Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
48 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Igors.Mwspiera już rok
Zawadzka Karolinawspiera już 11 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 10 miesięcy
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Aktualizacje
Dziś o pomoc prosi siostra Julki – Amelka 🙏🏻 Obejrzyj jej apel❗️
Największe marzenie na Dzień Dziecka? Moja młodsza córeczka Amelka marzy, by móc kiedykolwiek pobawić się z siostrą... Gdy wciąż pyta mnie, kiedy tak się stanie, pęka mi serca... Bo jak wytłumaczyć małemu dziecku, że jej siostra jest tak ciężko chora?
Dziś 1 czerwca – wyjątkowy dzień dla wszystkich dzieci. Niestety, w naszym domu pod dziecięcym uśmiechem kryje się też smutek i żal... Dlatego właśnie dziś Amelka sama postanowiła poprosić Was o pomoc. By jej marzenie o wspólnej zabawie z siostrą mogło się kiedyś spełnić.
Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu Julka ma w sobie mnóstwo siły, a Wasza pomoc naprawdę działa i przynosi efekty! Przed nami wciąż długa droga, aby zapewnić jej jak najlepsze życie, komfort i codzienną radość u boku siostry.
Każda wpłata i każdy gest to dla nas krok bliżej do odzyskania naszej Julki. Prosimy, udostępnij naszą zbiórkę i wideo – niech apel naszej Amelki usłyszy cały świat! Dziękujemy, że jesteście z nami i dajecie Julce szansę na lepsze jutro!
Iza – mama Julki i Amelki
Butelka leku kosztuje nas fortunę... Brakuje nam jeszcze ponad 4 MILIONÓW ZŁOTYCH❗️
Drodzy Darczyńcy, Kochana Armio Julki!
Z całego serca dziękujemy Wam za to, że dzięki Waszym wspaniałym sercom i dotychczasowej pomocy mogliśmy polecieć do USA. Razem z Pawłem, naszą zdrową córeczką Amelią i całą rodziną jesteśmy Wam wdzięczni ponad wszystko. Daliście nam szansę, o którą tak mocno walczyliśmy. W USA Julka została zakwalifikowana do leczenia.
Widzimy, że to dla niej ogromna szansa, ale cena za jej zdrowie i życie zwala z nóg... Jedna butelka tego leku kosztuje aż 46 TYSIĘCY DOLARÓW! Przy tak astronomicznych kosztach środki z konta zbiórki znikają w zastraszającym tempie. Aby nie przerwać leczenia i zapewnić Julce ciągłość terapii oraz rehabilitacji, potrzebujemy zebrać jeszcze ponad 4 MILIONY ZŁOTYCH!
Choroba nie czeka, a ostatnie dni były dla nas kolejnym koszmarem. Julia zmaga się z atakami padaczki, bezdechami i wieloma innymi problemami w tej chorobie. Na dodatek spotkał nas ogromny dramat – Julce wypadł PEG (rurka do brzuszka, przez którą jest karmiona). Ponowne wkładanie go w szpitalu wiązało się z niewyobrażalnym, piekielnym bólem. Słuchanie krzyku własnego dziecka, które tak strasznie cierpi, rozrywa serce matki na milion kawałków...
Lek i intensywna rehabilitacja to jedyna droga, by wyciągnąć Julkę z tego piekła i uchronić przed kolejnymi atakami. Nie możemy teraz przestać! Jeśli zabraknie nam środków, cała nasza dotychczasowa walka, podróż do USA i cierpienie Julki pójdą na marne.
Błagamy Was – nie zostawiajcie nas na tej ostatniej prostej. Kwota 4 milionów złotych przeraża nas każdego dnia, ale wiemy, że z Waszą pomocą niemożliwe staje się możliwe.
Walczymy o to, by Amelia miała zdrową siostrę, a Julka mogła żyć bez bólu. Prosimy, wpłacajcie i udostępniajcie tę aktualizację, gdzie tylko możecie. Każda złotówka oddala od nas widmo przerwania leczenia!
Iza – mama Julki
Dziś proszę o pomoc ja – tata Julki❗️Błagam, pomóż mi uratować moją ukochaną córeczkę...
Nie lubię występować publicznie, ale dla mojego dziecka zrobię wszystko... Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele Julki!
Zawsze wolałem działać w ciszy, z dala od kamer i rozgłosu. Ale jako tata stanąłem pod ścianą. Nagrałem ten apel, bo dla mojej córki jestem gotów przełamać każdy opór. Muszę to zrobić, bo Julia jest moim pierwszym, wymarzonym dzieckiem.
Pamiętam każdą chwilę z okresu oczekiwania. Byłem na każdym badaniu USG, z zapartym tchem patrząc na monitor i widząc, jak rośnie. Widziałem, jak przychodzi na świat, byłem przy porodzie – od pierwszej sekundy jej życia czułem tę ogromną odpowiedzialność i miłość. Obiecałem sobie wtedy, że będę jej superbohaterem, że zawsze ją obronię.
Dziś moje serce pęka, bo muszę patrzeć, jak choroba – zespół Retta – próbuje mi ją odebrać. Widzę, jak zabiera jej sprawność, jak gasi jej możliwości. To najtrudniejszy widok dla ojca: patrzeć na cierpienie dziecka i czuć bezsilność wobec kosztów leczenia.
