Mięśnie Julii zamieniają się W KOŚCI❗️Choroba unieruchamia naszą córkę kawałek po kawałku – RATUJ❗️

Wszystko zaczęło się, gdy pewnego dnia zauważyliśmy, że na lewej nodze naszej kilkumiesięcznej córeczki, nad kolankiem, pojawił się niewielki guzek. Od lekarzy usłyszeliśmy, że jest to wyrośl chrzęstno-kostna, którą należy usunąć. Niestety po zabiegu w operowanym miejscu, pojawił się obrzęk, który  stwardniał i od tej pory lewa noga w kolanie przestała się zginać…

Nie wiedzieliśmy jeszcze wtedy, że jedna z najrzadszych i najokropniejszych chorób na świecie atakuje naszą Julcię. 

Badania wykazały, że wyrośl odrosła kilka razy większa! W odstępie zaledwie kilku miesięcy przeszła aż dwie operacje, które zamiast pomóc – pogorszyły jej stan zdrowia. Właściwa diagnoza zapadła dopiero, gdy córka miała prawie 3 latka. Julia choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni (FOP). 

To choroba, przy której mięśnie zamieniają się w kości, co prowadzi do całkowitego unieruchomienia ciała, braku możliwości poruszania się, a tym samym do spustoszenia całego organizmu, bo własne ciało staje się więzieniem! Obrzęki i zaostrzenia choroby, którym towarzyszy silny ból najczęściej pojawiają się samoistnie.

Dziś Julia ma 15 lat. Pomimo specjalistycznego leczenia i systematycznej rehabilitacji choroba mocno postępuje. Mięśnie u córki nieubłaganie zamieniają się w kości. W zeszłym roku FOP uderzył ze zdwojoną siłą, a powstałe dodatkowe skostnienia unieruchomiły szyję, ograniczyły ruchomość głowy, rąk w ramionach, bioder, zablokowały wyprost prawego kolana. Doszło do rozległych skostnień mięśni w obrębie kręgosłupa.

Bywały dni, kiedy Julia pomimo przyjmowania bardzo mocnych sterydów przeciwzapalnych i leków przeciwbólowych jednocześnie nie była w stanie usiąść na łóżku. Pod koniec stycznia 2026 r. choroba zaatakowała ponownie, tym razem nie wytrzymały dwa kolejne kręgi, powodując okropny nie do zniesienia ból przy jakimkolwiek ruchu. Julia trafiła do szpitala w bardzo ciężkim stanie, dopiero po 47 dniach wróciła do domu. Od tej pory jest pod opieką hospicjum domowego dla dzieci. Dzięki systematycznej rehabilitacji córka z pomocą łóżka rehabilitacyjnego jest w stanie podnieść się do pozycji półleżącej. Niestety, nie jest w stanie zmienić pozycji ciała z pleców na bok i odwrotnie. 

Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by oszczędzić naszej Julii bólu. Leczenie, rehabilitacja i zakup specjalistycznego materaca przeciwodleżynowego z funkcją automatycznych przechyłów bocznych oraz podnośnika to obecnie nasza jedyna szansa.

Dzięki takiemu materacowi zmiana pozycji, zrobienie opatrunku na plecach czy toaleta nie byłyby tak mocno obciążające dla córki. Ma on również funkcję przepływu powietrza między komorami, dzięki czemu nadmiar ciepła i wilgoci jest odprowadzany na zewnątrz. To niezwykle ważne, bo wilgoć i temperatura są jedną z przyczyn powstawania bolesnych i trudnych do wygojenia odleżyn. W obecnej sytuacji bardzo potrzebujemy również podnośnika transportowo-kąpielowego, dzięki któremu moglibyśmy bezpiecznie na specjalnym nosidle na zawieszkach przenosić córkę na wózek inwalidzki czy do kąpieli. 

Julia każdy swój dzień spędza na łóżku rehabilitacyjnym. Jej marzeniem jest wyjechać na podwórko wózkiem, popatrzeć w niebo czy na słońce… a nawet to odebrała jej choroba.

W Polsce na FOP choruje jedynie kilkanaścioro dzieci. Obecnie jest to choroba nieuleczalna, jednak w kilku krajach na świecie prowadzone są badania kliniczne, których wyniki są obiecujące i dają nam iskierkę nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby. 

Prosimy, pomóżcie nam otoczyć Julcię opieką do momentu, gdy skuteczne leczenie będzie możliwe. Tylko o tym marzymy. Tylko o to prosimy. 

Rodzice Julii, Anna i Mirosław