Julia Drewniak, 9 lat

Julka przyszła na świat jako zdrowa, pogodna dziewczynka, a jej uśmiech przez pierwsze lata wypełniał nasz dom spokojem oraz beztroską.

Wszystko zmieniło się nagle po zwykłej infekcji, gdy mając zaledwie dwa i pół roku zaczęła tracić równowagę, mowę, poczucie bezpieczeństwa oraz dawną radość. Z dnia na dzień pojawiły się tiki, światłowstręt, problemy z regulacją swoich emocji, lęk oraz zachowania, których nie potrafiliśmy zrozumieć. Nasze dziecko, dotąd otwarte na świat, zaczęło znikać. Zauważyliśmy, że choroba odbiera jej kolejne umiejętności. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem, prywatne badania, rezonanse, EEG oraz konsultacje, bo nie mogliśmy pozwolić sobie na czekanie. Diagnoza ujawniła przewlekły stan zapalny ośrodkowego układu nerwowego, w którym organizm Julki atakuje własny mózg, niszcząc jej rozwój oraz codzienne funkcjonowanie. Badania genetyczne potwierdziły mutację odpowiedzialną za zaburzenia neurorozwojowe, co oznacza chorobę na całe życie, wymagającą stałego leczenia objawowego. Choć intensywne wlewy immunoglobulin przyniosły chwilową stabilizację, zagrożenie nigdy nie zniknęło. Dziś Julka potrzebuje ciągłej rehabilitacji, terapii neurologopedycznej, psychologicznej oraz integracji sensorycznej, aby nie cofać się jeszcze bardziej.

Prosimy o wsparcie, ponieważ tylko dzięki pomocy dobrych ludzi możemy dać naszej córce szansę na godne życie oraz nadzieję, że jej świat nie zgaśnie całkowicie.

Rodzice