Rzadka, śmiertelna choroba odbiera nam naszą Julcię... Jeśli możesz, prosimy – POMÓŻ❗️

Kiedy Julcia przyszła na świat, wszystko miało być w porządku. Poród był ciężki przez splątaną pępowinę, ale córeczka dostała 10 pkt. Niestety nie cieszyliśmy się długo… Zauważyliśmy, że coś jest nie tak, kiedy w wieku 8 miesięcy Julcia nie robiła postępów – nie siedziała, nie okręcała się, nie raczkowała, nie chodziła… I w dalszym ciągu nie robi nic z tych rzeczy.

Czerwcowy rezonans pokazał zły wynik, a we wrześniu byliśmy już w szpitalu chorób rzadkich, gdzie pobrano córeczce płyn rdzeniowo-mózgowy z kręgosłupa i pobrano od naszej trójki próbki do badań genetycznych.

Diagnoza, a raczej wyrok, zburzył fundamenty naszego ułożonego życia – zespół Leigha. To rzadka, genetyczna choroba, która prowadzi do degeneracji ośrodkowego układu nerwowego, głównie pnia mózgu. Co to oznacza? Że nasza Julcia traci zdolności umysłowe i ruchowe. A to powoli prowadzi do niewydolności oddechowej i śmierci.

Choroba jest nieuleczalna. Julia przestaje mówić, nie potrafi już samodzielnie utrzymać butelki, ma zaciśnięte non top piąstki... Po prostu nam zaczyna się cofać. Julia od 5. miesiąca życia jest rehabilitowana, musi pić nutridrinki, mieć specjalne buty ortopedyczne, dietę keto… A w przyszłości będzie potrzebny wózek inwalidzki.

Stan naszej córeczki z wiekiem będzie się pogarszał. Już ma uszkodzone lewe oczko. Serca krwawią nam z bezradności, ale miłość co Julci nie pozwala się poddać nawet na chwilę. Niestety na naszej drodze stają nam koszty, które będą stale rosły. Dlatego, choć to trudne, postanowiliśmy poprosić o wsparcie. 

Wasza pomoc to dla nas wyjazd do specjalisty, odłożone fundusze na sprzęt do rehabilitacji, kupiony nutridrink czy suplementy. Nawet jeśli nie wyleczymy Julci, możemy dać jej namiastkę normalności i komfort, na który tak bardzo zasługuje.

Rodzice