Julek dwa razy pokonał śmierć. Dziś potrzebuje Twojej pomocy!

Nasz świat zatrzymał się w gabinecie lekarza kilka godzin po porodzie i nic, ani nikt wcześniej tego nie podejrzewał. Niedługo Julek skończy roczek. Za nami dwie walki o życie. Przed nami kolejne operacje i walka o sprawność, bo skomplikowana wada serca wyrządziła Julkowi olbrzymią krzywdę.

Od pojawienia się dwóch kresek na teście ciążowym byliśmy najszczęśliwsi. Julek – nasze trzecie dziecko, wyczekane i wymarzone. Każde badanie kontrolne uspokajało, pozostawiało strach gdzieś daleko za nami. Miało być normalnie, pięknie – kilka dni spędzonych w szpitalu i powrót do domu z maleństwem. Niczym niezmącone szczęście trwało do chwili pierwszych badań zrobionych po porodzie. Szmery nad sercem, podejrzenie wady – jeszcze wtedy panika przeplatała się z nadzieją na błąd lub niegroźną wadą. Od razu zabrano nam synka. W tym wszystkim najgorsza była bezradność, bo jedyne, co mogliśmy to czekać, mieć nadzieję na to, że najgorsze jednak nie stanie się realne. Zabrano nam dziecko, przewieziono do innego szpitala. Zostaliśmy sami z myślami, które powodowały, że chciało się wyć z rozpaczy.

Gdyby nie Prostin – lek ratujący życie – Julek nie przeżyłby pierwszych dni. Życie, które dopiero co się rozpoczęło mogło w każdej chwili zgasnąć. Potwierdziło się najgorsze – złożona wada serca, źle wykształcona lewa komora serduszka.  HLHS – cztery litery, które oznaczały walkę o życie naszego dziecka. Choroba, której nigdy wcześniej nie znaliśmy, a której nazwę od tamtej pory powtarzamy codziennie. Okazało się, że życie naszego dziecka będzie zależało od trzech skomplikowanych operacji na otwartym sercu, że nie będzie dnia, w którym nie będziemy musieli bać się o życie naszego dziecka.

W dwunastym dniu swojego życia Julek przeszedł pierwszą operację serduszka. Później miesiąc spędziliśmy w szpitalu. Zawsze któreś z nas było przy synku, czuwało przy inkubatorze. Drugie wracało do domu, do dzieci. Po miesiącu wreszcie mogliśmy zabrać Julka ze szpitala. Wreszcie mogliśmy nosić go na rękach – bez strachu o kabelki, do których przypięty był w szpitalu. Niestety wciąż ze strachem o jego życie, bo przecież ta choroba mogła dać o sobie znać w każdej chwili. Dała szybciej, niż przypuszczaliśmy. Doszło do niewydolności krążenia i wstrząsu kardiogennego.

Znów OIOM, szybkie reakcje lekarzy i inkubator, bez którego serduszko naszego dziecka nie biłoby dalej. 5 mięsięcy spędzonych w szpitalu, podczas których odchodziliśmy od zmysłów. W tym czasie z Julkiem działo niemal wszystko. Prawa komora, która miała być komorą systemową, przestawała pracować. Lewa komora – ta, która wykształciła się niepoprawnie pompowała krew do prawej komory, utrzymując Julka przy życiu. Nastąpiły pooperacyjne zwężenia aorty. Wprowadzono do niej stent, dzięki któremu trzykrotnie ją poszerzano. Niestety wszystko to było na nic. Stan naszego dziecka pogarszał się. Niewydolność zaczęła obejmować inne narządy. Lekarze zaczęli wątpić w to, że cokolwiek jeszcze da się zrobić. Stan naszego dziecka był krytyczny.

Serce Julka przestało bić.

Po 40 minutach reanimacji Julek powrócił do nas. Wtedy lekarze podjęli decyzję o operacji. Choroba przyparła nas do muru, nie pozwoliła czekać. Każda chwila zwłoki mogła przecież prowadzić do tragedii. Operacja była ryzykowna – bardzo trudna. Dawała 20% szans na to, że Julek przeżyje. Z drugiej strony jej brak nie dawał żadnych szans.

Zabieg obejmował przeszczepienie aorty wraz z zastawką tzw. homograftu  od dawcy. Łuk aorty Julka został usunięty i zastąpiony nowym. Niestety to rozwiązanie czasowe. Na jak długo wystarczy Julkowi? Tego na razie nie wie nikt. U małych dzieci nie robi się takich zabiegów, ale my podjęliśmy ryzyko. Nie było innego wyjścia.

Wszystko to, co wydarzyło się przez te pięć miesięcy ma swoje skutki. Julek w tym czasie był zaintubowany, zwiotczony, karmiony sondą. Obecnie ma 9 miesięcy. Waży o wiele mniej niż jego rówieśnicy. Nie siedzi, nie raczkuje, a jego mięśnie potrzebują jak najszybszej regeneracji. Po długotrwałym unieruchomieniu dopiero teraz zaczyna ruszać rączkami i nóżkami. Konieczna jest długotrwała i intensywna rehabilitacja, która pomoże nadrobić stracony czas.

Nasze dziecko uciekło śmierci. Nie poddaliśmy się w krytycznych momentach, więc tym bardziej nie możemy poddać się teraz. Widząc uśmiech naszego synka, wiemy, że nic piękniejszego nie mogło nam się przytrafić. Musimy walczyć dalej, jednak nasza walka okupiona jest ogromnymi kosztami, a nam zaczyna brakować już pieniędzy. Jako rodzice Julka prosimy, przyłącz się do naszej walki i pomóż nam walczyć o Julka.