Julia Szustak, 6 lat

Julka miała 2 latka, gdy zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Nie potrafiła złapać piłki tak, jak inne dzieci w jej wieku. Po wykonaniu badania RTG usłyszeliśmy diagnozę: kościozrost promieniowo-łokciowy. 

To niezwykle rzadka wada wrodzona, której skutkiem jest mocno ograniczony zakres ruchomości rączek. Wskutek choroby zakres ruchomości nadgarstka do zewnątrz jest właściwie zerowy. Córka nie ma też pełnego wyprostu w łokciach. To bardzo mocno ogranicza jej ruchy. Julia ma problem z wykonywaniem podstawowych czynności, jak korzystanie z toalety, pisanie, czesanie.

Trudno nam wyobrazić sobie, że tak miałaby wyglądać reszta życia naszej córeczki. Operacja, która była już zaplanowana, niestety nie może się odbyć. Ryzyko powikłań i uszkodzenia nerwów jest zbyt duże. Dlatego teraz musimy skupić się na regularnej rehabilitacji i terapii adaptacyjnej, aby Julia nauczyła się żyć ze swoimi dysfunkcjami.

Marzymy o tym, aby Julka mogła się rozwijać, jak reszta jej rówieśników. Jednak koszty związane z rehabilitacją i terapią są ogromne. Nie jesteśmy w stanie im sprostać. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota. 

Monika i Tomasz, rodzice Julki