Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Aktualizacje

• 18 maja 2026

  Butelka leku kosztuje nas fortunę... Brakuje nam jeszcze ponad 4 MILIONÓW ZŁOTYCH❗️

  Drodzy Darczyńcy, Kochana Armio Julki!

  Z całego serca dziękujemy Wam za to, że dzięki Waszym wspaniałym sercom i dotychczasowej pomocy mogliśmy polecieć do USA. Razem z Pawłem, naszą zdrową córeczką Amelią i całą rodziną jesteśmy Wam wdzięczni ponad wszystko. Daliście nam szansę, o którą tak mocno walczyliśmy. W USA Julka została zakwalifikowana do leczenia.

  Widzimy, że to dla niej ogromna szansa, ale cena za jej zdrowie i życie zwala z nóg... Jedna butelka tego leku kosztuje aż 46 TYSIĘCY DOLARÓW! Przy tak astronomicznych kosztach środki z konta zbiórki znikają w zastraszającym tempie. Aby nie przerwać leczenia i zapewnić Julce ciągłość terapii oraz rehabilitacji, potrzebujemy zebrać jeszcze ponad 4 MILIONY ZŁOTYCH! 

  

  Choroba nie czeka, a ostatnie dni były dla nas kolejnym koszmarem. Julia zmaga się z atakami padaczki, bezdechami i wieloma innymi problemami w tej chorobie. Na dodatek spotkał nas ogromny dramat – Julce wypadł PEG (rurka do brzuszka, przez którą jest karmiona). Ponowne wkładanie go w szpitalu wiązało się z niewyobrażalnym, piekielnym bólem. Słuchanie krzyku własnego dziecka, które tak strasznie cierpi, rozrywa serce matki na milion kawałków...

  Lek i intensywna rehabilitacja to jedyna droga, by wyciągnąć Julkę z tego piekła i uchronić przed kolejnymi atakami. Nie możemy teraz przestać! Jeśli zabraknie nam środków, cała nasza dotychczasowa walka, podróż do USA i cierpienie Julki pójdą na marne.

  

  Błagamy Was – nie zostawiajcie nas na tej ostatniej prostej. Kwota 4 milionów złotych przeraża nas każdego dnia, ale wiemy, że z Waszą pomocą niemożliwe staje się możliwe.

  Walczymy o to, by Amelia miała zdrową siostrę, a Julka mogła żyć bez bólu. Prosimy, wpłacajcie i udostępniajcie tę aktualizację, gdzie tylko możecie. Każda złotówka oddala od nas widmo przerwania leczenia! 

  Iza – mama Julki

• 14 kwietnia 2026

  Dziś proszę o pomoc ja – tata Julki❗️Błagam, pomóż mi uratować moją ukochaną córeczkę...

  Nie lubię występować publicznie, ale dla mojego dziecka zrobię wszystko... Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele Julki!

  Zawsze wolałem działać w ciszy, z dala od kamer i rozgłosu. Ale jako tata stanąłem pod ścianą. Nagrałem ten apel, bo dla mojej córki jestem gotów przełamać każdy opór. Muszę to zrobić, bo Julia jest moim pierwszym, wymarzonym dzieckiem.

  Pamiętam każdą chwilę z okresu oczekiwania. Byłem na każdym badaniu USG, z zapartym tchem patrząc na monitor i widząc, jak rośnie. Widziałem, jak przychodzi na świat, byłem przy porodzie – od pierwszej sekundy jej życia czułem tę ogromną odpowiedzialność i miłość. Obiecałem sobie wtedy, że będę jej superbohaterem, że zawsze ją obronię.

  

  Dziś moje serce pęka, bo muszę patrzeć, jak choroba – zespół Retta – próbuje mi ją odebrać. Widzę, jak zabiera jej sprawność, jak gasi jej możliwości. To najtrudniejszy widok dla ojca: patrzeć na cierpienie dziecka i czuć bezsilność wobec kosztów leczenia.

  Odkąd Julia przyjęła pierwszą dawkę leku, nasza zbiórka niemal stanęła w miejscu. Bardzo się o to martwię. Wiem, że mogło się wydawać, że cel został osiągnięty, ale to dopiero początek niezwykle kosztownej drogi. Cena za kontynuację terapii jest tak gigantyczna, że bez Waszej pomocy po prostu nas na nią nie stać.

  Błagam, nie pozwólmy, by choroba ją zabrała. Wywalczyliśmy już tak wiele – nie możemy się teraz zatrzymać. Proszę, obejrzyjcie mój apel i pomóżcie mi walczyć o przyszłość mojego dziecka. Julia ma tylko nas.

  Z całego serca dziękuję za każdą pomoc,
  Tata Julki

  Czytaj dalej
• 24 marca 2026

  To były najdłuższe 2 godziny naszego życia... I krzyk, którego nigdy nie zapomnimy❗️

  20 marca Julia przeszła operację założenia PEG-a. Dwie godziny operacji… i kolejne 30 minut wybudzania. Dla Was czas płynął normalnie, dla nas były to najdłuższe, najbardziej przerażające chwile w życiu.

  W szpitalu zostaliśmy sami ze strachem. Łzy spływały po naszych policzkach, a w głowie była tylko jedna myśl – czy ona się wybudzi? Tego lęku nie da się opisać. To strach, który paraliżuje całe ciało i odbiera oddech.

  Kiedy po dwóch godzinach lekarz w końcu do nas przyszedł, odetchnęliśmy z ulgą. Powiedział, że operacja się udała, że wszystko przebiegło prawidłowo i teraz czekamy na to, żeby wybudzić Julkę…

  

  Po chwili pozwolono nam wejść na salę pooperacyjną. I wtedy zobaczyliśmy naszą córeczkę… Widok, który zostanie z nami do końca życia. Od dnia, w którym Julia przyszła na świat, nie widzieliśmy jej w takim stanie. Nie słyszeliśmy takiego płaczu… To nie był zwykły płacz, to był krzyk bólu, cierpienia i bezsilności... Rozdzierający i przenikający serce.

  Na jej maleńkim brzuszku są trzy wielkie rany… Wiemy, że kiedyś się zagoją. Ale dziś patrzymy na nie i czujemy, jakby ktoś rozrywał nasze serca na kawałki.

  A najgorsze jest to, że to wszystko dzieje się przez zespół Retta. Chorobę, która odbiera jej wszystko – ruch, rozwój, spokój, a nam daje ciągły strach o jutro.

  

  Dzięki Wam Julia przyjmuje lek, który spowalnia jej postęp. To nasza jedyna nadzieja… Jedyna szansa, żeby zatrzymać to, co najgorsze jeszcze przed nami. Dlatego dziś błagamy Was z całego serca. Pomóżcie nam dalej walczyć.

  Każda złotówka, każde udostępnienie – to realna szansa dla Julki. Szansa, żeby nie zabrakło leku, szansa na życie z mniejszym cierpieniem. Ta choroba jest okrutna… Ale w tej całej ciemności pojawiliście się Wy. Setki ludzi o wielkich sercach, którzy nie odwracają wzroku od cierpienia dziecka.

  Są też tacy, u których pojawia się też hejt. Ale po dwóch latach walki nauczyliśmy się go nie słyszeć. Bo dobro, które od Was dostajemy, zagłusza wszystko. 

  Dziękujemy, że jesteście, że pomagacie nam walczyć o życie naszej córeczki. Nie przestawajcie… Błagamy!

  Rodzice Julki 

  Czytaj dalej