Choroba wyniszcza nasze dziecko❗️Pomocy❗️

Aktualizacje

• 13 lipca 2026

  Kiedy to cierpienie się skończy? Prosimy, pomóż Julkowi!

  Drodzy Darczyńcy!

  Za nami bardzo intensywny czas. Niedawno odbyliśmy kolejną konsultację immunologiczną w Centrum Zdrowia Dziecka. Omówiliśmy dotychczasowe wyniki i dalszy plan diagnostyki w związku z podejrzeniem zaburzeń odporności!

  Niestety kilka dni po wizycie Julek trafił do szpitala na oddział neurologii. Przeszedł rezonans magnetyczny głowy, EEG, liczne badania laboratoryjne. Po rozmowach ze specjalistami dowiedzieliśmy się, że część wyników jest prawidłowa, ale nadal utrzymują się niedobory immunoglobulin. Co więcej, pojawiły się kolejne nieprawidłowości, które wymagają dalszej analizy. Czekamy też na wyniki badań neurologicznych i metabolicznych, które jeszcze są w opracowaniu.

  

  Diagnostyka trwa. Lekarze nadal poszukują przyczyny napadowego, bardzo silnego bólu, który od lat odbiera naszemu synowi dzieciństwo. Nie potrafimy zrozumieć, dlaczego musi on tak bardzo cierpieć. Wiemy jednak, że zrobimy wszystko, by mu pomóc. Prosimy też Was – trzymajcie za Julka kciuki!

  Wierzymy, że w końcu uda się znaleźć przyczynę dolegliwości, z którymi zmaga się nasze dziecko, a następnie wdrożyć leczenie, które przyniesie mu trwałą ulgę. Będziemy wdzięczni też za Wasze wsparcie!

  Rodzice Julka

• 15 kwietnia 2026

  Obniżone przeciwciała i limfocyty... Walka Julka wciąż trwa i nie widać jej końca! Pomóż!

  Kochani,

  ostatnie dni to dla nas długie godziny spędzone na szpitalnych korytarzach… Nie jest nam łatwo, ale nie poddajemy się!

  Odbyliśmy konsultację immunologiczną w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie wykonano wiele badań w kierunku pierwotnych niedoborów odporności (CVID) z uwagi na znacznie obniżone przeciwciała i limfocyty, a także ciągłe infekcje. W lipcu czeka nas dalsza, bardzo ważna diagnostyka.

  

  Od neurologa otrzymaliśmy również skierowanie na oddział neurologiczny. Julek będzie musiał przejść kolejne trudne badania: rezonans w znieczuleniu, punkcję lędźwiową (pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego), a także badania ENG i EMG. Niestety termin przyjęcia wyznaczono dopiero na przyszły rok…

  

  Julek wciąż jest w trakcie prywatnego leczenia neuroimmunologicznego i przeciwpadaczkowego, co wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego z całego serca prosimy o dalszą pomoc i wsparcie. Dzięki Wam możemy dalej walczyć! Dziękujemy, że jesteście!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 7 lutego 2026

  Co słychać u Julka?

  Za nami kontrolna konsultacja immunologiczna. Lekarz wprowadził kolejne zmiany w leczeniu, dostosowane do najnowszych wyników badań. Leczenie na najbliższe 6 tygodni będzie nas kosztować ponad 20 tysięcy zł.

  Przeprowadzone ostatnio badania wykazały bardzo niskie stężenie immunoglobulin i limfocytów. Czeka nas kolejne – już dziewiąte – dożylne podanie immunoglobuliny. Udało nam się ustalić termin na 10 lutego, jednak w ciągu kilku dni musimy dokonać opłaty.

  

  W dalszym ciągu dostosowujemy dawkę leków przeciwpadaczkowych, aby uzyskać jak najlepszy efekt terapeutyczny. Stan Julka poprawił się po wprowadzonym leczeniu, co pozwoliło nam choć trochę odetchnąć z ulgą. Po zdiagnozowaniu padaczki musimy również w najbliższym czasie wykonać ponowną analizę badań genetycznych WES.

  W styczniu odbyliśmy także wizytę u endokrynologa. Jesteśmy spokojniejsi, ponieważ po zmianie leków przeciwgrzybiczych objawy zespołu Cushinga zaczęły się wycofywać. Waga wraca do normy.

  Nadal prowadzimy zbiórkę, która pozwala nam kontynuować leczenie Julka i zapewnić mu niezbędną opiekę medyczną. Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia w finansowaniu kosztownego leczenia. To dzięki Wam możemy dalej walczyć o zdrowie naszego synka.

  Rodzice

  Czytaj dalej