Mojego cierpienia nie da się opowiedzieć...

Zbiórka na cel: Sprzęt medyczny i rehabilitacja, aby Julia mogła chodzić
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 769 osób
24 740,10 zł (100,67%)

Julia Konwińska, 6 lat

Gryfice, zachodniopomorskie

Przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie, stopy końsko-szpotawe, pęcherz neurogenny

Rozpoczęcie: 30 Stycznia 2018
Zakończenie: 30 Maja 2018

O czym może marzyć sześcioletnia dziewczynka? Julka chciałaby pozbyć się cewnika i móc iść do toalety - na własnych nogach, sama – oraz do kuchni, zrobić sobie kanapkę – dziś z perspektywy wózka inwalidzkiego nie dosięgnie nawet blatu. Inne małe dziewczynki marzą o pięknych lalkach, o tym, by zostać księżniczką… Ona błaga tylko o jedno – tak bardzo chce być zdrowa…

Ile operacji może przejść dziecko? Julka dmuchała niedawno sześć świeczek na torcie. A operacji było więcej. Dwa razy więcej… Dwie z nich odbyły się w pierwszym tygodniu życia, gdy Julcia była taka malutka, że ledwo mieściła się w dłoniach… Pięć kolejnych było na nóżki – Julcia ma wyprosty w kolankach, przykurcze stawu biodrowego. Dwie kolejne – na stópki, po których nosiła gipsy i nie mogła się poruszać, przykuta do łóżka przez długie dni... Potem ta najgorsza, siedmiogodzinna, ta, po której Julcia prawie umarła – odkotwiczanie rdzenia kręgowego. Przez trzy dni leżała pod aparaturą na intensywnej terapii. Ciało było sine, fioletowe. Każdy dotyk i ruch sprawiał jej ogromny ból…

Gdy przyszła na świat, mogłam tylko przelotnie pocałować jej małą główkę i natychmiast mi ją zabrano – rozpacza mama Julki. Córeczka miała przyjść na świat z wodogłowiem. Potem okazało się, że ma także rozszczep kręgosłupa… Założono jej zastawkę w głowie, żeby nie doszło do zagrożenia życia. Długo leżała na OIOM-ie, gdzie nawet nie mogłam przy niej być… Nie wiedziałam, czy w ogóle przeżyje.

W to, że tak będzie, nie wierzyli wtedy nawet lekarze. Przyszedł do mnie lekarz, poklepał po plecach i powiedział, że córka w najlepszym wypadku będzie rośliną. I że nic więcej mi na razie nie powie, choć złych wieści jest więcej, ale póki co niech to mi wystarczy – płacze mama dziewczynki. Mylił się. Dziś jedynymi roślinami w domu są te, które Julka podlewa razem z mamą, których nazw się uczy, bo codziennie chce wiedzieć więcej. Pod względem intelektualnym dziewczynka jest zdrowym dzieckiem. Co więcej, jest też niezwykle mądra i rezolutna.

Niestety, nie chodzi. Choroba oszczędziła psychikę, odebrała fizyczność. Julka ma przykurcze stawu biodrowego, wyprosty w kolankach… Jedna nóżka w ogóle się nie zgina. Jest nieruchoma, przez cały czas prosta niczym drut! Druga nóżka zgina się jedynie pod kątem 90 stopni. To efekt operacji – wcześniej była nieruchoma i równie wyprostowana jak pierwsza. W takim stanie nawet siedzenie na wózku sprawia trudność! Julka z niego spada, trudno ją posadzić… Wyprostowana nóżka zawadza o drzwi, o krawędzie przedmiotów. Bardzo łatwo ją złamać jak zapałkę, chwila nieuwagi może się skończyć tragicznie…

Patrzę na ból mojego dziecka i nie mogę mu pomóc – rozpacza mama dziewczynki. Przychyliłabym jej nieba, a nie mogę zrobić nic, żeby miała to, co dla innych jest codziennością – zabawę bez wózka inwalidzkiego, życie bez tej okrutnej choroby, bez łez!

Julka mówi, że zrobi wszystko, żeby stanąć na własnych siłach. Gdy udaje jej się stanąć na nóżkach, nawet na tej chorej, prostej, gdy robi kilka kroków z pomocą mamy i taty – mała buzia rozświetla się szczęściem. To radość, której zdrowy człowiek nie jest w stanie sobie wyobrazić. Każdy krok jest dla niej cenniejszy niż najdroższa, najpiękniejsza zabawka.

Julka porusza się po domu, przesuwając się na pośladkach i podpierając małymi rączkami. Zna świat z takiej perspektywy. Nie widzi, co leży na stole, nie sięgnie do książek na regale.

Z tego powodu bardzo cierpi…

Dlatego robimy tę zbiórkę. By wspólnie sprawić, że Julka stanie na własnych nogach. Że jej marzenie się spełni. Julcia potrzebuje sprzętu, który będzie mógł ją pionizować – specjalne pasy zakładane na nogi, na biodra i klatkę piersiową umożliwią jej utrzymanie prawidłowej pozycji ciała i ćwiczenie pierwszych kroków. Potrzebna jest też rehabilitacja, która powinna się odbywać codziennie! Tylko bez tych dwóch rzeczy te wszystkie operacje, ten ból nie pójdą na marne…

W kwietniu Julcię czeka kolejna operacja, która umożliwi jej zginanie nóżki. Wraz z ćwiczeniami na sprzęcie i rehabilitacją – to dla niej ogromna szansa, by w końcu zaczęła chodzić.

Prosimy, przyłącz się do nas i odmień los Julki. Niecałe 25 tysięcy złotych – to cena za sprawność i szczęście tego dziecka, które możemy podarować mu wspólnie.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 769 osób
24 740,10 zł (100,67%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość