
Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
47 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc- Igors.Mwspiera już rok i 2 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już rok
Zawadzka Karolinawspiera już rok
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Aktualizacje
Julka znowu w szpitalu... Walczy z zapaleniem płuc❗️Błagamy o modlitwę i pomoc❗️
Kochani… kolejny raz piszemy do Was ze szpitala. Kolejny raz siedzimy przy łóżku naszej córeczki i patrzymy, jak jej mały, zmęczony organizm walczy o odzyskanie sił.
Julka ma zapalenie płuc. Przy jej stanie zdrowia nie jest to „zwykła infekcja”. Każdy kaszel, każde pogorszenie oddechu, każda kolejna godzina choroby budzą w nas ogromny strach. Bo wiemy, jak niewiele czasem potrzeba, żeby jej stan gwałtownie się pogorszył.
Patrzymy na nią i serce pęka nam na kawałki… Dziecko powinno biegać, śmiać się, bawić i poznawać świat. Nasza Julka zamiast tego kolejny raz leży w szpitalnym łóżku i walczy z chorobą, z osłabieniem, z własnym ciałem, które już tyle razy wystawiło ją na niewyobrażalnie ciężką próbę.

A ona nadal się nie poddaje. Nasza mała wojowniczka przeszła już tak wiele, a dziś musi znaleźć w sobie siłę na kolejną walkę. My możemy tylko być przy niej, trzymać ją za rękę i błagać, żeby leczenie zadziałało, żeby płuca sobie poradziły i żebyśmy mogli znów zabrać ją bezpiecznie do domu.
Jej walka nie kończy się wraz z wyjściem ze szpitala. Nadal musimy walczyć o jej leczenie, leki i przyszłość. Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego wszystkiego sami.
Jeżeli możecie wpłacić choć 5 zł, 10 zł prosimy, zróbcie to dla Julki. Jeśli nie możecie wpłacić, udostępnijcie jej historię. Być może właśnie Wasze udostępnienie dotrze do osoby, która pomoże nam zrobić kolejny krok.

Dziękujemy za każdą złotówkę, każde udostępnienie, wiadomość i dobre słowo. Za to, że od tak dawna stoicie obok naszej córeczki.
Dziś mamy tylko jedno marzenie: żeby Julka pokonała zapalenie płuc, odzyskała siły wróciła z nami do domu. A my będziemy walczyć dalej. Bo dopóki ona walczy, my również się nie poddamy. Prosimy, pomóżcie naszej Julce. Nie pozwólcie, żeby w tej walce została sama.
Rodzice Paweł i Iza
Nasze serca pękły... Nie żyje babcia Julki 💔 Jej ostatnim życzeniem było uratować wnuczkę! Pomóżmy je spełnić!
Kochani... dziś przychodzimy do Was z wiadomością, której nigdy nie chcieliśmy przekazywać. 💔1 sierpnia odeszła nasza ukochana Agata – babcia Julii. Miała zaledwie 55 lat. Rak trzustki odebrał nam ją zdecydowanie za wcześnie.
Kiedy byliśmy z Julcią przez trzy miesiące w Ameryce, walcząc o jej leczenie i pierwszy lek, który daje jej szansę na lepsze życie, babcia coraz częściej trafiała do szpitala. Najpierw pojawiły się problemy z cukrzycą. Później usłyszała diagnozę, która dla wielu brzmi jak wyrok – rak trzustki.
Nie powiedziała nam od razu. Wiedziała, że każdego dnia walczymy o Julkę. Nie chciała dokładać nam kolejnego bólu. Swój strach i cierpienie nosiła w ciszy.
Dopiero po naszym powrocie z Ameryki usiedliśmy razem. Wtedy powiedziała nam prawdę. Od tego dnia rozpoczęła swoją najtrudniejszą walkę...
Mimo choroby ani na chwilę nie przestała myśleć o Julii. To właśnie babcia stworzyła Julce bezpieczne miejsce. Pomogła przygotować dla niej pokój dostosowany do jej potrzeb i zadbała o sprzęt, bez którego dziś trudno wyobrazić sobie codzienne życie naszej córeczki.
To dzięki niej w domu pojawił się monitor oddechu, pulsu i saturacji, który każdego dnia czuwa nad bezpieczeństwem Julii. Pomogła kupić ssak medyczny, tak potrzebny podczas napadów krztuszenia i problemów z oddychaniem. Wspierała nas przy zakupie kolejnego sprzętu medycznego i wszystkiego, co mogło choć odrobinę zmniejszyć cierpienie Julii. Nigdy nie pytała, ile to kosztuje. Pytała tylko: „Czego jeszcze Julcia potrzebuje?”
Jej największym marzeniem było doczekać dnia, w którym zbiórka Julii zostanie zakończona. Powtarzała, że wtedy wreszcie będziemy mogli odetchnąć i skupić się wyłącznie na leczeniu, a nie na nieustannej walce o pieniądze...

Na swoim profilu niemal każdego dnia udostępniała zbiórkę Julii. Prosiła o pomoc, dziękowała za każdą wpłatę i z całego serca wierzyła, że wspólnie uda się uratować jej ukochaną wnuczkę.
Rak każdego dnia odbierał jej siły, ale nigdy nie odebrał jej serca. Do końca była z nami. Do końca bardziej martwiła się o Julię niż o samą siebie.
1 sierpnia pożegnaliśmy nie tylko ukochaną mamę i babcię. Pożegnaliśmy kobietę, która była cichą bohaterką tej zbiórki. Osobę, która każdego dnia walczyła o uśmiech swojej wnuczki. Nie doczekała chwili, o której tak bardzo marzyła. Ale wierzymy, że nadal nad Julcią czuwa i każdego dnia jest przy niej tak, jak była tutaj.
Babciu...
Dziękujemy Ci za wszystko, co zrobiłaś dla Julii. Za miłość, której nie da się opisać słowami. Za dobro, które zostanie z nami na zawsze. Za siłę, którą dawałaś nam każdego dnia. I za marzenie, którego nie zdążyłaś zobaczyć spełnionego.Obiecujemy Ci jedno.
Będziemy walczyć dalej. O Julkę. Tak, jak Ty walczyłaś razem z nami każdego dnia. ❤️Jeśli chcecie uczcić pamięć babci Agaty, wpłaćcie proszę symboliczną złotówkę. Niech będzie ona symbolicznym zniczem i jednocześnie małym krokiem do spełnienia jej największego marzenia – zakończenia zbiórki Julii.
Kochamy Cię, Babciu. I będzie nam Ciebie brakowało każdego dnia...
Walcz z nami o przyszłość Julki❗️Za nią kolejne wyniszczające ataki...
Minęły kolejne tygodnie, dlatego chcielibyśmy podzielić się z Wami tym, co działo się u Julki. Z całego serca prosimy Was o dalszą pomoc dla naszej córeczki!
Naszej małej wojowniczce wypadł już trzeci mleczny ząbek. Wróżka Zębuszka nie zapomniała o Julce i zostawiła jej wyjątkowy prezent – bilet do zoo. Dzięki temu mogliśmy wspólnie spędzić piękny dzień wśród zwierząt. Julia z zaciekawieniem obserwowała otaczający ją świat, a takie chwile są dla nas niezwykle cenne. Choroba bardzo często odbiera jej możliwość przeżywania dzieciństwa tak jak zdrowym dzieciom, dlatego każda taka wycieczka jest dla niej prawdziwą radością.

Ostatnie dni przyniosły nam również chwilę wytchnienia. Przez 7 dni Julia nie miała ani jednego napadu padaczki. W tym czasie była wyraźnie silniejsza, miała więcej energii do zabawy i rehabilitacji, a ćwiczenia sprawiały jej znacznie mniej trudności. Każdy dzień bez napadu pokazuje nam, jak ogromny wpływ padaczka ma na jej codzienne funkcjonowanie.
Niestety, po tygodniu spokoju napady powróciły. Zdarzały się takie, które trwały nawet 12 minut! Po każdym z nich Julia potrzebuje czasu, aby odzyskać siły, a rehabilitacja ponownie staje się dużym wyzwaniem. Mimo to nie zwalniamy tempa i każdego dnia robimy wszystko, aby zapewnić jej jak najlepszą opiekę i możliwość dalszego rozwoju.

