Patrzenie na cierpienie własnego dziecka nigdy nie pozostawia wyboru. Motywuje do zakasania rękawów i podjęcia walki. Walki z bezlitosnym potworem, jakim jest Zespół Arnolda Chiariego i towarzyszące mu uszkodzenie rdzenia kręgowego. Niestety taka walka nigdy nie jest równa. Po drugiej stronie ringu, ze łzami w oczach, stoi urocza, delikatna dziewczynka o imieniu Julia. Bez Waszej pomocy zostanie pokonana...

Życie Julki diametralnie różni się od życia jej rówieśników. 7 klasa to przecież czas, w którym nasza córka powinna spotykać się z kolegami i koleżankami z klasy, bawić się i uśmiechać. To czas beztroski, radości i oczekiwań na dalszą, fascynującą przyszłość. Jednak życie bywa przewrotne i nie każde dziecko zostaje obdarzone tymi przywilejami. W naszej codzienności gości przede wszystkim lęk, starach i niewiadoma o przyszłość naszego dziecka. Czy uda się uratować sprawność Julki, czy uda się jej dać nowe, lepsze perspektywy? 

Przygoda Julki z bezwzględną chorobą trwa już od dnia jej narodzin. Lekarze informowali nas na bieżąco, że zauważają liczne nieprawidłowości. Jednak polska medycyna nie pozwalała jeszcze na szybkie diagnozowanie zespołów genetycznych, co działało na niekorzyść naszego dziecka. 

Poszukiwanie diagnozy ciągnęło się w nieskończoność. Były dni całkowitego zwątpienia, frustracji, gorzkich łez oraz poczucia porażki. Minęło wiele lat, zanim usłyszeliśmy ostateczną diagnozę - Zespół Arnolda Chiariego typu I. Mimo strachu przed nieznanym, mieliśmy w sobie dużo radości. W końcu wiedzieliśmy, z czym od urodzenia mierzy się nasza córka i jak ukierunkować dalsze leczenie. 

Ten dzień spowodował, że nieśmiało zaczął tlić się w nas płomień nadziei na nowy, lepszy rozdział życia Julki. Niestety szybko nasz entuzjazm zgasł. Im więcej wykonywaliśmy badań diagnostycznych, tym więcej dostawaliśmy informacji o spustoszeniach, jakie już choroba zrobiła w organizmie naszego dziecka. 

Zespół Arnolda Chiariego to zespół wad wrodzonych, manifestujący się zaburzeniami i objawami z górnego odcinka rdzenia kręgowego i móżdżku. Objawy spowodowane są ciasnotą i uciskiem na rdzeń przez wpuklający się móżdżek. 

U córki występowały objawy - oczopląs, wzmożone napięcie mięśniowe, zaburzenie równowagi, tym samym zaburzenia w sprawnym chodzeniu, drętwienie kończyn górnych, zaburzenia czucia i osłabienie kończyn dolnych. 

W czasie dalszej diagnostyki okazało się, że nić końcowa w rdzeniu jest pogrubiona i zakotwiczona, co spowodowało pęcherz neurogenny i znaczną skoliozę idiopatyczną.

Wszystko to prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia rdzenia kręgowego i przywiązania do wózka inwalidzkiego na całe życie!

Julka, w swoim młodym życiu przeszła już 3 bardzo poważne i bolesne operacje - odbarczenie szczytowo-potyliczne, uwolnienie nici końcowej w rdzeniu, operacji skoliozy, jednak żadna z nich nie zapewniła naszej Julce odzyskania pełnej sprawności. Mimo to nie poddaliśmy się i nie przestaliśmy działać. Chcieliśmy walczyć o sprawność córki i w dalszym ciągu z użyciem specjalistycznego sprzętu intensywnie rehabilitowaliśmy Julkę.  Były liczne  momenty zwątpienia, pytanie: czy to ma sens? - powtarzaliśmy jak mantrę. Powoli zaczynało brakować sił... Aż w końcu nadszedł dzień, który odmienił wszystko. Dla nas był to cud. Julce udało się postawić, pierwsze samodzielne korki. Nie byliśmy w stanie pohamować łez szczęścia. 

Jednak czas płynie nieubłaganie, a dzieci szybko rosną. Julka wyrosła z dotychczasowego sprzętu i znowu jej sprawność ograniczyła się do wózka inwalidzkiego. Do dalszych postępów, niezbędny jest nowy sprzęt ortopedyczny, którego sami nie jesteśmy w stanie jej zapewnić. Boimy się, że choroba zabierze jej kolejne lata pięknego młodzieńczego życia. 

Walczymy, bo wciąż jest w nas wiara w lepszą przyszłość córki. Julka to najsilniejsza osoba, jaką znamy. Mimo choroby ma piękne marzenia i wytrwale dąży do ich spełnienia.

Błagamy, pomóż nam postawić naszą córkę na nogi! Najmniejszy gest to szansa, której drugi raz nie dostaniemy... 

Rodzice Julki