Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Aktualizacje

• 14 kwietnia 2026

  Dziś proszę o pomoc ja – tata Julki❗️Błagam, pomóż mi uratować moją ukochaną córeczkę...

  Nie lubię występować publicznie, ale dla mojego dziecka zrobię wszystko... Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele Julki!

  Zawsze wolałem działać w ciszy, z dala od kamer i rozgłosu. Ale jako tata stanąłem pod ścianą. Nagrałem ten apel, bo dla mojej córki jestem gotów przełamać każdy opór. Muszę to zrobić, bo Julia jest moim pierwszym, wymarzonym dzieckiem.

  Pamiętam każdą chwilę z okresu oczekiwania. Byłem na każdym badaniu USG, z zapartym tchem patrząc na monitor i widząc, jak rośnie. Widziałem, jak przychodzi na świat, byłem przy porodzie – od pierwszej sekundy jej życia czułem tę ogromną odpowiedzialność i miłość. Obiecałem sobie wtedy, że będę jej superbohaterem, że zawsze ją obronię.

  

  Dziś moje serce pęka, bo muszę patrzeć, jak choroba – zespół Retta – próbuje mi ją odebrać. Widzę, jak zabiera jej sprawność, jak gasi jej możliwości. To najtrudniejszy widok dla ojca: patrzeć na cierpienie dziecka i czuć bezsilność wobec kosztów leczenia.

  Odkąd Julia przyjęła pierwszą dawkę leku, nasza zbiórka niemal stanęła w miejscu. Bardzo się o to martwię. Wiem, że mogło się wydawać, że cel został osiągnięty, ale to dopiero początek niezwykle kosztownej drogi. Cena za kontynuację terapii jest tak gigantyczna, że bez Waszej pomocy po prostu nas na nią nie stać.

  Błagam, nie pozwólmy, by choroba ją zabrała. Wywalczyliśmy już tak wiele – nie możemy się teraz zatrzymać. Proszę, obejrzyjcie mój apel i pomóżcie mi walczyć o przyszłość mojego dziecka. Julia ma tylko nas.

  Z całego serca dziękuję za każdą pomoc,
  Tata Julki

• 24 marca 2026

  To były najdłuższe 2 godziny naszego życia... I krzyk, którego nigdy nie zapomnimy❗️

  20 marca Julia przeszła operację założenia PEG-a. Dwie godziny operacji… i kolejne 30 minut wybudzania. Dla Was czas płynął normalnie, dla nas były to najdłuższe, najbardziej przerażające chwile w życiu.

  W szpitalu zostaliśmy sami ze strachem. Łzy spływały po naszych policzkach, a w głowie była tylko jedna myśl – czy ona się wybudzi? Tego lęku nie da się opisać. To strach, który paraliżuje całe ciało i odbiera oddech.

  Kiedy po dwóch godzinach lekarz w końcu do nas przyszedł, odetchnęliśmy z ulgą. Powiedział, że operacja się udała, że wszystko przebiegło prawidłowo i teraz czekamy na to, żeby wybudzić Julkę…

  

  Po chwili pozwolono nam wejść na salę pooperacyjną. I wtedy zobaczyliśmy naszą córeczkę… Widok, który zostanie z nami do końca życia. Od dnia, w którym Julia przyszła na świat, nie widzieliśmy jej w takim stanie. Nie słyszeliśmy takiego płaczu… To nie był zwykły płacz, to był krzyk bólu, cierpienia i bezsilności... Rozdzierający i przenikający serce.

  Na jej maleńkim brzuszku są trzy wielkie rany… Wiemy, że kiedyś się zagoją. Ale dziś patrzymy na nie i czujemy, jakby ktoś rozrywał nasze serca na kawałki.

  A najgorsze jest to, że to wszystko dzieje się przez zespół Retta. Chorobę, która odbiera jej wszystko – ruch, rozwój, spokój, a nam daje ciągły strach o jutro.

  

  Dzięki Wam Julia przyjmuje lek, który spowalnia jej postęp. To nasza jedyna nadzieja… Jedyna szansa, żeby zatrzymać to, co najgorsze jeszcze przed nami. Dlatego dziś błagamy Was z całego serca. Pomóżcie nam dalej walczyć.

  Każda złotówka, każde udostępnienie – to realna szansa dla Julki. Szansa, żeby nie zabrakło leku, szansa na życie z mniejszym cierpieniem. Ta choroba jest okrutna… Ale w tej całej ciemności pojawiliście się Wy. Setki ludzi o wielkich sercach, którzy nie odwracają wzroku od cierpienia dziecka.

  Są też tacy, u których pojawia się też hejt. Ale po dwóch latach walki nauczyliśmy się go nie słyszeć. Bo dobro, które od Was dostajemy, zagłusza wszystko. 

  Dziękujemy, że jesteście, że pomagacie nam walczyć o życie naszej córeczki. Nie przestawajcie… Błagamy!

  Rodzice Julki 

  Czytaj dalej
• 23 lutego 2026

  Proszę, pomóżcie mi ratować moje dziecko❗️Obejrzyj apel mamy Julki❗️

  Kochani… Piszę to ze ściśniętym gardłem. Bo życie naszej córeczki to dziś nie jest dzieciństwo. To codzienna walka o oddech, o spokój, o to, żeby przetrwała kolejny dzień bez bólu i bez kolejnego ataku.

  Są chwile, które dają nam odrobinę nadziei. Po leku, który Julia otrzymuje, widzimy małe postępy. Stabilniej trzyma główkę, potrafi siedzieć, jest bardziej kontaktowa. Patrzy na nas, reaguje na głos i na dotyk.

  Czasami, jak patrzę w jej oczy widzę, że chciałaby coś nam powiedzieć. Może właśnie powiedziałaby nam: „Mamo… Tato… walczcie o mnie dalej.” Nasza Julka się nie poddaje, dlatego my też nie możemy się poddać.

  

  Niestety, choroba nie odpuszcza ani na chwilę. Ataki padaczki wracają jak bumerang każdego dnia. Często pojawiają się nawet podczas rehabilitacji – wtedy wszystko trzeba natychmiast przerwać. Zamiast ćwiczeń jest strach, czy atak się zatrzyma, czy Julia złapie oddech, czy tym razem skończy się bez szpitala...

  Julia zmaga się z silnym refluksem, z ciągłym ślinotokiem, z bólem, o którym nie może nam nawet powiedzieć... Obecnie na stałę przyjmuje już 7 leków. To niewyobrażalnie dużo dla dorosłego człowieka, a co dopiero dla tak małego dziecka.

  Każdy dzień to walka z padaczką, z refluksem, z napięciem, z chorobą, która powoli zabiera jej spokój i komfort życia. Ta choroba jest okrutna i wciąż dokłada kolejne problemy.

  W marcu czeka nas kolejny bardzo trudny moment – zabieg założenia PEG-a. Bardzo się go boimy. Ale wiemy, że to konieczne, żeby Julia mogła bezpiecznie przyjmować pokarm i leki, żeby nie cierpiała przy każdym karmieniu.

  Walczymy dalej i kontynuujemy leczenie, które trzyma nas przy nadziei. Nasza rodzina musi się przez to rozdzielać... Tata Julii lata aż do Stanów Zjednoczonych po lek, który może jej pomóc.

  

  Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale sami już tego nie udźwigniemy. Dlatego znów prosimy Was o pomoc, o modlitwę za Julkę, o wsparcie i udostępnienie tej zbiórki dalej.

  Wiemy, że czasy są trudne. Wiemy, że wielu z Was też zmaga się z własnymi problemami finansowymi. Ale jeśli możecie, pomóżcie nam dalej walczyć o lżejsze życie dla naszej córeczki.

  Teraz jest czas rozliczeń podatkowych. Jeśli ktoś z Was nie ma jeszcze wybranego celu, prosimy również o to – przekażcie 1,5% podatku Julce. To nic nie kosztuje, a dla niej oznacza leczenie, rehabilitację i szansę na życie bez bólu.

  Dziękujemy, że jesteście, że nie odwracacie wzroku i pomagacie nam walczyć o życie naszej córeczki. Prosimy, nie zostawiajcie nas!

  Rodzice Julki

  Czytaj dalej