Wada wrodzona skazała rodzeństwo na niedosłuch❗️Pomagamy❗️

Mamy dwójkę wspaniałych, ale niepełnosprawnych, niedosłyszących dzieci – Julcię i Franka. Codziennie pokonujemy wiele trudności, aby miały szansę na normalny rozwój i życie. Potrzebna jest częsta i długotrwała rehabilitacja zarówno w domu, jak i prowadzona przez specjalistów. 

Od urodzenia się dzieci ponosimy duże koszty związane z wizytami u lekarzy, rehabilitacją, zajęciami stymulującymi rozwój, dojazdami, badaniach, kupnem aparatów słuchowych itd. Wcześniej radziliśmy sobie bez żadnej pomocy, ale niecałe 7 miesięcy temu na świat przyszła córka i problemy oraz koszty podwoiły się.

Franek urodził się 8 listopada 2021 roku jako wcześniak. Cesarskie cięcie uratowało mu życie. Urodzony w 36 tygodniu z zielonych wód płodowych, niedotleniony oraz w zamartwicy. Oceniony na 5 pkt w skali Apgar wymagał intubacji i wsparcia oddechu. Stwierdzono rozstrzeń serca oraz krwawienie śródmózgowe. 

Został mi odebrany i przewieziony do innego szpitala, w którym przebywał miesiąc na Oddziale Intensywnej Terapii. Był to nasz najgorszy okres w życiu. Wykonane badania przesiewowe słuchu nie były pozytywne. Po wykonaniu specjalistycznych badań w Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy zdiagnozowano obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy H90.3 na poziomie 70dB. Franio został zakwalifikowany do protezowania aparatami słuchowymi oraz rehabilitacji mowy i słuchu. 

Były również problemy z rozwojem ruchowym oraz obniżonym napięciem mięśniowym, przez co około 1,5 roku synek musiał być rehabilitowany ruchowo kilka razy w tygodniu. Pojawiły się również problemy neurologiczne i konieczność odbycia terapii SI. Zrobiliśmy badania genetyczne, z których wynika, że Franek ma niedosłuch wrodzony i nie ma szans na wyleczenie.

Julcia urodziła się 9 czerwca 2023 roku również przez cesarskie cięcie, ale o czasie. Badania przesiewowe słuchu, tak jak u jej brata, wyszły źle. Historia zaczęła się powtarzać. Po specjalistycznych badaniach w szpitalu dziecięcym zdiagnozowano obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy H90.3 na poziomie 55bD i zostaliśmy zakwalifikowani do protezowania aparatami słuchowymi.

Powtórzył się również problem neurologiczny, opóźnienie psychoruchowe oraz nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, hipotonia mięśniowa. Julcia wymaga częstej i długotrwałej rehabilitacji logopedycznej, fizjoterapeutycznej oraz psychoruchowej.

Oboje dzieci mają orzeczenie o niepełnosprawności. Od urodzenia Frania korzystamy i utrzymujemy wszystkie możliwe rehabilitacje i terapie oraz systematyczne kontrole u specjalistów: m.in. neurolog, logopeda, fizjoterapeuta, audiolog, laryngolog. Pochłania to bardzo dużo czasu, energii i pieniędzy, ale zrobimy wszystko, aby nasze dzieci miały szansę na normalne i szczęśliwe życie, naukę, możliwość zdobycia pracy oraz założenia rodziny.

W związku z tym chcielibyśmy prosić o wsparcie finansowe, abyśmy mogli wykorzystać wszelkie możliwe sposoby pomocy Frankowi i Julci w rozwoju fizycznym, psychicznym i nauce mówienia, która jest bardzo utrudniona, ale tak niezbędna do normalnego życia i funkcjonowania w społeczeństwie.

Rodzice