23 Marca 2020, 13:11
Ważna informacja! Zmiana leczenia!
Mama Julianka pisze:
Z racji dynamicznego przebiegu wydarzeń, które miały miejsce w ostatnim czasie, podjęliśmy decyzję o zmianie kierunku leczenia.
Nowa droga leczenia będzie polegała na podaniu do guza leku, który ma na celu zatrzymać i zmniejszyć powierzchnię guza.
Pierwszy etap leczenia i pierwsza wizyta w klinice będzie się wiązała z przeprowadzeniem operacji w klinice w Zurichu, podczas której Julek będzie miał umieszczone w główce cewniki, dzięki którym będzie można podawać w kolejnym etapie lek.
Niestety przez sytuację związaną z pandemią koronawirusa nie wiemy kiedy będziemy mogli ruszyć na leczenie, co opóźnia nasze leczenie, które powinno się rozpocząć jak najszybciej...
Julek obecnie czuje się coraz słabiej, nie ma siły samodzielnie chodzić, ma zawroty głowy i duszności, przez co trafiliśmy do szpitala. Guz zyskuje przewagę, bardzo prosimy o pomoc...
Trzy tygodnie temu zawalił się nam świat… Julek, nasz jedyny synek, zaczął nagle źle widzieć. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tomografia nic nie wykazała, ale na rezonansie lekarze zobaczyli coś niepokojącego. Kolejne badania i czekanie na wynik… Ale najgorsze miało dopiero nadejść. Te słowa brzmiały jak wyrok: guz mózgu, ze względu na umiejscowienie nieoperacyjny. Maksymalnie pół roku życia…
Jak to się stało, że złośliwy glejak tak niepostrzeżenie rozwijał się w głowie naszego dziecka? Czy mogliśmy zauważyć coś wcześniej? Dziś już wiemy, że nie… Ten potwór nie daje objawów, a gdy się pojawiają, jest już często za późno...
Nie umiemy jeszcze o tym normalnie mówić, głos drży, przełykamy łzy spływające do gardła… Nasz syn otrzymał wyrok, ale nie możemy tracić czasu na opłakiwanie naszego losu. Musimy ratować Julka! To teraz jedyny i najważniejszy cel. Niestety, jest źle…
W Polsce nie ma żadnego leczenia tego typu guzów. Jesteśmy w domu, nasz syn gaśnie w oczach, a lekarze dają mu tylko pół roku życia. Nie możemy się poddać i pozwolić, by choroba odebrała nam najcenniejszy skarb, nie możemy patrzeć na to, jak nasze dziecko umiera...
Będziemy walczyć o naszego syna z całych sił, ale potrzebujemy wsparcia armii dobrych ludzi. Chcemy wysłać próbkę pobranego wycinku guza do Heidelbergu. Tam zrobią dokładne badania i dopasują lek. Dopiero kiedy będziemy wiedzieli, z jakim rodzajem guza mamy do czynienia będziemy mogli podjąć konkretną terapię. Powstrzymać wykonanie wyroku…
Niestety, tu liczy się czas, który ucieka nam z każdą chwilą. Na naszych oczach choroba postępuje… Julek ma problemy ze wzrokiem i niedowład lewej strony ciała. Wie, że jest chory, ale nie wie, jak bardzo… Tęskni za szkołą, za dziećmi. Cierpi…
Bardzo potrzebujemy pomocy… Samo badanie guza to 5 tysięcy euro, a potem dojdzie leczenie - nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie. Jak już będziemy wiedzieć, jaki lek dostanie Julek, będziemy mogli zaktualizować kwotę zbiórki. Niestety, już teraz wiemy, że nie mamy takich środków, by sami ratować naszego synka...
Błagamy, pomóż ocalić Julka!
Anna i Michał, rodzice
*****
Licytując, możesz ocalić życie: Jasiowe anioły dla Julka
