościach domowych, uwielbia spacery z rodzicami muzykę i taniec. Staramy się zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze warunki do prawidłowego rozwoju, lecz bez waszej pomocy naszej kochanej córce nam się to nie uda.
Rodzice
Opis zbiórki
W trakcie ciąży dowiedziałam się, że moja córka ma stwardnienie guzowate. Jest to bardzo rzadka i trudna choroba. Julia ma wiele guzków na sercu. Dokładnie wiem, jak będzie wyglądała jej przyszłość, ponieważ sama zmagam się z tą chorobą. Tracę wzrok… Jestem przerażona. Tak bardzo się boję, że za moment po prostu przestanę widzieć moje maleństwo.
Musimy Julkę leczyć i badać prywatnie, ponieważ na NFZ bardzo długo czeka się na wizyty do specjalistów i mogłoby być już za późno, aby jej pomóc. Oznacza to, że codziennie odkładamy każdą możliwą złotówkę, by tylko być pewnym, że nie zabraknie nam pieniędzy, by opłacić kolejną wizytę lekarską.
Badania takie jak echo serca, holter i EKG są kosztowne, stałe wizyty u kardiologów również. Nie wystarcza nam środków na leczenie córeczki. Julka jest bardzo energicznym dzieckiem i jest duża szansa, że do 4. roku życia, przy dobrej opiece lekarskiej guzki się wchłoną i Julia będzie bezpieczna.
Musimy być też pod kontrolą neurologa, gdyż przerzuty na inne organy powodują padaczkę i upośledzenie umysłowe, a chcemy zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić. Zrobimy wszystko dla tej cudownej istoty, którą tak kochamy.
Ciężko pogodzić się z myślą, że ukochana córeczka odziedziczyła chorobę, która mnie samą wykańcza od środka. Dlatego chcę zrobić wszystko, póki jestem i widzę moje dziecko, by podarować jej bezpieczną przyszłość. Utrata wzroku będzie dla mnie czymś strasznym. Jednak utrata dziecka to scenariusz, którego po prostu nie dopuszczam do siebie!
Dziękujemy za każdą złotówkę. Wiemy, że dzięki pomocy Julia ma szansę być zdrowa.
Mama
*Kwota zbiórki jest szacunkowa
DjEdward20 zł- Kubki100 zł
- Paweł20 zł
Dużo zdrowia życzę
- Marzenka🤘🏼🔥10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Tiktokowe Świry
- Wpłata anonimowaX zł
- Karolina WiktoriaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Tiktokowe Świry