

Wesprzyj Julianka w drodze po sprawność...
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Wynik badań genetycznych brzmi jak wyrok... Pomóż Julkowi❗️
Kochani,
mamy dla Was złe wieści...
Badania genetyczne, które przeszedł synek, wykazały, że jest obciążony genetycznie mutacją genu KCND2. Jest dziesiątym na świecie dzieckiem z takim schorzeniem! Objawy fizyczne to brak spionizowania i samodzielnego siedzenia, nieutrzymywanie kontaktu wzrokowego, niechwytanie zabawek…
Szukamy metod leczenia wspomagających rozwój syna. Robimy to na własną rękę, prywatnie, za własne środki. Szukamy pomocy w Polsce i za granicą. Każde spotkanie, wyjazd czy teleporada to bardzo wysokie koszty...
Dodatkowo Julian korzysta systematycznie z prywatnej fizjoterapii i sprzętu rehabilitacyjnego oraz jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów w Warszawie, za co także musimy płacić. Na wsparcie NFZ nie możemy liczyć, gdyż opieka nad naszym dzieckiem wymaga wysoko specjalistycznych konsultacji najlepszych lekarzy, a tacy zapraszają na wizyty do swoich prywatnych klinik...
Na chwilę obecną nie ma terapii genowej ani żadnej innej metody leczenia tej wady genetycznej, jednak próbujemy przetrzeć pewną trudną ścieżkę, wykonując różne badania, najczęściej poza granicami kraju, które być może pomogą lub wskażą dalszą drogę ich dalszych działań.
Julek ma starszą siostrę, która marzy o zabawie z młodszym bratem, a my dokładamy wszelkich starań, by dzięki fizjoterapii było to możliwe, a on mógł osiągnąć jak najlepszy rozwój.
Naszym marzeniem jest jego rozwój i samodzielność Julka, dlatego też bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki.
Rodzice
Opis zbiórki
Ciąża przebiegała bez żadnych zarzutów. Nasz synek Julek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze trzy miesiące jego życia przebiegały bezproblemowo. Niestety później pojawiły się problemy.
Synek zaczął słabnąć, bardzo często chorował. Zaniepokoiło nas, że znikomo porusza nóżkami i rączkami, nie bawi się nimi. Nie był w stanie podnieść i chociaż przed chwilę utrzymać główki. Stopniowo coraz gorzej skupiał uwagę na mojej twarzy. Razem z mężem zmartwieni udaliśmy się z synkiem do fizjoterapeuty. Lekarz powiedział, że rozwój psychoruchowy Julianka jest znacząco opóźniony. Kolejne badania wykazały również zaburzenia układu nerwowego.
U synka objawia się to w ten sposób, że jest bardzo słaby, nie może utrzymać samodzielnie główki. Kontakt z nim jest znikomy. Niestety, aby uzyskać sprawność, Julianek musi być intensywnie rehabilitowany. Cały czas trwają badania, chłopiec jest w trakcie diagnozy. Próbujemy znaleźć źródło tych nieprawidłowości, jak najszybciej je eliminować i zapobiegać dalszemu rozwojowi zaburzeń.
Obecnie Julian dojeżdża na ćwiczenia dwa razy w tygodniu, ale lekarze zalecają codzienną rehabilitację. Niestety jest ona bardzo wymagająca i kosztowna. Ze względu na niską odporność i częste przeziębienia naszego synka, co jakiś czas musimy odwołać zajęcia i skupić się na wyleczeniu infekcji. Ale nie poddajemy się, robimy wszystko, aby pomóc naszemu Juliankowi!
Rehabilitacja na szczęście przynosi efekty. Zauważamy, że nasz synek pomału zaczyna ruszać kończynami i chwytać przedmioty. Jesteśmy z niego dumni i wierzymy, że częstsza rehabilitacja jest w stanie zdziałać cuda. Niestety poza ćwiczeniami, które mamy możliwość przeprowadzać w rodzinnej miejscowości, musimy również dojeżdżać do szpitala. Julek musi być pod stałą opieką neurologa, a dojazd 170 kilometrów do stolicy przysparza nam niemałych wydatków.
Julianek ma starsze rodzeństwo, które z przyjemnością pomaga nam w opiece nad nim. Jego starsza siostra nie może się doczekać, aż synek zacznie stawiać swoje pierwsze kroki. Wiemy, że ciężka praca Juliana popłaci i już niedługo zobaczymy efekty. Aby do tego doszło, potrzebne jest Wasze wsparcie… Prosimy o pomoc!
Rodzice
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
Potęga podswiadomosci
- 300 zł
Idziecie przez tę drogę z niezwykłą siłą i cichą odwagą, która dodaje otuchy wszystkim wokół
- Wpłata anonimowa127 zł
Niech się dzieją cuda
- tosiek100 zł
trzymam kciuki za Juljana
- Anna Goral100 zł
Trzymamy mocno kciuki za Julka,bedzie dobrze 🤗