Dzieciństwo zabrane przez chorobę... Pomóż Julci!

Nigdy o nic nie prosiłam, przyjmowałam każdy cios, który zadawał mi los... Dziś jednak potrzebuję pomocy i nie wstydzę się o nią prosić, gdyż chodzi o życie i zdrowie mojego dziecka! 

Zostałam mamą w wieku 18 lat, a ciąża okazała się dla mnie niezwykle ciężka. Już w 6 tygodniu pojawiły się poważne komplikacje. Przez odwarstwianie się kosmówki lekarze nie dawali szans na donoszenie ciąży, nawet do drugiego trymestru! Nie dopuszczałam jednak tej myśli do siebie! Wierzyłam, że donoszę ciąże do końca, a moja córka urodzi się silna i zdrowa.

W kolejnych miesiącach regularnie trafiałam do szpitala. Ciąża była podtrzymywana, aż do 37 tygodnia i się udało! Julia w końcu przyszła na świat! Był to najpiękniejszy dzień w moim życiu...

Niestety, dwa lata temu, kiedy Julka miała 5 lat, pojawiły się u niej niepokojące objawy. Najpierw silne bóle głowy, a z czasem pojawiły się również bóle brzucha. Bez wahania zaczęłam szukać pomocy. 

Rozpoczęłyśmy badania na „własną rękę”. Niestety, wyniki zupełnie nic nie wykazały. Konieczne było więc poszerzenie diagnostyki w szpitalu. Julia z pierwszymi obrzękami trafiła na oddział pediatryczny w niedzielę – 27.03.2022 r.

Miałam nadzieję, że pobyt w szpitalu skończy się po 3-5 dniach i szybko wrócimy do domu i normalnego życia. Niestety, 30.03.2022 r. lekarze po przeprowadzeniu badań poinformowali nas, że konieczne jest przewiezienie córki do innego szpitala. 30 minut później byłyśmy już w karetce – kierunek Warszawa... 

Na miejscu diagnozowali Julię raz jeszcze. Diagnoza potwierdzona – idiopatyczny zespół nerczycowy, czyli inaczej zaburzenie funkcjonowania nerek. Natychmiast podjęta została steroidoterapia. Niestety, bez skutków. Po 6 tygodniach choroba okazała się steroidoopora... Załamaliśmy się... Wykonano biopsję igłową i jeszcze w szpitalu podjęta została zmiana leczenia na leki immunosupresyjne (cyklosporyna)... 

W końcu po 1,5 miesiąca opuściłyśmy szpital. Niestety, Julii wciąż nie udało się wejść w remisję mimo ciągłego przyjmowania leków... W listopadzie mija 6 miesięcy od rozpoczęcia leczenia cyklosporyną, dlatego w związku z brakiem efektów, czeka nas kolejny pobyt w szpitalu i kolejna zmiana leczenia... 

Strasznie się boimy, bo każdy dzień z utrzymującym się białkomoczem przybliża nas do niewydolności nerek, a co za tym idzie – leczenia nerkozastępczego, czego za wszelką cenę chcemy uniknąć. Boimy się nieustannie. Każdy najmniejszy stan zapalny, katar, wizyta u dentysty, ugryzienie komara czy większy wysiłek – sprawiają, że stan Julki się pogarsza.

Obecnie córka posiada orzeczenie o niepełnosprawności i w związku z chorobą jest pod stałą opieką poradni nefrologicznej, okulistycznej, neurologicznej, laryngologicznej i stomatologicznej...  Dodatkowo Julia zmaga się z pogłębiającą się skoliozę kręgosłupa, przez co konieczne jest uczęszczanie na rehabilitacje i specjalistyczne masaże. 

Razem z diagnozą nasze spokojne życie wywróciło o 180 stopni, Julka średnio radzi sobie z zaistniałą sytuacją. Niewątpliwie jest to ciężki czas dla nas, ale przede wszystkim dla niej. Wymaga opieki psychologa, by móc poradzić sobie z trudnymi doświadczeniami... 

Częste wyjazdy do poradni, pobyty w szpitalu, wizyty lekarskie u specjalistów, leki, rehabilitacja są kosztowne. Chciałabym, aby moja córka miała najlepszą opiekę, dlatego błagam Was o pomoc... 

Każda złotówka przybliży Julię do zdrowego i szczęśliwego życia!

Mama