Nasza córeczka miała zaledwie kilka dni, gdy otrzymaliśmy tę przerażającą diagnozę! POMÓŻ!

Nie mogliśmy doczekać się dnia, w którym nasza córeczka przyjdzie na świat. Pragnęliśmy ją wziąć w ramiona i zapewnić, że zrobimy wszystko, aby jej życie było pełne radości i szczęścia. Cała ciąża przebiegała książkowo, dlatego nawet przez moment nie przyszło nam do głowy, że nasze dziecko może nie być zdrowe. Jednak wyniki badań przesiewowych zmieniły wszystko...

Julia urodziła się 2 października 2024 roku. Już wtedy okazało się, że miała obniżone napięcie mięśniowe. Przy wypisie ze szpitala otrzymaliśmy skierowanie do neurologa i na rehabilitację. Jednak w kolejnym tygodniu zadzwonił telefon, który nas przeraził... W wynikach badań przesiewowych pojawiło się podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I! 

Kolejne dni to był dla nas horror... Zastanawialiśmy się, co czeka nasze maleństwo, z czym będzie musiała się zmierzyć. Wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, aby jej pomóc! Niedługo później otrzymaliśmy potwierdzenie tej trudnej diagnozy, a pod koniec października córeczka zakwalifikowała się do terapii genowej.

Na pierwsze efekty leczenia musieliśmy poczekać około 3 miesiące. Przez ten czas Julia tylko leżała, nie ruszała nawet rączkami i nóżkami. Bardzo się o nią martwiliśmy... Później dzięki fizjoterapii i ćwiczeniom w domu zaczęliśmy obserwować zmiany – zaczęło się rączek, a następnie zaczęły też funkcjonować jej nóżki. Byliśmy tacy szczęśliwi, każdy taki moment traktowaliśmy jak wielki sukces!

Mimo to przed naszym dzieckiem wciąż długa i trudna droga. Julia nie rozwija się tak jak jej rówieśnicy – nadal nie siedzi, sama też nie potrafi się obrócić na brzuszek, jest bardzo osłabiona. Jednak nie zamierzamy się poddać, dlatego zależy nam na zapewnieniu jej wsparcia wielu specjalistów, dalszego leczenia i kluczowej w jej przypadku rehabilitacji. To jedyny sposób, by wzmocnić jej mięśnie, by osiągać kolejne postępy!

Chcielibyśmy, aby walka o sprawność nie odbierała naszej córeczce szansy na szczęśliwe dzieciństwo. Do tego jednak potrzebuje ona opieki medycznej, której koszty już teraz są bardzo wysokie. Dlatego chcielibyśmy poprosić Was o wsparcie! Każda, nawet najmniejsza wpłata ma dla nas wielkie znaczenie. Prosimy, pomóżcie naszemu dziecku!

Rodzice Julii