Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Aktualizacje

• 6 października 2026

  Kilka nowych wieści od naszej Juleczki… Każdy dzień to walka – prosimy o dalszą pomoc❗️

  Juleczka miała ostatnio wizytę u pani neurolog. Ze względu na nadal występujące napady padaczki zwiększona została dawka kolejnego leku. Ale kiedy spojrzymy na to, gdzie byliśmy jeszcze jakiś czas temu, widzimy ogromną zmianę. Bywały dni, kiedy Julka miała ponad 40 napadów na dobę. Dzisiaj zdarza się jeden, a są również dni zupełnie bez napadów. 

  Juleczka jest coraz bardziej kontaktowa. Uważniej obserwuje wszystko, co dzieje się wokół niej, reaguje na nas, a ostatnio również bardzo pięknie gaworzy. Dla innych mogą to być małe rzeczy, ale dla nas każdy taki dźwięk, spojrzenie czy reakcja są ogromnym wydarzeniem.

  Oczywiście wciąż mamy przed sobą kolejne problemy do rozwiązania. Bardzo dokucza Julce ślinotok, dlatego czekamy na kolejną konsultację, podczas której mamy nadzieję znaleźć skuteczne rozwiązanie i dowiedzieć się, czy odpowiednim kolejnym krokiem będzie m.in. leczenie toksyną botulinową. Chcemy po prostu zdjąć z niej kolejny ciężar i sprawić, żeby każdego dnia było jej choć odrobinę łatwiej.

  

  I przede wszystkim chcemy Wam podziękować. 

  To dzięki Wam możemy zapewniać Julce leczenie. Dzięki tej terapii widzimy zmiany, na które tak długo czekaliśmy. Juleczka jest silniejsza, bardziej kontaktowa, a jej organizm zdecydowanie lepiej sobie radzi.

  W tym roku pobytów w szpitalu było zdecydowanie mniej niż wcześniej. Dla naszej rodziny, która jeszcze niedawno tak często żyła między domem a szpitalem, każdy spokojniejszy miesiąc jest czymś bezcennym.

  Ostatnio udało nam się spędzić dwa piękne dni z babcią Wandą. Dzieli nas bardzo duża odległość, dlatego każde takie spotkanie jest dla nas wyjątkowe i staramy się wykorzystać wspólny czas najlepiej, jak tylko potrafimy. Tym razem te chwile miały dla nas jeszcze większe znaczenie, bo niedawno nasza rodzina straciła kolejną bardzo ważną osobę – babcię Agatę. Osobę, która od samego początku całym sercem walczyła razem z nami o Juleczkę, pomagała nam i wspierała nas nawet wtedy, kiedy sama była już bardzo chora.

  

  Z roku na rok nasze grono osób, które każdego dnia pomagają nam w tej nierównej walce, niestety się pomniejsza. Jest nas coraz mniej, a ciężar walki o zdrowie i przyszłość Julii pozostaje taki sam.

  Dlatego dzisiaj jeszcze bardziej niż wcześniej potrzebujemy Waszego zaangażowania i Waszej obecności. Jeżeli nie możecie pomóc finansowo  prosimy, udostępnijcie historię Juleczki. Niech dotrze do kolejnych osób. Czasami jedno udostępnienie może zrobić więcej, niż nam się wydaje. 

  Dzięki Wam życie Juleczki naprawdę stało się spokojniejsze.

  Rodzice Julki

• 16 września 2026

  Mamy 5 milionów – dziękujemy Wam z całego serca! Walka o Julkę trwa – przeczytaj najnowsze informacje❗️

  Kochani,

  na liczniku Julki pojawiło się 5 MILIONÓW ZŁOTYCH! To liczba, na którą patrzymy z ogromnym wzruszeniem. Za każdą złotówką stoi człowiek – darczyńca, wolontariusz, osoba prowadząca licytacje, organizująca wydarzenia, udostępniająca zbiórkę i wierząca razem z nami, że warto walczyć.

  Z całego serca DZIĘKUJEMY!

  Ostatnie tygodnie nie były dla naszej rodziny łatwe. Julka ponownie trafiła do szpitala z zapaleniem płuc. Nadal mierzymy się z ciężkimi, lekoopornymi napadami padaczkowymi, problemami z oddychaniem i ogromem codziennych wyzwań, które niesie ze sobą zespół Retta.

  

  Jednocześnie kontynuujemy leczenie syropem. Widzimy u Julki małe kroczki do przodu – jest silniejsza, lepiej utrzymuje główkę, reaguje na nas i daje nam kolejne powody, żeby nie przestawać wierzyć.

  5 milionów to ogromny sukces, ale nasza walka się nie kończy. Leczenie Julki jest niezwykle kosztowne i musi być kontynuowane. Przed nami kolejne dawki leku, rehabilitacja, specjalistyczna opieka i walka o każdy kolejny dzień w możliwie najlepszym stanie.

  Prosimy – zostańcie z Julką. Nie zatrzymujmy się właśnie teraz. Dzięki Wam zaszliśmy tak daleko. Wierzymy, że razem możemy zrobić jeszcze więcej. Dziękujemy za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo. Za to, że walczycie o Julkę razem z nami.

  Rodzice Julki

  Czytaj dalej
• 25 sierpnia 2026

  Julka znowu w szpitalu... Walczy z zapaleniem płuc❗️Błagamy o modlitwę i pomoc❗️

  Kochani… kolejny raz piszemy do Was ze szpitala. Kolejny raz siedzimy przy łóżku naszej córeczki i patrzymy, jak jej mały, zmęczony organizm walczy o odzyskanie sił. 

  Julka ma zapalenie płuc. Przy jej stanie zdrowia nie jest to „zwykła infekcja”. Każdy kaszel, każde pogorszenie oddechu, każda kolejna godzina choroby budzą w nas ogromny strach. Bo wiemy, jak niewiele czasem potrzeba, żeby jej stan gwałtownie się pogorszył.

  Patrzymy na nią i serce pęka nam na kawałki… Dziecko powinno biegać, śmiać się, bawić i poznawać świat. Nasza Julka zamiast tego kolejny raz leży w szpitalnym łóżku i walczy z chorobą, z osłabieniem, z własnym ciałem, które już tyle razy wystawiło ją na niewyobrażalnie ciężką próbę.

  

  A ona nadal się nie poddaje. Nasza mała wojowniczka przeszła już tak wiele, a dziś musi znaleźć w sobie siłę na kolejną walkę. My możemy tylko być przy niej, trzymać ją za rękę i błagać, żeby leczenie zadziałało, żeby płuca sobie poradziły i żebyśmy mogli znów zabrać ją bezpiecznie do domu. 

  Jej walka nie kończy się wraz z wyjściem ze szpitala. Nadal musimy walczyć o jej leczenie, leki i przyszłość. Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego wszystkiego sami.

  Jeżeli możecie wpłacić choć 5 zł, 10 zł prosimy, zróbcie to dla Julki. Jeśli nie możecie wpłacić, udostępnijcie jej historię. Być może właśnie Wasze udostępnienie dotrze do osoby, która pomoże nam zrobić kolejny krok. 

  

  Dziękujemy za każdą złotówkę, każde udostępnienie, wiadomość i dobre słowo. Za to, że od tak dawna stoicie obok naszej córeczki.

  Dziś mamy tylko jedno marzenie: żeby Julka pokonała zapalenie płuc, odzyskała siły wróciła z nami do domu. A my będziemy walczyć dalej. Bo dopóki ona walczy,  my również się nie poddamy. Prosimy, pomóżcie naszej Julce. Nie pozwólcie, żeby w tej walce została sama. 

  Rodzice Paweł i Iza 

  Czytaj dalej