Rehabilitacja i specjalistyczne leczenie mogą pomóc mojemu dziecku! Wesprzyj Julkę!

Julka to cudowna, pogodna dziewczynka, której codzienność od samego początku naznaczona jest walką o najmniejszy krok ku samodzielności. Jej historia zaczęła się inaczej niż w marzeniach każdego rodzica...

U Julki zdiagnozowano rzadką mutację genetyczną GNB1, która zatrzymała jej rozwój na wielu płaszczyznach. Choroba ta nie ma skutecznego leczenia. Dziś naukowcy pracują nad terapią genową, ale to odległa przyszłość – my musimy działać teraz, każdego dnia, żeby przygotować Julkę na to, co być może kiedyś będzie możliwe.

Julka zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym. Dla niej siadanie, chodzenie, podnoszenie zabawki to efekt godzin wyczerpujących ćwiczeń. Czynności, które innym dzieciom przychodzą naturalnie, Julka musi wywalczyć ciężką pracą i ogromną determinacją.

Jej delikatne dłonie, uczą się rysować, wycinać, układać, krok po kroku, gest po geście. Jej usta, które powinny beztrosko śmiać się i mówić, wciąż szukają słów. Każde wypowiedziane przez Julię słowo jest dla mnie cudem, ale za każdym z nich stoi nieskończona liczba powtórzeń i godzin terapii.

Dziś Julka wypowiada pojedyncze słowa, czasami krótkie zdania. Wspiera się w tym gestami, patrząc na nas z ufnością i nadzieją. Niestety komunikacja nadal jest dla niej wielkim wyzwaniem. Świat córeczki to włożony ogrom wysiłku, by wyrazić to, co czuje. Nie poddaje się. Julia jest pod stałą opieką specjalistów – logopedy, psychologa, fizjoterapeuty, terapeuty SI. Każdy dzień to żmudna praca nad tym, by była coraz bliżej samodzielności.

To wszystko jednak ma swoją cenę. Koszt terapii, turnusów rehabilitacyjnych, pomocy dydaktycznych – to suma, której sami nie jesteśmy już w stanie udźwignąć. Dlatego dziś, z całej siły, proszę Was o pomoc. Każda złotówka to dla Julii szansa na kolejny krok. Każde udostępnienie to nadzieja, że ktoś usłyszy nasz cichy krzyk.

Proszę, pomóżcie Julce. Dajcie jej szansę, aby w przyszłości mogła sama powiedzieć „dziękuję”. Nie mam pewności, kiedy nauka przyniesie ratunek. Ale mam pewność, że miłość, wsparcie i codzienna walka, dają Julce życie, którego tak bardzo pragnie. Dziękuję za każde dobre serce, każdą modlitwę, każdą pomocną dłoń.

Mama Julki