Pragniemy ułatwić Julce codzienność z chorobą, której niestety nigdy nie zdołamy wyleczyć…

Na pierwszy rzut oka Julia jest zwyczajną 12-latką. Lubi rysować i spędzać czas z przyjaciółmi. Jednak ciągły katar i kaszel nigdy jej nie opuszczają, a mocne bicie serca czuje niestandardowo po prawej stronie…

Niedługo po urodzeniu u córeczki zdiagnozowano nieuleczalną chorobę: zespół pierwotnej dyskinezy rzęsek (PCD). Jest to rzadka choroba genetyczna, która dotyka wielu układów w organizmie i prowadzi do przewlekłych zakażeń płuc, nosa, zatok i uszu. 

Jej przyczyna tkwi w nieprawidłowej budowie i pracy rzęsek, które wyściełają dolne i górne drogi oddechowe. Zaburzona funkcja ich pracy prowadzi do zalegania śluzu w drogach oddechowych, a to z kolei jest przyczyną częstych i nawracających infekcji. Julka, jak około połowa populacji chorych na PCD, ma odwrócenie trzewi.

Córka wymaga przewlekłego, codziennego leczenia wziewnego i doustnego oraz stałej fizjoterapii i drenażu drzewa oskrzelowego. Niestety dotychczas stosowane przez nas metody nie przyniosły oczekiwanych efektów, ponieważ pogłębiają się powstałe już trwałe zmiany w płucach! 

Ponadto pojawiło się zakażenie dwiema nowymi bakteriami, co wymusiło zwiększenie ilości przyjmowanych leków i zintensyfikowanie fizjoterapii...  

Cały czas staramy się znaleźć sposób, aby pomóc naszemu dziecku. Ostatnio lekarz przedstawił nam pewne rozwiązanie – rehabilitacja za pomocą specjalistycznego urządzenia do drenażu drzewa oskrzelowego. Julka miała już okazję korzystać z tego sprzętu podczas pobytu w szpitalu, a efekty, które się pojawiły, zaskoczyły nas wszystkich!

Dziś wiemy, że bez tego urządzenia naszej córeczce będzie niezwykle ciężko. Pragniemy ułatwić jej codzienność z chorobą, której niestety nigdy nie zdołamy wyleczyć…

Nieustannie rosnące koszty zakupu leków, inhalatorów, nebulizatorów, sprzętów do indywidualnej fizjoterapii, konsultacji lekarskich i fizjoterapeutycznych sprawiają, że nie jesteśmy w stanie podołać nowemu wyzwaniu finansowemu. Tym razem potrzebujemy wsparcia… Z całego serca prosimy o pomoc i dziękujemy każdemu z Was już dziś!

Rodzice Julki