Dziękujemy, że od tak długiego czasu jesteście częścią historii Julki. Wasze wsparcie daje nam możliwość finansowania leczenia, rehabilitacji i wszystkich działań, które pomagają naszej córeczce.
Prosimy, zostańcie z nami i nadal udostępniajcie zbiórkę oraz wspierajcie Julkę. Dzięki Wam możemy walczyć o jej lepszą przyszłość. Z całego serca dziękujemy za to, że piszecie kolejny rozdział tej historii razem z nami.
Rodzice
Opis zbiórki
Choć mówiły, teraz nie są w stanie wypowiedzieć słowa. Choć próbowały chodzić, choroba uwięziła je we własnym ciele. Są zagubione, błagalnym wzrokiem szukają pomocy, chciałyby żyć jak zdrowie dzieci. Milczące anioły – tak nazwano dziewczynki, które walczą z zespołem Retta. Wśród nich jest mała Julia – moja córeczka zdiagnozowana zaledwie kilka miesięcy temu.
Przez pierwszy rok życia byliśmy przekonani, że mamy zdrową córeczkę. Julia była jak inne dzieci – wesoła, ciekawa świata, pełna energii. Siadała, raczkowała, powoli uczyła się chodzić. Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń, aż do tej jednej nocy, która już na zawsze odmieniła nasze życie…
W środku nocy Julka zaczęła nagle się dusić. Nie mogła złapać oddechu. Wpadłam w panikę. Natychmiast wezwałam pogotowie. Trzymając Julkę w objęciach zobaczyłam, że robi się sina. Pomyślałam, że do czasu przyjazdu karetki Julka nie da rady, że odejdzie… Rozpoczęłam resuscytację. Do dziś nie potrafię opisać słowami, co wtedy czułam… Strach, lęk, przerażanie. Trudno mi wracać do tej chwili.

Na szczęście córeczka do nas wróciła. Zabrano nas do szpitala pod dalszą obserwację. Niestety po tym wydarzeniu coś się zmieniło. Julka była inna… Bardziej osłabiona, mniej kontaktująca – zmieniła się. Początkowo myślałam, że to wina niedotlenienia mózgu. Lekarze nie podali mojej córce tlenu, gdy trafiłyśmy do szpitala. Z przerażeniem obserwowałam, jak Julka się zmienia w zupełnie inną dziewczynkę…
Niestety, wykonane badania nie potwierdziły moich przypuszczeń i nie dawały odpowiedzi, co jest przyczyną. Skierowano nas do neurologa, który zasugerował zrobienie badań genetycznych. Diagnozę – zespół Retta – otrzymaliśmy w styczniu tego roku, po prawie 2 latach poszukiwań. W tamtym momencie to były dla nas dwa słowa, które nic nam nie mówiły. W tamtym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy, z czym się mierzymy…
Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci tracą wszystkie nabyte umiejętności, pojawia się duży regres. Tracą wszelką sprawność fizyczną, kontakt z otoczeniem. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca.

Dopiero gdy poznałam, czym jest ta choroba zaczęłam zauważać u Julii wiele nowych objawów. Kołysanie się, machanie rączkami, usilne wkładanie paluszków do buzi, brak koordynacji ruchowej czy wyrywanie własnych włosów.
To okrutna choroba, którą w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Ten lek to obecnie jedyna nadzieja, dla małych aniołków. Może nie dopuścić do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Lek podawany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę – jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysiące złotych. Jeden, a takich dni będzie naprawdę wiele…
Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę NIE MOŻE już przerwać leczenia. Gdyby tak się stało nastąpi ogromny regres odzyskanych umiejętności i bardzo poważne konsekwencje. Lek ma pomóc Julce i innym dzieciom dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie trwają bardzo zaawansowane prace. Terapia będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy zostanie dopuszczona.

Musimy zapewnić Julce przynajmniej trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego to Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją.
Proszę, błagam o każdą pomoc! Lek zatrzyma chorobę, a Julka będzie miała szansę zawalczyć o swoje życie. Jeśli możesz nam pomóc będę Ci bardzo wdzięczna. Każda złotówka ma znaczenie!
Izabela, mama Julki

➡️ Licytacje dla Julki z zespołem Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Śledz losy Julki na TikTok (otwiera nową kartę)
➡️ Nadia pomaga Julci chorej na Zespół Retta ❤️ (otwiera nową kartę)
🚗 Szara eminencja jedzie dla Julki 4-6 czerwca 2026 – przeczytaj o akcji! (otwiera nową kartę)

- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł

