Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Aktualizacje

• 25 listopada 2025

  🚨 Nasza codzienność zamieniła się w koszmar, którego nie potrafimy już unieść❗️POMOCY❗️

  Choroba naszej Julii nie zatrzymuje się ani na chwilę. Każdego dnia przyspiesza, jakby ktoś pchnął ją w dół, z którego nie ma powrotu. To, co oglądamy, nie jest już tylko cierpieniem.

  To wygląda jak najgorszy horror — taki, z którego nie można się obudzić.

  Coraz częściej Julia przestaje oddychać. To trwa sekundę. Jeszcze patrzy na nas, a zaraz potem jej ciało robi się bez życia, twarz zmienia kolor na sinofioletowy, a my w panice rzucamy się, by ją ratować. Jej klatka piersiowa nie unosi się, jakby ktoś odłączył ją od tlenu.

  I wtedy musimy robić to, czego żaden rodzic nigdy nie powinien musieć robić: reanimujemy własne dziecko.

  

  Nie potrafimy już policzyć, ile razy ratowaliśmy ją, zanim przyjechała karetka. Każdy taki moment to jakby ktoś wyrywał nam serce z piersi. Za każdym razem boimy się, że to będzie ten… ostatni.

  W ciągu dwóch tygodni drugi raz trafiliśmy z Julią do szpitala w stanie krytycznym. Jej płuca są zalewane śliną, której nie jest w stanie odkrztusić – dusi się we własnym ciele. Napady padaczki są coraz dłuższe, coraz bardziej brutalne.

  Podczas ostatniego napadu jej ciało wyginało się tak nienaturalnie, że lekarze rzucili wszystko, żeby ją opanować. Zwiększali dawki leków, ale ataki wciąż ją rozrywają. I jakby tego było mało… zaczęły się ataki oddechowe. Julia nagle przestaje oddychać. Zastyga. Gaśnie.

  A my w tym wszystkim możemy tylko walczyć o nią własnymi rękami – bo jeśli nie my, to kto? Jeśli nie zrobimy tego natychmiast, to Julia może nam po prostu umrzeć na rękach.

  

  Z każdym miesiącem choroba staje się bardziej okrutna. Odbiera Julii ciało, siłę, oddech. Odbiera nam każdy spokojny dzień i każdą spokojną noc.

  A jedyny lek, który może zatrzymać ten koszmar, jest dosłownie tuż obok. Julia ma przyjąć pierwszą dawkę dosłownie za chwilę. Ale ten lek nie działa od razu. A koszt… koszt jest tak potworny, że bez wsparcia ludzi o wielkich sercach nie mamy szans.

  Dzięki Wam zebraliśmy środki na pierwszy rok, ale nie wiemy, kiedy pojawi się terapia genowa. Dopóki jej nie będzie, musimy kupować ten lek, bo tylko on może powstrzymać to, co dzieje się z Julią teraz, dziś, w tej chwili.

  Dlatego prosimy Was z całego serca: Pomóżcie nam ocalić naszą córkę. Udostępnijcie tę zbiórkę. Wpłaćcie choć złotówkę. Każdego dnia Julia walczy na granicy życia i śmierci. Każdego dnia choroba próbuje odebrać jej oddech i serce.

  Nie pozwólcie, aby przegrała tę walkę.

  Rodzice Julki

• 4 listopada 2025

  💔 Nasza córeczka znów walczyła o życie – tak blisko nadziei, a znów o krok od tragedii❗️

  Dzięki Wam – wszystkim dobrym ludziom, którzy pomagają nam w zbiórce, udostępniają, wpłacają i opowiadają naszą historię dalej – spełniło się nasze największe marzenie.

  Udało nam się dotrzeć do Chicago po lek, który może zatrzymać zespół Retta. Lek, na który czekaliśmy z nadzieją i łzami w oczach, jest już niemal w naszych rękach. Czekamy tylko na kontakt od producenta, aby nasza córeczka mogła wreszcie otrzymać pierwszą dawkę życia.

  Niestety, choroba nie dała nam nawet chwili spokoju. Zaledwie sześć dni po przylocie przeżyliśmy największy koszmar każdego rodzica. Nasza Julcia dostała bardzo silnych napadów padaczki. Nie mogła złapać oddechu, zaczęła się dusić na naszych rękach…
  Jej ciałko zwiotczało, a twarz stała się sina. Patrzyliśmy, jak nasza córeczka gaśnie – musieliśmy ją reanimować.

  

  Julcia trafiła na OIOM, gdzie lekarze walczyli o każdy jej oddech. Podłączyli EEG, wykonali skan płuc – okazało się, że Julcia złapała wirusa. Zwykłe przeziębienie, które u zdrowego dziecka minęłoby po kilku dniach, u naszej córeczki stało się śmiertelnym zagrożeniem.

  Lekarze musieli ją ciągle odsysać – raz przez nos, raz przez przełyk… Patrzenie na to było rozdzierające. Każda minuta trwała wieczność, a w naszych sercach tylko jedno błaganie: żeby oddychała…

  Po dwóch dniach na intensywnej terapii przeniesiono nas na zwykły oddział, a potem wypuszczono do domu. Ale strach nie znika. Towarzyszy nam każdego dnia, bo wiemy, że choroba może znów zaatakować w każdej chwili.

  

  Jesteśmy tak blisko ratunku, a jednak wciąż balansujemy na granicy. Lek jest już niemal na wyciągnięcie ręki, ale Julcia wciąż toczy walkę o każdy oddech, każdy dzień.

  Dziękujemy Wam z całego serca – za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każde słowo otuchy. To dzięki Wam możemy tu być. Dzięki Wam Julcia ma szansę na życie. 

  Prosimy, zostańcie z nami. Przed nami jeszcze długa i trudna droga, pełna lęku, ale też wiary, że już niedługo nasza córeczka dostanie lek, który zatrzyma jej cierpienie. 

  Z całego serca –
  Iza i Paweł, rodzice Julci

  Czytaj dalej
• 15 września 2025

  Dramatyczna walka rodziców o małą Julcię❗️Błagamy o pomoc❗️

  Kiedy na świat przyszła nasza córeczka, byliśmy przekonani, że dostaliśmy największy dar od losu. Julcia była zdrowa, silna, dostała 10 punktów, a po kilku godzinach wypisali nas do domu. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nadejść...

  Zespół Retta to potwór, który ukrywa się w ciele dziecka i czeka, by powoli odbierać je rodzicom kawałek po kawałku. Do pierwszych urodzin mieliśmy zdrową, radosną dziewczynkę – chodziła, bawiła się, patrzyła na nas swoimi oczkami pełnymi życia. A potem… zaczęła tracić wszystko. Najpierw przestała się rozwijać, później choroba odebrała jej ruchy, słowa, a w końcu nawet możliwość jedzenia.

  

  Nigdy w życiu nie widzieliśmy nikogo w ataku padaczki. Dziś to nasza codzienność. Nigdy nie pomyślelibyśmy, że kurs pierwszej pomocy będzie nam potrzebny – a dziś jesteśmy niemal lekarzami, walcząc o życie naszej córeczki własnymi rękoma. Kilka tygodni temu widzieliśmy, jak Julcia brała swój ostatni oddech… i ten obraz zostanie z nami na zawsze. Sytuacja była dramatyczna, ale udało się ją uratować!

  Przysięgliśmy sobie, że Julia nie odejdzie przy nas. Że my zawsze będziemy ją ratować i wspierać. Ale sami nie damy rady. To Wy musicie nas wesprzeć! Nigdy nie sądziliśmy, że przyjdzie nam błagać o pieniądze, że będziemy wyzywani od żebraków. Ale to nieważne. Nieważne, co ludzie powiedzą. Ważne jest tylko jedno – uratować Julię!

  

  Dziś Julcia leży z sondą w nosku, a my – jej rodzice – codziennie patrzymy, jak choroba więzi nasze własne dziecko w jej małym ciele. Ona rozumie wszystko, czuje, kocha… ale nie może powiedzieć ani słowa, nie może nas objąć swoimi rączkami, nie może żyć tak, jak inne dzieci. To cierpienie, którego żaden rodzic nie powinien doświadczać.

  Leczenie, które może zatrzymać ten koszmar, istnieje. Ale jego koszt to kwota, której sami nigdy nie uzbieramy – miliony złotych, które dla naszej córeczki oznaczają życie.

  Błagamy, pomóżcie nam uratować Julię. Każda złotówka to dla niej szansa na lepsze jutro, krok bliżej do tego, by mogła przestać cierpieć. Nie pozwólmy, aby ta choroba odebrała nam nasze dziecko na zawsze.

  Iza i Paweł – rodzice Julki

  Czytaj dalej