Julka - milczący anioł. Potrzebujemy pomocy, by walczyć z chorobą...

Milczące anioły – tak mówi się na dzieci dotknięte Zespołem Retta, chorobę, która z roku na rok odbiera coraz więcej – mowę, sprawność, umiejętności… Chorobę, na którą chorują tylko dziewczynki. Jedną z nich jest Julka – moja niespełna 3-letnia córeczka. 

Kiedy byłam w ciąży, wszystko było w jak najlepszym porządku. Nikt nawet nie podejrzewał, że u mojej córeczki może rozwijać się podstępna choroba genetyczna. Tyle czasu byliśmy przekonani, że mamy zdrowe, dobrze rozwijające się dziecko. W marcu 2018 roku urodziła się Julcia, a my zostaliśmy szczęśliwymi, jeszcze niczego nieświadomymi rodzicami. Po kilku miesiącach zaczęliśmy zauważać, że nasza córeczka nie rozwija się tak jak zdrowe dzieci. 

Zaczęliśmy szukać odpowiedzi u lekarzy. I tak dotarliśmy do diagnozy.  Diagnozy, która wywróciła nasze życie do góry nogami i jest koszmarem, który śnimy na jawie... Zespół Retta – dwa słowa, które brzmią jak wyrok, bo w rzeczywistości tym wyrokiem są. Choroba, która pojawia się nagle i powoli odbiera rodzicom dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie. Wcześniej Julcia potrafiła wypowiedzieć kilka słów, umiała sama jeść i pić. Dzisiaj to już niemożliwe, w dodatku pojawiają się coraz większe problemy z poruszaniem… 

Wiemy, że naszego przeciwnika nie da się pokonać, ale możemy zrobić, co tylko się da, by zatrzymać postępy choroby. Podjęliśmy tę walkę i nie zamierzamy się z niej wycofać, ponieważ chodzi tu o życie naszego ukochanego dziecka. Obecnie Julka jest dzieckiem siedzącym, ale wykazuje chęci chodzenia, dlatego musimy zdobyć środki na urządzenie, które jej na to pozwoli. Tym urządzeniem jest innowalk – specjalny sprzęt dla osób z niepełnosprawnościami, który pozwala utrzymać pozycję pionową i uczy umiejętności chodzenia.

Intensywna rehabilitacja i profesjonalny sprzęt to obecnie najskuteczniejszy sposób, by hamować ciężką chorobę. Niestety koszty z tym związane są ogromne. Dziś o nic tak bardzo nie prosimy, jak o to, by nasza córeczka, mimo choroby, miała dobre życie. Prosimy, bądź z nami w tej trudnej walce...

Rodzice Julki

–––––––––––––

Zbiórkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku (otwiera nową kartę)