Tylko badania genetyczne dadzą odpowiedź jak pomóc mojej córeczce. Proszę o Twoją pomoc!

Julia urodziła się w 32. tygodniu ciąży, jako wcześniak. Ważyła jedynie 1710 gr i była maleńka! Kilka tygodni spędziła w inkubatorze, walcząc z zaburzeniami oddychania, zapaleniem płuc, dokomorowym wylewem drugiego stopnia, krwotokiem z przewodu pokarmowego, zaburzeniami sercowo-naczyniowymi oraz niedokrwistością!

Moje serce wtedy pękało! Dlaczego moja malutka córeczka musiała zmagać się z tyloma przeciwnościami losu! Drżałam ze strachu przed każdą konsultacją z lekarzem i każdej nocy płakałam w poduszkę…

Udało się i Julia opuściła szpital. Zaczęłam nabierać przekonania, że teraz czeka nas spokojne życie. Było tak, ale tylko przez 6 lat. W okresie przedszkolno-szkolnym zaczęły się komplikacje... 

Dzisiaj walczymy z kilkoma przeciwnikami: torbielą podpajęczą w tylnym dole czaszki, epilepsją, niepełnosprawnością ruchową oraz intelektualną w stopniu lekkim, afazją… Coraz bardziej widoczne są problemy z pamięcią, liczeniem i czytaniem. Julia jest także pod opieką psychologa, logopedy i psychiatry. 

Wszystko utrudnia nieprawidłowe napięcie mięśniowe: od stóp do pasa jest obniżone, natomiast od pasa w górę wzmożone! Oznacza to, że Julia nie ma siły biegać, ponieważ jej nogi są za słabe. Z kolei pojawiający się ból w nadgarstkach uniemożliwia trzymanie długopisu i odrabianie pracy domowej…

Nikt nie jest w stanie powiedzieć, z jakiego powodu wzięły się te wszystkie problemy. Chodziłam z córeczką od lekarza do lekarza, wykonałam mnóstwo badań, ale nadal tkwię w jednej wielkiej niewiadomej! 

Pewną nadzieję dają jednak badania genetyczne WES, które pomogą ustalić przyczynę trudności, z którymi zmaga się Julka. Bez nich nadal nie będę wiedziała i nie będę potrafiła pomóc własnemu dziecku! 

Jego koszt wynosi niemal 10 tysięcy złotych! To dla mnie zbyt duża kwota, której sama nie zdołam uzbierać w odpowiednio szybkim czasie. Nie mogę przecież czekać kilka lat, Julka potrzebuje pomocy już teraz! 

Moja córeczka jest wesołą i wrażliwą dziewczynką, która do końca nie rozumie swojej choroby. Codziennie pyta, dlaczego to wszystko musiało ją spotkać. Żal ściska mi serce i nie wiem, co jej odpowiadać… Proszę Cię o wsparcie, proszę, abyśmy razem odkryli sposób jak pomóc mojemu dziecku.

Mama Julii