Choroba nie odpuści, musimy zawalczyć o odpowiednią terapię! POMOŻESZ?

Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Niestety, nasza walka z chorobą to maraton, dlatego z bólem serca musimy prosić o pomoc po raz kolejny...

Nasza córka – Julia,  jest pierwszą polską pacjentką z zespołem Labrune’a. Obecnie każdego dnia walczy, by choć trochę normalniej żyć. Chodzi do szkoły razem z innymi dziećmi i pomimo choroby jest nadal pełnym energii dzieckiem. Dzieckiem, które bez specjalistycznej pomocy w każdej chwili może zgasnąć…

Nasza historia:

Julka do 7 lat rozwijała się jak każde zdrowe dziecko. Niestety, w 2017 roku z powodu nieprawidłowego wyniku rezonansu magnetycznego głowy trafiła do szpitala... Okazało się, że w głowie Julki są torbiele wywołane zespołem Laburne’a. 

Konieczne było przeprowadzenie endoskopowej cystowetrykulostomii i założenie zbiornika Rickhama... Te słowa mogą wydawać się Tobie zupełnie niezrozumiałe, ale najgorsze są następstwa. Julia boryka się z deficytami koncentracji i fragmentarycznymi zaburzeniami procesów poznawczych, co niesie za sobą np. wolniejsze tempo pracy.

Przez te znaczne przeszkody w funkcjonowaniu nasza córeczka potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Opieka specjalistów potrzebna też jest ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w prawej nodze i ręce. 

Choroba zaatakowała niemalże wszystko. Ucierpiał również słuch i mowa. Na tę chwilę Julka podjęła trening słuchowy metodą Tomatisa. Korzysta również z hipoterapii. Znajduje się pod stałą opieką licznych poradni specjalistycznych.

Każdy dzień to walka o życie, o normalność. By Julia mogła pójść do szkoły i spotkać się z przyjaciółmi, by mogła usiąść z nami w Wigilię do wspólnego posiłku, by rano przywitała nas swoim uśmiechem.

Terapie, turnusy i rehabilitacje, to ogromne koszty, ale przede wszystkim szansa! Szansa na życie, szansa na normalne funkcjonowanie naszej kochanej córeczki.

Wierzymy, że dzięki Twojej pomocy uda nam się zebrać potrzebną kwotę na dalsze leczenie córki. Z góry dziękujemy Ci za okazaną pomoc i otwarte serce! 

Rodzice Julii