W chwili narodzin Julki, cały nasz świat zmienił się nieodwracalnie. Nie chodzi tylko o to, że przelaliśmy swoją miłość na maleńką, bezbronną istotkę. Od tamtej chwili staliśmy się rodzicami niepełnosprawnego dziecka, które już zawsze będzie od nas zależne.

Julka urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem, skoliozą kręgosłupa i niedowładem kończyn dolnych. Nie siedzi sama i nie chodzi. Tylko przez chwilę potrafi utrzymać coś w swoich dłoniach. Z tego względu nawet w kwestii zjedzenia jakiegokolwiek posiłku potrzebuje naszej pomocy. 

Córka nie mówi. Nie jest w stanie powiedzieć nam czego potrzebuje, jak się czuje, co ją boli, czego się boi. Porozumiewa się z nami tylko za pośrednictwem gestów i różnych, swoich dźwięków. Do tego wszystkiego dochodzi padaczka lekooporna oraz krótkowzroczność. Nawet sprawy fizjologiczne są poza jej zasięgiem! Julka musi być bowiem cewnikowana co 3 godziny!

Cały czas rehabilitacja jest potrzebna. Trzeba umacniać jej mięśnie i resztki sprawności, które jej zostały… Skrzywienie kręgosłupa powoduje wiele komplikacji. Musimy być także pod stałą kontrolą lekarza i monitorować czy nie dzieje się jeszcze gorzej!

Obecnie niewiele możemy zrobić. Rehabilitacja już od dawna jest podstawą naszego funkcjonowania. Już zawsze będziemy musieli korzystać z tej formy pomocy. Choć wiemy, że Juleczka nigdy nie będzie w pełni zdrowa, pragniemy ułatwić jej każdy kolejny dzień. 

Zależy nam na zakupieniu materaca odleżynowego oraz specjalnych poduszek, które dając podparcie sprawią, że Julia będzie mogła samodzielnie siedzieć. Dla wielu z nas są to rzeczy oczywiste, nad którymi się nie zastanawiamy – potrafimy sami siedzieć, chodzić, przekręcić się na bok. Dla naszej córki są to sprawy nieosiągalne!

Już od wielu lat staramy się sobie jakoś radzić. Teraz jest nam jednak wyjątkowo ciężko. Prosimy Cię o wsparcie. Pomóż nam sprawić, że życie Julki będzie choć trochę łatwiejsze. 

Rodzice