Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Julcia walczy o życie i zdrowie - padaczka zmieniła je w piekło❗️Ratunku!

Julia Widera
Pilne!

Julcia walczy o życie i zdrowie - padaczka zmieniła je w piekło❗️Ratunku!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0065201
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

leczenie operacyjne mózgu, transport medyczny i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Julia Widera, 13 lat
Drezdenko, lubuskie
Zespół hemolityczno-mocznicowy, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 25 Marca 2020
Zakończenie: 24 Stycznia 2023

Najnowsza aktualizacja

UWAGA❗️Julcia po operacji - rozpaczliwa walka o zdrowie trwa!

Kochany wujku, ciociu Juleczki,

Wiele się u nas działo przez ten czas ostatnich tygodni… Wiele złego. Choroba naszego dziecka wystawiła nas na ogromną próbę…

W styczniu wróciliśmy z Schon Klinik – szpitala, specjalizującego się w leczeniu najcięższych form padaczki. W listopadzie córeczka przeszła drastyczną operację wycięcia lewej półkuli mózgu… Nie było innego wyjścia. Julka miała 300 napadów na dobę… Bezsilnie patrzyłam, jak moja córeczka gaśnie…

Julka żyje, jest z nami… Nie przypomina jednak tej dziewczynki przed choroby. Utraciła częściowo widzenie. Ma niedowład prawej strony ciała – rączki i nóżki… Niemal nie mówi. Choć poznaje bliskich, utraciła zdolność logicznego myślenia… Nie pamięta miesięcy, kolorów, od początku musi uczyć się czytać i pisać…

Julia Widera

Walczyliśmy o życie Julki. Dziś walczymy o jej zdrowie. Neurologopeda, neurorehabilitant, rehabilitacja… Przed nami turnusy rehabilitacyjne – wszystko prywatnie… I pomoc psychologiczna, bo Julcia jest w bardzo ciężkim stanie psychicznym, nie może się pogodzić z tym, w jakim stanie jest teraz…

Mam taką ogromną wdzięczność za to wszystko, co robisz dla nas, że nie potrafię w słowach tego opisać... Dziękuję i zawsze będę dziękowała, bo inaczej Julki pewnie nie byłoby z nami. I proszę, jeśli tylko chcesz i możesz – bądź dalej z Julcią… Operacja to niestety nie koniec walki, ale początek. Wierzę, że wymodlimy jej powrót do sprawności, to będzie mój cud, na który tak czekam…

Agnieszka, mama Julci

❗️Konieczna NATYCHMIASTOWA pomoc!

Z Julcią jest bardzo źle… Stan dziewczynki jest dramatyczny – błagamy o pomoc!

Julka jest w Niemczech, pod opieką Schon Klinik, specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki… Lekarze byli w szoku – tak ciężkiego przypadku jeszcze w całej swojej karierze nie widzieli…

W piątek dziewczynka trafiła na stół operacyjny… Wcześniej miała 300 napadów na dobę, padaczka szarpała jej ciałem praktycznie co chwilę. Lekarze zrobili też rezonans, który musiał zostać skrócony do minimum – Julka zaczęła mieć kłopoty z oddychaniem. Helikopter medyczny zabrał ją do szpitala w Monachium. Znów jest na OIOM-ie, wokół pełno urządzeń, od których zależy jej życie…

Jest źle – nikt już tego nawet nie ukrywa. Julcia gaśnie, a gdy jest przytomna, płacze… Martwi się i bardzo, bardzo boi… Czasem mówi, że nie ma już siły, że chce, żeby to się skończyło… Lekarze są jednak pod wrażeniem jej siły mimo cierpienia...

Julia Widera

Niestety, lekarze mieli też najgorsze wieści – ratunkiem dla Julci jest drastyczna operacja wycięcia lewej półkuli mózgu… Nic innego nie mogą zrobić. Daje to szansę na uwolnienie się od piekła padaczki i uratowanie życia, ale dziewczynka straci mowę i częściowo widzenie.

W Polsce dla Julki nic już nie można zrobić. Rodzice umierają ze strachu, bo rachunek ze szpitala rośnie w astronomicznym tempie… Zbieraliśmy tylko na badania diagnostyczne (większość kwoty, widocznej na zielonym pasku, została już przelana do kliniki), tymczasem przed Julcią operacja… Jej koszt to 40-50 tysięcy euro, potem rehabilitacja – 12 tysięcy euro… Koszt helikoptera medycznego – w jedną stronę 12 tysięcy euro, doba na OIOM-ie – 2 tysiące euro… Julka jest tam już od 9 dni, a to dopiero początek!

Operacja odbędzie się prawdopodobnie w poniedziałek… Koszty leczenia mogą ulec zmianie. Przerażają… To, że moglibyśmy stracić Julkę, przeraża jeszcze bardziej, bo bez ratunku nie będzie już nic, koniec…

Błagamy o wsparcie i o modlitwę. Dramatyczna walka życie toczy się na naszych oczach!

Z OSTATNIEJ CHWILI❗️Julcia jest w szpitalu w Niemczech, trwa operacja... Potrzebna PILNA pomoc!

Jesteśmy w Niemczech, w Schon Klinik, szpitalu, który leczy najcięższe przypadki padaczki. Lekarze są zgodni – zajmują się tą chorobą od wielu lat, ale tak ciężkiego przypadku jak Julci jeszcze nie widzieli…

Lekarze właśnie zabrali córeczkę na stół operacyjny. Przed nami bardzo ciężki czas. Julcia przechodzi właśnie operację usunięcia stymulatora, później czeka ją 3-godzinny rezonans. Jest uśpiona i zaintubowana. Lekarze boją się, że nie poradzi sobie oddechowo…

Rezonans odpowie nam na pytanie, co dalej… W najgorszym przypadku Julci trzeba będzie usunąć całą półkulę mózgu… Lekarze powiedzieli to samo, co w Polsce… Jeżeli po rezonansie nie wyjdzie nic nowego, to operacja wiąże się z niedowładem prawej strony ciała, zanikiem mowy i utratą pola widzenia z prawej strony. Julcia nie będzie mówić ani dobrze widzieć…

Julia Widera

Stan Julki znów jest nie tyle zły, co dramatyczny… Mało brakowało, a niemieccy lekarze odmówiliby nam pomocy. Ubłagaliśmy ich. Julcia miała mieć robione szczegółowe badania, ale nie doszły do skutku… Ataki są niemal co chwilę. Od razu trafiła na OIOM…

Umieram ze strachu o Julcię… Boję się o coś jeszcze - skąd wziąć środki na leczenie… Myśleliśmy, że przyjeżdżamy tylko na badania… A tu jeszcze operacja, a każda doba na OIOM-ie to koszt 2 tysiące euro! Koszty leczenia Julci drastycznie wzrosną…

Znów muszę błagać o pomoc, ale to nasza ostatnia szansa. Lekarze w Polsce są bezradni... Walczymy, chociaż brakuje nam sił. Jeszcze ta pandemia, która rozdzieliła naszą rodzinę… Tata Julci nie może przyjechać, bo zagrożenie, bo w Polsce czerwona strefa...

Kochani, to wszystko już jest chyba ponad moje siły, gdzie jest mój cud, gdzie jest moja nadzieja... Błagam o pomoc, o wsparcie i o modlitwę...

- Agnieszka, mama Julci

Opis zbiórki

Wzywamy do pełnej mobilizacji! Z Julką jest naprawdę źle… Ta zbiórka miała być inna, ale telefon do mamy dziewczynki pokazał nam, że sytuacja jest dramatyczna. Julka w czwartek trafiła na OIOM, dziś samolot medyczny zabrał ją do szpitala w Gdańsku. Co minutę jej małym ciałem szarpią serie ataków… Drgawki, brak oddechu… Julcia przestała mówić, traci kontakt, jest przerażona. Pilnie potrzebna jest pomoc! Do zebrania będzie prawdopodobnie około 200 tysięcy złotych...

Julia Widera

Rodzice Julki błagają o ratunek:

Codziennie jeździmy do szpitala, w którym leży nasza córeczka. Możemy zobaczyć ją tylko na chwilę… Na oddziale wprowadzono restrykcyjne zalecenia co do odwiedzin z powodu pandemii. Gdy wychodzimy, Julka płacze, my też… Powtarzamy, że to minie, że musi być silna. Płacze, że ona już nie chce, że nie ma już siły… Widok jej łez i cierpienia łamie nam serce. Jesteśmy bezradni wobec jej choroby. Lekarze też…

Tylko 2 lata dane nam było cieszyć się zdrową córeczką. Potem zaczął się szpitalny koszmar. Julka z dnia na dzień czuła się coraz gorzej… Zespół hemolityczno-mocznicowy - tak brzmiała diagnoza, która wywróciła nasze życie do góry nogami. Nerki Julci przestały pracować, córeczka spuchła tak, że ledwo było widać jej oczy… Podłączono ją do maszyny, która dializowała ją przez 20 godziny na dobę. Już wtedy nasz świat się rozsypał, wiedzieliśmy jednak, że musimy być silni, by być wsparciem dla Julci. Modliliśmy się, by choroba zniknęła. Po trudnych 6 tygodniach nasze modlitwy zostały wysłuchane… Nerki podjęły pracę, są jednak uszkodzone na zawsze. Myśleliśmy, że już nic gorszego w życiu nas nie spotka. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że prawdziwa walka o życie Julci jest dopiero przed nami. 

