Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Aktualizacje

• 23 grudnia 2025

  Tragedia w same Święta... Jesteśmy z Julką w szpitalu.

  Ten rok kończy się dla nas jednocześnie z ogromną wdzięcznością i ogromnym bólem. Dzięki Wam udało się zebrać środki i przylecieliśmy do Stanów Zjednoczonych po lek, który ma zatrzymać postęp choroby. Julia od miesiąca jest już na terapii. Z całego serca dziękujemy – to dzięki Wam mogliśmy podjąć tę walkę i dać Julii szansę, o której wcześniej mogliśmy tylko marzyć.

  Zanim leczenie zacznie w pełni działać, choroba wciąż postępuje. Ostatnie tygodnie były dla nas koszmarem – za nami kilka pilnych hospitalizacji, a dziś, 23 grudnia, walczymy o życie Julii.

  Z roku na rok ataki padaczki zmieniają się i są coraz cięższe. Coraz częściej nie są to już krótkie epizody, ale ataki, po których Julia długo dochodzi do siebie. Do tego doszły poważne problemy z oddychaniem. Są chwile, w których Julia po prostu nie potrafi złapać oddechu, jej klatka piersiowa jakby się zapada… I wtedy walczymy o każdy wdech.

  

  Święta spędzamy tak daleko od domu... Mimo strachu trzymamy się jednej myśli – to wszystko ma sens, jeśli doprowadzi nas do zatrzymania choroby. Dzięki Wam mamy już leczenie i ogromną nadzieję, że kolejny rok będzie w końcu lepszy. Że Julia choć trochę odetchnie. Że choroba przestanie odbierać nam wszystko.

  Ale błagamy Was… my nie możemy się zatrzymać. Musimy zrobić wszystko, aby Julii nigdy nie zabrakło leku i aby mogła kontynuować terapię. Wy znacie już naszą historię i wiecie, jak bardzo ta walka jest nierówna.

  Z całego serca życzymy Wam spokojnych Świąt, zdrowia, spokoju i czasu w gronie rodziny. Abyście nigdy nie musieli się martwić tak, jak my dziś. I modlimy się o to, aby całe dobro, które nam dajecie, wróciło do Was – w zdrowiu, spokoju i sile na nadchodzący rok. Dziękujemy, że jesteście z nami.

  Rodzina Julki  

• 25 listopada 2025

  🚨 Nasza codzienność zamieniła się w koszmar, którego nie potrafimy już unieść❗️POMOCY❗️

  Choroba naszej Julii nie zatrzymuje się ani na chwilę. Każdego dnia przyspiesza, jakby ktoś pchnął ją w dół, z którego nie ma powrotu. To, co oglądamy, nie jest już tylko cierpieniem.

  To wygląda jak najgorszy horror — taki, z którego nie można się obudzić.

  Coraz częściej Julia przestaje oddychać. To trwa sekundę. Jeszcze patrzy na nas, a zaraz potem jej ciało robi się bez życia, twarz zmienia kolor na sinofioletowy, a my w panice rzucamy się, by ją ratować. Jej klatka piersiowa nie unosi się, jakby ktoś odłączył ją od tlenu.

  I wtedy musimy robić to, czego żaden rodzic nigdy nie powinien musieć robić: reanimujemy własne dziecko.

  

  Nie potrafimy już policzyć, ile razy ratowaliśmy ją, zanim przyjechała karetka. Każdy taki moment to jakby ktoś wyrywał nam serce z piersi. Za każdym razem boimy się, że to będzie ten… ostatni.

  W ciągu dwóch tygodni drugi raz trafiliśmy z Julią do szpitala w stanie krytycznym. Jej płuca są zalewane śliną, której nie jest w stanie odkrztusić – dusi się we własnym ciele. Napady padaczki są coraz dłuższe, coraz bardziej brutalne.

  Podczas ostatniego napadu jej ciało wyginało się tak nienaturalnie, że lekarze rzucili wszystko, żeby ją opanować. Zwiększali dawki leków, ale ataki wciąż ją rozrywają. I jakby tego było mało… zaczęły się ataki oddechowe. Julia nagle przestaje oddychać. Zastyga. Gaśnie.

  A my w tym wszystkim możemy tylko walczyć o nią własnymi rękami – bo jeśli nie my, to kto? Jeśli nie zrobimy tego natychmiast, to Julia może nam po prostu umrzeć na rękach.

  

  Z każdym miesiącem choroba staje się bardziej okrutna. Odbiera Julii ciało, siłę, oddech. Odbiera nam każdy spokojny dzień i każdą spokojną noc.

  A jedyny lek, który może zatrzymać ten koszmar, jest dosłownie tuż obok. Julia ma przyjąć pierwszą dawkę dosłownie za chwilę. Ale ten lek nie działa od razu. A koszt… koszt jest tak potworny, że bez wsparcia ludzi o wielkich sercach nie mamy szans.

  Dzięki Wam zebraliśmy środki na pierwszy rok, ale nie wiemy, kiedy pojawi się terapia genowa. Dopóki jej nie będzie, musimy kupować ten lek, bo tylko on może powstrzymać to, co dzieje się z Julią teraz, dziś, w tej chwili.

  Dlatego prosimy Was z całego serca: Pomóżcie nam ocalić naszą córkę. Udostępnijcie tę zbiórkę. Wpłaćcie choć złotówkę. Każdego dnia Julia walczy na granicy życia i śmierci. Każdego dnia choroba próbuje odebrać jej oddech i serce.

  Nie pozwólcie, aby przegrała tę walkę.

  Rodzice Julki

  Czytaj dalej
• 4 listopada 2025

  💔 Nasza córeczka znów walczyła o życie – tak blisko nadziei, a znów o krok od tragedii❗️

  Dzięki Wam – wszystkim dobrym ludziom, którzy pomagają nam w zbiórce, udostępniają, wpłacają i opowiadają naszą historię dalej – spełniło się nasze największe marzenie.

  Udało nam się dotrzeć do Chicago po lek, który może zatrzymać zespół Retta. Lek, na który czekaliśmy z nadzieją i łzami w oczach, jest już niemal w naszych rękach. Czekamy tylko na kontakt od producenta, aby nasza córeczka mogła wreszcie otrzymać pierwszą dawkę życia.

  Niestety, choroba nie dała nam nawet chwili spokoju. Zaledwie sześć dni po przylocie przeżyliśmy największy koszmar każdego rodzica. Nasza Julcia dostała bardzo silnych napadów padaczki. Nie mogła złapać oddechu, zaczęła się dusić na naszych rękach…
  Jej ciałko zwiotczało, a twarz stała się sina. Patrzyliśmy, jak nasza córeczka gaśnie – musieliśmy ją reanimować.

  

  Julcia trafiła na OIOM, gdzie lekarze walczyli o każdy jej oddech. Podłączyli EEG, wykonali skan płuc – okazało się, że Julcia złapała wirusa. Zwykłe przeziębienie, które u zdrowego dziecka minęłoby po kilku dniach, u naszej córeczki stało się śmiertelnym zagrożeniem.

  Lekarze musieli ją ciągle odsysać – raz przez nos, raz przez przełyk… Patrzenie na to było rozdzierające. Każda minuta trwała wieczność, a w naszych sercach tylko jedno błaganie: żeby oddychała…

  Po dwóch dniach na intensywnej terapii przeniesiono nas na zwykły oddział, a potem wypuszczono do domu. Ale strach nie znika. Towarzyszy nam każdego dnia, bo wiemy, że choroba może znów zaatakować w każdej chwili.

  

  Jesteśmy tak blisko ratunku, a jednak wciąż balansujemy na granicy. Lek jest już niemal na wyciągnięcie ręki, ale Julcia wciąż toczy walkę o każdy oddech, każdy dzień.

  Dziękujemy Wam z całego serca – za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każde słowo otuchy. To dzięki Wam możemy tu być. Dzięki Wam Julcia ma szansę na życie. 

  Prosimy, zostańcie z nami. Przed nami jeszcze długa i trudna droga, pełna lęku, ale też wiary, że już niedługo nasza córeczka dostanie lek, który zatrzyma jej cierpienie. 

  Z całego serca –
  Iza i Paweł, rodzice Julci

  Czytaj dalej