Odkąd Julia przyjęła pierwszą dawkę leku, nasza zbiórka niemal stanęła w miejscu. Bardzo się o to martwię. Wiem, że mogło się wydawać, że cel został osiągnięty, ale to dopiero początek niezwykle kosztownej drogi. Cena za kontynuację terapii jest tak gigantyczna, że bez Waszej pomocy po prostu nas na nią nie stać.
Błagam, nie pozwólmy, by choroba ją zabrała. Wywalczyliśmy już tak wiele – nie możemy się teraz zatrzymać. Proszę, obejrzyjcie mój apel i pomóżcie mi walczyć o przyszłość mojego dziecka. Julia ma tylko nas.
Z całego serca dziękuję za każdą pomoc,
Tata Julki
Opis zbiórki
Choć mówiły, teraz nie są w stanie wypowiedzieć słowa. Choć próbowały chodzić, choroba uwięziła je we własnym ciele. Są zagubione, błagalnym wzrokiem szukają pomocy, chciałyby żyć jak zdrowie dzieci. Milczące anioły – tak nazwano dziewczynki, które walczą z zespołem Retta. Wśród nich jest mała Julia – moja córeczka zdiagnozowana zaledwie kilka miesięcy temu.
Przez pierwszy rok życia byliśmy przekonani, że mamy zdrową córeczkę. Julia była jak inne dzieci – wesoła, ciekawa świata, pełna energii. Siadała, raczkowała, powoli uczyła się chodzić. Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń, aż do tej jednej nocy, która już na zawsze odmieniła nasze życie…
W środku nocy Julka zaczęła nagle się dusić. Nie mogła złapać oddechu. Wpadłam w panikę. Natychmiast wezwałam pogotowie. Trzymając Julkę w objęciach zobaczyłam, że robi się sina. Pomyślałam, że do czasu przyjazdu karetki Julka nie da rady, że odejdzie… Rozpoczęłam resuscytację. Do dziś nie potrafię opisać słowami, co wtedy czułam… Strach, lęk, przerażanie. Trudno mi wracać do tej chwili.
Na szczęście córeczka do nas wróciła. Zabrano nas do szpitala pod dalszą obserwację. Niestety po tym wydarzeniu coś się zmieniło. Julka była inna… Bardziej osłabiona, mniej kontaktująca – zmieniła się. Początkowo myślałam, że to wina niedotlenienia mózgu. Lekarze nie podali mojej córce tlenu, gdy trafiłyśmy do szpitala. Z przerażeniem obserwowałam, jak Julka się zmienia w zupełnie inną dziewczynkę…
Niestety, wykonane badania nie potwierdziły moich przypuszczeń i nie dawały odpowiedzi, co jest przyczyną. Skierowano nas do neurologa, który zasugerował zrobienie badań genetycznych. Diagnozę – zespół Retta – otrzymaliśmy w styczniu tego roku, po prawie 2 latach poszukiwań. W tamtym momencie to były dla nas dwa słowa, które nic nam nie mówiły. W tamtym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy, z czym się mierzymy…
Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci tracą wszystkie nabyte umiejętności, pojawia się duży regres. Tracą wszelką sprawność fizyczną, kontakt z otoczeniem. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca.
Dopiero gdy poznałam, czym jest ta choroba zaczęłam zauważać u Julii wiele nowych objawów. Kołysanie się, machanie rączkami, usilne wkładanie paluszków do buzi, brak koordynacji ruchowej czy wyrywanie własnych włosów.
To okrutna choroba, którą w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Ten lek to obecnie jedyna nadzieja, dla małych aniołków. Może nie dopuścić do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Lek podawany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę – jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysiące złotych. Jeden, a takich dni będzie naprawdę wiele…
Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę NIE MOŻE już przerwać leczenia. Gdyby tak się stało nastąpi ogromny regres odzyskanych umiejętności i bardzo poważne konsekwencje. Lek ma pomóc Julce i innym dzieciom dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie trwają bardzo zaawansowane prace. Terapia będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy zostanie dopuszczona.
Musimy zapewnić Julce przynajmniej trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego to Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją.
Proszę, błagam o każdą pomoc! Lek zatrzyma chorobę, a Julka będzie miała szansę zawalczyć o swoje życie. Jeśli możesz nam pomóc będę Ci bardzo wdzięczna. Każda złotówka ma znaczenie!
Izabela, mama Julki
➡️ Licytacje dla Julki z zespołem Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Śledz losy Julki na TikTok (otwiera nową kartę)
➡️ Nadia pomaga Julci chorej na Zespół Retta ❤️ (otwiera nową kartę)
🚗 Szara eminencja jedzie dla Julki 4-6 czerwca 2026 – przeczytaj o akcji! (otwiera nową kartę)
- Wpłata w ramach Stałej PomocyGosia20 zł
- Wpłata w ramach Stałej Pomocy
- Wpłata anonimowa5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Biegamy dla Julki
- Wpłata anonimowaX zł
- Oliwia50 zł
Warto pomagać
- Izabela Borowska5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Julki w Uk