Julia Widera

Gdy Julka miała 9 lat, zaczął się nasz prawdziwy koszmar. Córeczka cały czas wymiotowała, lekarze badali żołądek… Gdy straciła przytomność, trafiliśmy na dziecięcy oddział neurologiczny. Dopiero tam powiedziano nam, że to padaczka… Mimo wdrożenia leczenia choroba przybrała na sile. Julcia zaczęła mieć ataki o ogromnej sile. Wykrzywiała jej się buzia, ciałem wstrząsały drgawki, ręce i nogi paliły piekącym bólem. Traciła przytomność… W jednej chwili śmiała się, biegała, jeździła na rowerze. W drugiej leżała na podłodze z oczami wywróconymi na drugą stronę, drgając i walcząc o życie.

Jeździliśmy od lekarza do lekarza, próbowaliśmy różnych leków, ale padaczka uodparniała się na każdy z nich. Choroba w mgnieniu oka przejęła kontrolę nad naszym życiem… Zniknęła beztroska, zaczęło się życie pod dyktando strachu. Każdy dzień to lęk, czy kolejny atak nie będzie tak mocny, że skończy się wezwaniem karetki i szpitalem. Każda noc to czuwanie, żeby Julka nie zrobiła sobie krzywdy, a przy ataku nie udusiła własną śliną. Napady to ogromne obciążenie dla mózgu, straszny wysiłek. Córeczka przestała pisać, czytać, zaczęła mieć kłopoty z mową, pamięcią. Przestała chodzić do szkoły. Wcześniej marzyła o tym, by być nauczycielką…

Julia Widera

W październiku Julka wpadła w stan padaczkowy. Ataki miała praktycznie cały czas… Najpierw co 15 minut, potem co 5, a na koniec już co minutę… Trudno to opisać, jeszcze trudniej przeżyć. Z oczu same kapią łzy – człowiek, gdyby mógł, zabrał jej ten cały ból, sam zachorował, żeby tylko ona przestała cierpieć! Julka przez 5 dni była w śpiączce. Patrzyliśmy, jak nasze wymęczone chorobą dziecko śpi i modliliśmy się, by burza w jej główce zniknęła na zawsze… Niestety, po przebudzeniu choroba wróciła ze zdwojoną siłą. Spędziliśmy na OIOM-ie 3 tygodnie, patrząc, jak padaczka zabija nasze dziecko. Kiedy kończył się jeden atak, zaczynał następny… Julka krzyczała z bólu, drgała, z ust ciekła jej ślina. Po lekach miała omamy. Kiedy cierpi dziecko, sekundy wydają się wiecznością… Julka umierała, a my razem z nią.

Lekarze zdecydowali o wycięciu ogniska padaczkowego, by ratować życie Julki. Usunięto jedno z nich, ale miejsca zapalne zdążyły się rozlać i zająć część czołową mózgu. Ataki nie ustąpiły. Zdarzają się nawet 40 razy w ciągu dnia. Przez chwilę było już lepiej, Julka znów zaczęła mówić… Aż do ostatniego tygodnia. Julka płakała, gdy trafiła na oddział. Wiedziała, co ją czeka, pamięta dobrze tamten ból, tamten szok, gdy zobaczyła się w lustrze po operacji. Padaczka zabrała jej nawet ukochane złote włosy…

Marzy nam się, by zatrzymać to piekło, w którym żyje nasze dziecko. Chcemy zabrać Julkę na diagnostykę padaczki do kliniki w Niemczech, w której leczy się najcięższe formy tej choroby. Czekamy na kosztorys, ale już teraz wiemy, że będą to ogromne pieniądze. Na leczenie naszego dziecka, wyjazdy do lekarzy, pobyty w szpitalach i leki wydaliśmy wszystkie nasze oszczędności. Prosimy o pomoc, bo jesteśmy pod ścianą. Pomóż nam ratować Julkę!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0065201
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki