Oddychaj, córeczko i walcz...

Żaden rodzic nie powinien żyć w ciągłym strachu o to, że zamiast szmeru oddechu dziecka będzie cisza. Żaden rodzic nie powinien patrzeć na to, jak jego dziecko umiera. Płuca Julki zalewa gęsta, zielona wydzielina, która odbiera jej oddech, a razem z nim chce ukraść. Dziś to właśnie o nie walczymy, bo tytułowa kamizelka to nie fragment garderoby dla dziecka. To sprzęt, od którego zależy życie małej dziewczynki.

Jak wygląda każdy dzień? Rodzice Julki budzą się wczesnym świtem. Czasem w ogóle nie śpią, bo  gdy Julka ma gorszy dzień, trzeba czuwać, nadsłuchiwać jej oddechu, stać obok ze ssakiem, by pozbyć się wydzieliny. Wiesz, jak wygląda dziecko, które się dusi…? Jeśli nie - obyś nigdy nie musiał się dowiedzieć. Buzia robi się wtedy sina, kredowobiała. Oczy wypełniają się przerażeniem, oddech jest krótki, głośny i chrapliwy jak sapanie parowozu. Mama Julki zna ten widok na pamięć, bo średnio siedem razy dziennie razem z mężem walczy o to, by jej dziecko żyło. Tyle razy trzeba odsysać wydzielinę, która chce zabić Julkę.

Rano Julkę trzeba przewinąć, umyć, ubrać. Zwłaszcza ubieranie jest ciężkie, Julka ma postępująca skoliozę, wykrzywione nóżki. Nie jest w stanie samodzielnie się ruszać, wszędzie trzeba ją nosić. Z łóżka na wózek, z wózka do łazienki, z łazienki do łóżka… W międzyczasie trzeba też wyprawić do szkoły dwójkę starszaków. Jest jeszcze trzyletni Oskar, którego też trzeba ubrać, dać mu śniadanie... On jednak urośnie, usamodzielni się, za parę lat nie będzie już wymagał ciągłej pomocy mamy i taty. Julka będzie potrzebować jej zawsze.

Dalej dzień wygląda różnie. Gdy zmienia się pogoda, a z nieba leje się żar, Julka jest niespokojna, zdenerwowana. To znak, że nachodzi atak padaczki. Ataki trwają czasami cały dzień, od rana do wieczora; czasem są co piętnaście minut, a czasami co minutę, dwie... Julka wtedy krzyczy, rzuca się, twarz jej się wykrzywia, całe ciało wygina się, szarpią nim drgawki. Jest zupełnie sztywna, nóżki i rączki są tak napięte, że człowiek chyba by je złamał, gdyby chciał je zgiąć… Najgorsze, że nie można nic wtedy zrobić. Mama i tata Julki ocierają  jej pot, odgarniają włosy z czoła, zamykają drzwi, by młodsze dziecko nie słyszało krzyku. Są obok, ale mogą tylko patrzeć i czekać, aż choroba odda im dziecko. Padaczka Julki jest lekooporna, medycyna jest tu bezradna. 

Gdy Julka przyszła na świat, lekarze byli przekonani, że to zdrowa dziewczynka. Książkowo przebiegająca ciąża, łatwy poród – wszystko było w absolutnym porządku – opowiada mama Julki. Wypuszczono nas do domu i wydawało się, że wszystko będzie dobrze, aż do dziewiątej doby, gdy jej buzia zaczęła sinieć. Trzymałam ją na rękach i z przerażeniem patrzyłam, jak jej usta robią się fioletowe, policzki popielate… Pojechaliśmy do szpitala, gdzie zrobiono Julce wiele badań. Dopiero USG główki pokazało prawdę. Prawdę, którą ciężko przyjąć do wiadomości, oswoić, zrozumieć, gdy trzymasz na rękach noworodka i słyszysz od lekarza, że to warzywo. Szok, wyparcie – to pierwsza reakcja. Patrzysz na te maleńkie paluszki, usteczka, kępkę ciemnych włosów na czubku małej główki i nie dociera do ciebie nic. Przecież to dziecko, Twoje ukochane dziecko, nie żadna roślina!

Agenezja ciała modzelowatego oznacza brak spoiwa w mózgu, które umożliwia komunikację między półkulami. To powoduje upośledzenie umysłowe i fizyczne, niekiedy w stopniu bardzo ciężkim. Tak właśnie jest u Julki.

Po szoku zawsze jest nadzieja, że może jednak lekarze się mylą. Przez pierwszy rok życia Julki jeszcze czasami bywało dobrze. Julka trzymała sama głowę, widziała… Straciła wzrok, gdy miała 7 miesięcy. Potwornie płakała, nie można było nigdzie z nią wyjść, na wszystko reagowała histerycznym, głośnym, nieprzerwanym płaczem. Zaczęła mieć bezdechy – co chwilę traciła oddech na kilka sekund. Za każdym razem serce przestawało mi bić ze strachu, że oddech już nie wróci, że za chwilę będę trzymać w ramionach martwe dziecko. Myślałam, że nie może być już gorzej, ale okazało się, że to dopiero początek. Wkrótce przyszedł pierwszy atak padaczki.

Julia jest karmiona sondą od szóstego roku życia. Wcześniej karmiłam ją sama, trwało to godzinami, bo Julka co chwilę się dławiła. Okazało się, że ma dziurę między tchawicą a przełykiem. Pokarm wpadał biedulce do oskrzeli…

Raz źle założono jej PEG-a. Prawie doszło do zatrzymania funkcji życiowych. Konieczna była operacja. Serduszko Julki biło już tak słabo, że nie było nawet go słychać… Wdała się sepsa, zakażenie całego organizmu. Lekarze wezwali nas na rozmowę i pytali, czy zdajemy sobie sprawę z tego, w jakim stanie jest córka. Czy jeśli będzie naprawdę źle, mają ją jeszcze reanimować. Julia miała chyba wszystkie możliwe bakterie, grzyby, wydawało się, że nie ma już nadziei… 

Ale przeżyła. Jest silna. Nasza mała dziewczynka.

Julka nie widzi, nie chodzi, nie mówi – ale czuje. Śmieje się. Kocha. Gdy słyszy głosy bliskich, kąciki ust same jej się podnoszą, odwraca do nich głowę. Jej mózg nie funkcjonuje jak ten zdrowego dziecka, Julka nie jest w stanie się uczyć, sama jednak uczy innych – siły. Woli życia. Tego, że nawet gdy bardzo boli, można się uśmiechać, bo szczęście jest w małych chwilach, codziennych momentach. Ile razy już wyrwała się z rąk śmierci, ile razy wymyka się jej codziennie? Ciężko zliczyć. 

W szpitalu, podczas wymiany PEG-a, zarażono Julkę bakterią. Od tego czasu stale balansuje na granicy życia i śmierci. Flegma zalewa płuca. Julka choruje niemal cały czas, dusi się. Badaliśmy ją nawet w kierunku mukowiscydozy, tak bardzo jest źle. Problemy oddechowe pogłębia narastająca skolioza, wygięty kręgosłup uciska narządy wewnętrzne, niedługo będzie potrzebna operacja, bo skolioza zagraża życiu Julki. Każda infekcja kończy się szpitalem, co drugi dzień podajemy jej antybiotyk.

Wydzielinę odsysa się średnio siedem razy dziennie, ale zwykły ssak powoli nie wystarcza, dlatego rodzice Julii marzą o kamizelce drenażowej. To specjalny system do rozrzedzania zalegającego w płucach śluzu. Zakłada się go na klatkę piersiową, ramiona i wiąże z przodu jak zwykłą kamizelkę – stąd jego nazwa. Podłączony jest do specjalnej aparatury, która po włączeniu powoduje wibracje. To sprawia, że śluz jest rozrzedzany i przesuwany do górnych dróg oddechowych, dzięki czemu łatwiej się go pozbyć. Gdyby Julka miała taki sprzęt, przestałaby się dusić! 

Tyle wiemy o nas, ile nas sprawdzono. Przez te dwanaście lat było wiele sytuacji, w których myślałam, że już nie damy rady. Daliśmy. Ale cena kamizelki, która pomoże uratować życie Julii, nas przerasta! Ponad 40 tysięcy złotych… Bez żadnej refundacji. Za to można kupić kilka samochodów.

Julka nigdy nie wyzdrowieje, ale możemy zrobić wszystko, by zapewnić jej spokojny, bezpieczny oddech, a jej rodziców uwolnić od strachu, że ich dziecko się udusi. Tylko tyle. Aż tyle. Dlatego prosimy o pomoc dla naszej dziewczynki, tyle już przeszła, tyle wycierpiała. Nie chcemy, by cierpiała jeszcze bardziej, bo to jest najgorsze. Patrzeć na ból własnego dziecka i wiedzieć, że nie możesz nic zrobić... My możemy.