Guzy opanowały niemal całe ciało naszej córki❗️Bez Waszej pomocy nigdy nie wstanie❗️

Guzy rozsiane są niemal po całym organizmie naszej córeczki. Najgorsze jest to, że większość z nich jest nieoperacyjna, ponieważ są umieszczone w układzie nerwowym. Choroba genetyczna nie ustępuje. Cierpienie naszego dziecka rozrywa nam serca, a ręce same opadają nam z niemocy…

Do 4. miesiąca życia Julki, wszystko było w porządku. Bardzo cieszyliśmy się, że nasze maleństwo dobrze się rozwija. Niestety szybko zaczęły pojawiać się niepokojące dolegliwości. Nasza córeczka nie podnosiła główki i nie obracała się na brzuszek, dlatego niezwłocznie udaliśmy się do szpitala. Rozpoczęła się dokładna diagnostyka.

Na co dokładnie choruje Juleczka? To rzadka genetyczna choroba neurologiczna — Neurofibromatoza Typu 1. W ciele Julki znajduje się dużo guzów, które w większości nie są operacyjne. Córeczka przeszła już dwa zabiegi, wycięcie guza z rdzenia kręgowego, operację bioderka, ale też chemioterapię. Jej siła i odwaga, każdego dnia wywołują u nas ogromny podziw. Jesteśmy z niej bardzo dumni! 

Julia niedawno zaczęła szkołę. Ciężko jej się pogodzić z tym, że jest jedyną uczennicą jeżdżącą na wózku inwalidzkim. Nadzieją dla naszej córeczki jest ciągła terapia oraz turnusy rehabilitacyjne. Niestety ich koszt jest bardzo wysoki i mocno przewyższa nasze możliwości finansowe.

Nic nie pomaga córce tak, jak regularność w ćwiczeniach. Leki, które przyjmuje wpływają wyłącznie na zahamowanie wzrostu guzów, jednak nie wzmacniają jej mięśni, aby mogły dalej się rozwijać.

Dzięki pomocy Darczyńców Julka odbyła swoje pierwsze turnusy rehabilitacyjne, po których widzimy ogromną poprawę. Korzystamy z nich z wiarą, że nadejdzie lepsze jutro, a nasza córeczka będzie mogła cieszyć się sprawnym życiem w przyszłości i w końcu stanie na nogi! 

Na tę chwilę Julia jest po operacji bioderka i walczy z postępującą skoliozą, którą w przyszłości trzeba będzie zoperować. Dlatego bardzo potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia. Nie chcemy, aby wszystko to, co udało się wypracować, straciła przez finanse, którymi nie dysponujemy!

Rodzice Julki