Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Aktualizacje

• 23 lutego 2026

  Proszę, pomóżcie mi ratować moje dziecko❗️Obejrzyj apel mamy Julki❗️

  Kochani… Piszę to ze ściśniętym gardłem. Bo życie naszej córeczki to dziś nie jest dzieciństwo. To codzienna walka o oddech, o spokój, o to, żeby przetrwała kolejny dzień bez bólu i bez kolejnego ataku.

  Są chwile, które dają nam odrobinę nadziei. Po leku, który Julia otrzymuje, widzimy małe postępy. Stabilniej trzyma główkę, potrafi siedzieć, jest bardziej kontaktowa. Patrzy na nas, reaguje na głos i na dotyk.

  Czasami, jak patrzę w jej oczy widzę, że chciałaby coś nam powiedzieć. Może właśnie powiedziałaby nam: „Mamo… Tato… walczcie o mnie dalej.” Nasza Julka się nie poddaje, dlatego my też nie możemy się poddać.

  

  Niestety, choroba nie odpuszcza ani na chwilę. Ataki padaczki wracają jak bumerang każdego dnia. Często pojawiają się nawet podczas rehabilitacji – wtedy wszystko trzeba natychmiast przerwać. Zamiast ćwiczeń jest strach, czy atak się zatrzyma, czy Julia złapie oddech, czy tym razem skończy się bez szpitala...

  Julia zmaga się z silnym refluksem, z ciągłym ślinotokiem, z bólem, o którym nie może nam nawet powiedzieć... Obecnie na stałę przyjmuje już 7 leków. To niewyobrażalnie dużo dla dorosłego człowieka, a co dopiero dla tak małego dziecka.

  Każdy dzień to walka z padaczką, z refluksem, z napięciem, z chorobą, która powoli zabiera jej spokój i komfort życia. Ta choroba jest okrutna i wciąż dokłada kolejne problemy.

  W marcu czeka nas kolejny bardzo trudny moment – zabieg założenia PEG-a. Bardzo się go boimy. Ale wiemy, że to konieczne, żeby Julia mogła bezpiecznie przyjmować pokarm i leki, żeby nie cierpiała przy każdym karmieniu.

  Walczymy dalej i kontynuujemy leczenie, które trzyma nas przy nadziei. Nasza rodzina musi się przez to rozdzielać... Tata Julii lata aż do Stanów Zjednoczonych po lek, który może jej pomóc.

  

  Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale sami już tego nie udźwigniemy. Dlatego znów prosimy Was o pomoc, o modlitwę za Julkę, o wsparcie i udostępnienie tej zbiórki dalej.

  Wiemy, że czasy są trudne. Wiemy, że wielu z Was też zmaga się z własnymi problemami finansowymi. Ale jeśli możecie, pomóżcie nam dalej walczyć o lżejsze życie dla naszej córeczki.

  Teraz jest czas rozliczeń podatkowych. Jeśli ktoś z Was nie ma jeszcze wybranego celu, prosimy również o to – przekażcie 1,5% podatku Julce. To nic nie kosztuje, a dla niej oznacza leczenie, rehabilitację i szansę na życie bez bólu.

  Dziękujemy, że jesteście, że nie odwracacie wzroku i pomagacie nam walczyć o życie naszej córeczki. Prosimy, nie zostawiajcie nas!

  Rodzice Julki

• 20 stycznia 2026

  Od 2 miesięcy Julka przyjmuje lek❗️Przeczytaj najnowsze informacje i wesprzyj naszą dalszą walkę❗️

  Kochani,

  z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami i chcecie otrzymywać powiadomienia o aktualizacjach dotyczących Julki.

  Dzięki temu możemy dzielić się z Wami jej historią, małymi krokami, nadzieją, ale też trudami, z którymi mierzymy się każdego dnia.

  Julka choruje na zespół Retta – rzadką, ciężką chorobę neurologiczną, która odebrała jej wiele umiejętności i każdego dnia wystawia ją na ogromną próbę. Do tego doszła padaczka, która przez długi czas bardzo wyniszczała jej malutki organizm. Były momenty strachu, bezsilności i walki o każdy oddech. Każdy dzień to rehabilitacja, leki, czuwanie i ogromna troska o to, by Juleczka miała jak najlepszą opiekę i jak najwięcej komfortu.

