Daj szansę Julce - dziewczynce, która żyje z wyrokiem

Moja córeczka jest jednym z dwóch dzieci w Polsce, które nadal żyją z tą chorobą. Jest wyjątkowa, chociaż ja tak bardzo bym chciała, by była po prostu zwyczajna… Tymczasem ciąży na niej wyrok, a my każdego dnia drżymy o życie naszej córeczki. Julkę może zabić najmniejsza infekcja. Wszystko przez zespół Schinzela-Giediona - chorobę, o której większość lekarzy nawet nigdy nie słyszało. Jedyną szansą jest rehabilitacja. Nie można jej przerwać, bo tylko dzięki niej Julcia żyje. Proszę, pomóżcie trwać naszemu dziecku, pomóżcie Julce żyć…

Dziecko niepełnosprawne nigdy nie jest ciężarem. Jest wyzwaniem - to fakt. Jest także ogromnym darem. Zostaliśmy wybrani na rodziców Juleczki i robimy wszystko, by sprostać temu zadaniu, chociaż jest bardzo trudno… Często nie śpimy wcale. Nauczyliśmy się obyć bez snu nawet kilka dni. Przy Julce cały czas trzeba być, pilnować, by nic się jej nie stało, by się nie zakrztusiła, bo wtedy murowane zapalenie płuc. A to by ją zabiło… Ostatnio córeczka nie zmrużyła oka przez cały tydzień, cały czas płakała z bólu. Nieustannie nosiliśmy ją na rękach - gdy ja prawie mdlałam z przemęczenia, wartę przejmował mąż. Nasze życie wygląda tak od 3 lat i… modlimy się,  by trwało jak najdłużej. Jeśli tylko Julka będzie żyła, zniesiemy wszystko.

Dzień narodzin córeczki miał być drugim najszczęśliwszym w naszym życiu. Pierwszym był ten, gdy na świat przyszedł nasz starszy synek. Przez myśl nam nie przeszło, że teraz będzie inaczej. Że największe szczęście przykryje najczarniejszy strach… Julka była wcześniakiem. Będąc jeszcze w moim brzuchu, lekarze zoperowali jej wodonercze. Chociaż się bałam, uspokajali mnie, że to nic takiego, że wszystko będzie dobrze. Zmienili zdanie, gdy zobaczyli ją pierwszy raz…

Nie mogłam zobaczyć Juleczki po porodzie. Zabrali ją tak szybko, prosto do inkubatora. Szalałam ze strachu, pytałam, co z moim dzieckiem, gdzie je zabrali? Nikt nie umiał mi odpowiedzieć. Dopiero po kilku godzinach przyszedł do mnie lekarz… Powiedział, że twarz mojej córeczki jest zdeformowana, co może świadczyć o wadach genetycznych. Nie mogłam w to uwierzyć. Irracjonalnie sądziłam, że to pomyłka, że to nie dotyczy mojego dziecka! Przecież w ciąży przeszłam szereg badań, również genetycznych - zapewniali mnie, że moje dziecko urodzi się zdrowe. A teraz, zamiast szczęścia, pojawił się wielki ból. Moja mała córeczka była ciężko chora i nikt nie umiał powiedzieć, co jej właściwie dolega. Codziennie stałam nad inkubatorem, a łzy zalewały mi ubranie. Patrzyłam na mojego małego aniołka i błagałam Boga, aby wszystko się ułożyło.

Julka spędziła w szpitalu pierwsze miesiące swojego życia. To był najgorszy czas. Moja córeczka balansowała na granicy życia i nieżycia, a diagnozy nie było. A jak nie ma diagnozy, to nie wiadomo, jak leczyć… Chociaż pobrali krew do badań genetycznych, te nie wykryły żadnej nieprawidłowości. I wtedy, gdy już całkiem straciliśmy nadzieję, do szpitala Julci przyjechał genetyk z Wrocławia. Spojrzał tylko na córeczkę i powiedział, że już wszystko wie. Złapał mnie za rękę, popatrzył współczującym wzrokiem mówiąc:  „bardzo pani współczuję, musi być pani silna”. Straciłam grunt pod nogami, te słowa przeraziły mnie jak nic innego na świecie.

Juleczka została sfotografowana, a jej krew przesłana do Holandii. Czekaliśmy na wynik, a ja modliłam się, żeby to nie było to, co podejrzewał lekarz - zespół Schinzela-Gediona. Czas oczekiwania nie był spokojny - Julka miała 3 operacje na odbarczenie wodonercza. Wykryto również wadę serca, padaczkę, wadę pęcherza, wodogłowie, brak wydzielania łez, niedowidzenie. I potem przyszła diagnoza, niczym gwóźdź do trumny: potwierdziła się obawa lekarzy, Julka została drugim żyjącym dzieckiem w Polsce i siedemdziesiątym na świecie, u którego stwierdzono zespół Schinzela-Gediona.

To był szok. Większość dzieci z tą chorobą umiera przed ukończeniem 2 lat. Nie mają żadnej odporności, zabija je zwykła infekcja lub niewydolność oddechowa. Julka jest ultra rzadkim przypadkiem. Pytałam lekarza, jak to możliwe, że nie wykryli wady Juleczki, że nie przygotowaliśmy się na to. Przecież córeczka miała być okazem zdrowia! Odpowiedział mi: “Bóg tak chciał, wybrał panią”. 

Wtedy wydawało mi się to niemożliwe. Zastanawiałam się, co złego zrobiliśmy, co zrobiła moja mała córeczka, że los ją skrzywdził w tak okrutny sposób? Tak ciężko oswoić się z diagnozą, która jest wyrokiem, która każe odliczać dni do śmierci własnego dziecka… Nasze dni to walka o lepsze jutro. Na normalne życie nie ma już miejsca. Mamy świadomość, że pewne rzeczy nigdy nie nastąpią: Julka nigdy nie postawi pierwszego kroczku, nie powie “mama”, nie pójdzie do szkoły. To tak bardzo boli...

Ale nie wierzę lekarzom. Nie mogę im uwierzyć, bo bym straciła nadzieję, straciłabym siły do tej walki, która codziennie toczy się od nowa. Dawali mojej córce dwa lata życia, a Julka niedawno skończyła trzy! Jest naszym skarbem, darem i wierzymy w to, że była nam pisana. Jako rodzice robimy wszystko co w naszej mocy, by czuła miłość i bezpieczeństwo. Początki były trudne. Dzisiaj całą energię skupiamy na tym, by Julcia żyła, chociaż przeszkody, które spotykamy na swojej drodze, mogą wyssać całą energię.

Żeby żyć, Julia potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Przez to, że właściwie wcale nie ma odporności, nie możemy wychodzić z domu, więc rehabilitacja jest jeszcze droższa. Dzięki zajęciom córeczka nie ma przykurczy, może samodzielnie obrócić się na bok, potrafi poprawnie oddychać. Może wydawać się, że to niewiele, ale dla niepełnosprawnego, śmiertelnie chorego dziecka to niewiarygodne ułatwienie. Wiem, że dzięki rehabilitacji Julcia może jeszcze wiele osiągnąć, bo jest silną i waleczną dziewczynką.  Ta mała istotka dzień za dniem walczy o to, by żyć. Jeszcze chociaż troszeczkę cieszyć się tym światem… Tylko z Waszą pomocą uda się zatrzymać Julcię na świecie, dlatego bardzo prosimy - pomóżcie.