  

  Dopiero od dwóch miesięcy stosujemy nowy lek. I choć dla wielu może to brzmieć jak krótki czas, dla nas to już ogromna różnica, którą widzimy gołym okiem i czujemy całym sercem.

  Julka jest odrobinę silniejsza, jej ciało lepiej reaguje, częściej utrzymuje napięcie. Jest bardziej kontaktowa, dłużej skupia na nas wzrok, częściej odpowiada na naszą obecność. Te drobne sygnały, które dla zdrowego dziecka są czymś naturalnym, dla nas są cudem i największą nagrodą za miesiące walki.

  Każdy uśmiech, każdy moment świadomości, każda reakcja Julki to dla nas dowód, że ta walka ma sens. I wiemy jedno – tego sukcesu nie osiągnęlibyśmy bez Was. To Wasze wsparcie, pomoc, udostępnienia, wpłaty i dobre słowa sprawiły, że mogliśmy wdrożyć leczenie i dać Julce szansę na lepsze jutro. Jesteście częścią tej historii i tej nadziei.

  

  Dziś chcemy też zatrzymać się na chwilę przy wyjątkowym święcie.

  Z okazji Dnia Babci i Dnia Dziadka składamy najserdeczniejsze życzenia nie tylko naszym ukochanym, rodzinnym babciom i dziadkom, ale również wszystkim Babciom i Dziadkom, którzy są z nami sercem, którzy wspierają Julkę, modlą się za nią, trzymają kciuki i przesyłają nam tak wiele ciepła.

  Życzymy Wam zdrowia, spokoju, pogody ducha, radości z każdego dnia i poczucia, jak bardzo jesteście potrzebni i ważni.

  Dziękujemy, że jesteście częścią naszej drogi. Dzięki Wam Julka ma szansę na kolejne małe kroki. A każdy z nich to dla nas ogromna nadzieja na przyszłość.

  Rodzice Julki

  Czytaj dalej
• 23 grudnia 2025

  Tragedia w same Święta... Jesteśmy z Julką w szpitalu.

  Ten rok kończy się dla nas jednocześnie z ogromną wdzięcznością i ogromnym bólem. Dzięki Wam udało się zebrać środki i przylecieliśmy do Stanów Zjednoczonych po lek, który ma zatrzymać postęp choroby. Julia od miesiąca jest już na terapii. Z całego serca dziękujemy – to dzięki Wam mogliśmy podjąć tę walkę i dać Julii szansę, o której wcześniej mogliśmy tylko marzyć.

  Zanim leczenie zacznie w pełni działać, choroba wciąż postępuje. Ostatnie tygodnie były dla nas koszmarem – za nami kilka pilnych hospitalizacji, a dziś, 23 grudnia, walczymy o życie Julii.

  Z roku na rok ataki padaczki zmieniają się i są coraz cięższe. Coraz częściej nie są to już krótkie epizody, ale ataki, po których Julia długo dochodzi do siebie. Do tego doszły poważne problemy z oddychaniem. Są chwile, w których Julia po prostu nie potrafi złapać oddechu, jej klatka piersiowa jakby się zapada… I wtedy walczymy o każdy wdech.

  

  Święta spędzamy tak daleko od domu... Mimo strachu trzymamy się jednej myśli – to wszystko ma sens, jeśli doprowadzi nas do zatrzymania choroby. Dzięki Wam mamy już leczenie i ogromną nadzieję, że kolejny rok będzie w końcu lepszy. Że Julia choć trochę odetchnie. Że choroba przestanie odbierać nam wszystko.

  Ale błagamy Was… my nie możemy się zatrzymać. Musimy zrobić wszystko, aby Julii nigdy nie zabrakło leku i aby mogła kontynuować terapię. Wy znacie już naszą historię i wiecie, jak bardzo ta walka jest nierówna.

  Z całego serca życzymy Wam spokojnych Świąt, zdrowia, spokoju i czasu w gronie rodziny. Abyście nigdy nie musieli się martwić tak, jak my dziś. I modlimy się o to, aby całe dobro, które nam dajecie, wróciło do Was – w zdrowiu, spokoju i sile na nadchodzący rok. Dziękujemy, że jesteście z nami.

  Rodzina Julki  

  Czytaj dalej